OTSA-OHIMOLOHKON RAPPEUMASTA AIHEUTUVA MUISTISAIRAUS

OTSA-OHIMOLOHKON RAPPEUMASTA AIHEUTUVA MUISTISAIRAUS

Käyttäjä Mailis_Muistiliitto aloittanut aikaan 14.06.2018 klo 08:23 kohteessa Muisti ja muistisairaudet
Käyttäjä Mailis_Muistiliitto (Työntekijä) (Muistiliitto ry) kirjoittanut 14.06.2018 klo 08:23

Täällä olet tervetullut antamaan ja saamaan vertaistukea. Voit keskulla otsa-ohimolohkon rappeumaan liittyvästä muistisairaudesta ja siihen liittyvistä asioista.

Yst. terv. Mailis

Käyttäjä Vaikea hyväksyä kirjoittanut 14.08.2020 klo 16:18

Miehellä todettiin toista vuotta sitten FTD, alkanut varmasti pitkälle toistakymmentä vuotta sitten. Tähän saakka mennyt siedettävästi.  Hän täyttää 81 minä15 vuotta nuorempi. On nyt sairaus saanut vähän vauhtia, tuntuu todella raskaalta. Vahtia muutoin hyväkuntoisen jälkiä, onko ovet kiinni hella sammutettu kissaj koira tallessa.Puhumattakaan siitä että joudun puuttumaan pankki ym. asioihin se aiheuttaa suuttumusta. Muutoin melko kiltti, ja ymmärrän kyllä ettei kukaan pidä jatkuvasta ohjeistamisesta. Katastrofeja isohkoja ja pieniä on niin paljon että tiedän että tulee raja vastaan omalla kohdallani. Tänään olen itse vähän kipeänä hän imuroi, onneksi se asia ja koiran ulkoilutus sujuu. No ehkä tästä vähän rauhoitun kun sain purkaa mietteet😄. Voimia teille samassa tilanteessa oleville♥️

 

Käyttäjä betty2 kirjoittanut 02.09.2020 klo 17:31

Hei,

Tulin taas pitkästä aikaa katsomaan, onko tänne kukaan kirjoitellut.  Joku kirjoitti tuosta että suututtaa kun FTD luokitellaan muistisairauksiin.  Olen ihan samaa pohtinut.  Mielestäni on lähempänä psyykkistä sairautta, kun muisti pelaa ja hahmotuksessa eikä motoriikassakaan ole ongelmia.  Miehellä tuo vainoharhaisuus meni aika pitkälle.  Kun sitten diagnoosi tuli, aloin miettiä noita aiempia raivokohtauksia ja varkausepäilyjä, joita on ollut jo useita vuosia.  Ilmeisesti liittyivät samaan tautiin.  Tämä tauti tulee niin hitaasti (ainakin miehellä), että varmaan senkin vuoksi ympäristön on vaikea uskoa sairaudeksi.  Itsekin ajattelin pitkään, että kyse on jostain persoonallisuushäiriöstä joka vaan iän myötä pahenee.  Suunnittelin eroa jo pitkään ja katselin asuntoilmoituksiakin.  Kun tapaamme sukulaisia (varsinkin miehen), he eivät tunnu uskovan koko diagnoosiin.  Enää en viitsi selittää että kyse on aivan erilaisesta taudista kuin esim. alzheimer.  Taudin etenemisen seurantakin tuntuu jäävän omalle vastuulle.  Miehen omasta mielestä hänen muistinsa on parantunut ja pää on selkeämpi kuin silloin kun diagnoosi saatiin.  Sairauden tuntoa ei tunnu olevan, koska normaali arki sujuu ja ajokortin saa vielä pitää.  Kyllähän tämän sairauden kanssa tulevaisuus pelottaa, kun ennuste on muutamasta vuodesta jopa 20 vuoteen!!!  Kirjoittakaa ihmeessä tänne kuulumisianne.  Jotain vertaistukea kuitenkin tarvitsee.  Voimia kaikille FTD-läheisille!

Käyttäjä Iines123456890 kirjoittanut 26.11.2020 klo 20:55

Lähdin nyt etsimään vertaistukea... Äidilläni on diagnosoitu FTD alkuvuodesta 2017. Hän on syntynyt vuonna 1956 ja täyttää tulevana viikonloppuna 64v. Hän asuu yksin (vanhempani erosivat jo 90-luvun alussa) ja asun vajaan 100 km:n päässä. Olen ainut lapsi ja lähiomainen.

Jälkikäteen ajateltuna oireita FTD:stä äidillä on ollut nelikymppisestä asti. Hän jäi tuolloin pois työelämästä pahan loppuun palamisen jälkeen. Tuolloin huomasin ekoja kertoja, että erityisesti soittaessani hänelle, hän oli ensimmäiset minuutit aivan jumissa. Pystyi hokemaan vain "ai niinkö" tms. Hetken juteltuamme puhe palautui. Kirjoitusvirheitä entiseltä runojen kirjoittajalta alkoi myös tulla.

Joulun välipäivinä vuonna 2016 äidin ystävä soitti, että äiti on harhainen. Menin käymään ja äiti kertoili minulle, miten hänen edesmenneet vanhempansa puhuvat hänelle taivaasta. Oli jumalia ja sitten riivaajia, jotka halusivat pahaa hänelle. Useampi kerta päivystyksessä istumista ennen kuin hänet otettiin osastolle ja diagnoosi annettiin.

Äidin FTD johtuu perinnöllisestä geenivirheestä. Äidin isä menehtyi ALSiin, joka johtuu samasta mutaatiosta. Äidin nuorempi veli kuoli hiljattain. Myös hänellä diagnosoitu FTD. Hän joi itsensä hengiltä. Olen itse päätellyt, että toisella enollani ja tädilläni on myös FTD. Enolla ollut "jumeja" vuosia ja tädillä enevissä määrin vainoharhaisuutta. Omaa ja lasteni kohtaloa tulee väkisin mietittyä...

Äitini asuu edelleen yksin ja on viimeksi ollut psykoosin vuoksi osastohoidossa keväällä 2019. Sen jälkeen on ollut hyvä kausi ja esim. viime joulu luonani sujui todella hyvin. Äiti on ollut aktiivinen (kävi punttisalilla viikoittain, lähes päivittäin kaupassa). Ääniharhoja oli, mutta ei arkea häiritsevästi. Äidin kohdalla ääniharhoja ei ole lääkitykselläkään saatu pois. Ja sairaudentuntoa hänellä ei missään vaiheessa ole ollut.

Nyt olen huomenna menossa hänen luokseen. Sain häneltä eilen sekavan ja harhaisen soiton. Kotihoito kävi tänään hänen luonaan ja ilmeni, että hän on pakannut lähes koko yksiönsä tavarat pahvilaatikoihin ja jätesäkkeihin. Jumalat ovat rakentaneet hänelle talon ja hän on muuttamassa....

Sain tänään kuulla, että äiti on reilu kk sitten uloskirjoitettu geropsykiatrian poliklinikalta. Minuun ei ole oltu yhteydessä, eikä ole huomioutu hänen luonaan päivittäin käyvän kotihoidon näkemystä. Vaativat uuden lähetteen, mikä edellyttää lääkärissä käyntiä. Koronan vuoksi terveyskeskuksen ajanvarauksessa en päässyt tänään läpi. Ja tk päivystykseen ei saa mennä ilman varattua aikaa... Taidan soittaa huomenna ambulanssin paikalle. Ja otan jälleen äidin vihat niskaani, koska eihän hän mielestään ole sairas ja hoidon tarpeessa.

Sydäntä särkevää oli kuulla puhelimessa miten äiti iloissaan kertoo kuinka jumalat ovat asiat järjestäneet. Ja minä romutan tämän huomenna.

Äidin harhoissa on myös pimeä puolensa. Riivaajat joiden vuoksi hän ei uskalla nukkua, kun ne muuten hautaavat hänet. Tai kun ne yrittävät viedä hänen elimiään. Tämä oli tunnelma ennen edellistä osastojaksoa.

Äidin puhe sujuu vielä aika hyvin. Jumeja ja sanojen löytymisen vaikeutta on hetkittäin ja ovathan ne pahentuneet. Kävely on töpöttelevää ja kömpelöä. Muisti pelaa hyvin. Lihonnut on kovasti keväästä/kesästä lähtien. Syö paljon ja erityisesti herkkuja. Ei enää siivoa ja olen huolissaan raha-asioista. Tilailee jos minkäkin laista tavaraa.

Monta asiaa hoidettavana. Raha-asiat pitää yrittää saada haltuun, mutta ensin mamma taas hoidon piiriin.

Uskomattoman rankkaa katsoa läheisen muutosta... Erityisesti persoonallisuuden ja käytöksen muutos on vaikea hyväksyä. Suru on suuri ja pelko myös omasta mahdollisesta sairastumisesta. En haluaisi, että läheiseni joutuisivat katsomaan omaa rappeutumistani...

Tämä oli nyt pitkä vuodatus, mutta kiitos teille, jotka tämän jaksoitte lukea.

Käyttäjä Emmaleena Muistiliitto (Työntekijä) (Muistiliitto ry) kirjoittanut 22.12.2020 klo 08:11

Hei Iines123456890! Huomasin, että viestiisi ei ole tullut jatkokeskustelua. Tiesithän, että läheisille on tarjolla vertaistukea myös puhelimitse Vertaislinja-tukipuhelimessa ilmaisnumerossa 0800 6 6000. Vertaislinja on avoinna myös joulun aikaan joka ilta klo 17–21. Puheluihin vastaavat kokeneet ja koulutetut vapaaehtoiset, entiset muistisairaan omaishoitajat, joiden läheinen on sairastanut etenevää muistisairautta. Terveisin, Emmaleena Muistiliitosta

  • Muokattu kirjoittajan toimesta 7 kuukautta sitten. Syy: tarkennuksia tietoihin
Käyttäjä Shafira kirjoittanut 17.02.2021 klo 20:40

Luin kaikki kirjoitukset, kiitos niistä! Olen huomannut muutoksen anopissani jo 57 vuotiaana. Nyt hän on 70 ja arki alkaa olla hänen kanssaan yhtä taiteilua ja taistelua. Muistihoitajalla on käyty, mutta kun ei ole alzheimer...nämä kirjoitukset avasivat paljon asiaa. Soitan huomenna muistihoitajalle ja vaadin, että asia selvitetään. Kummallista, ettei tätä dementiaa ole edes epäilty, vaikka anoppini persoona on muuttunut vieraaksi, hän on epäluuloinen, huutaa ja hermostuu, estottomuutta tullut. "...Mutta muisti ei ole heikentynyt, niin hyvää jatkoa teille".

 

Kiitos näistä ajatuksistanne ja kuvauksistanne!!

Käyttäjä Lejon kirjoittanut 27.03.2021 klo 10:03

Äidilläni alkoivat oireet jo ennen eläkkeelle jäämistä: sanojen hakemista, asioiden kutsumista väärillä nimillä. Pikkuhiljaa oireet lisääntyivät ja puheen ymmärtäminen alkoi vaikeutua. Onneksi ajokortti saatiin häneltä ajoissa pois. Mutta kuten monilla muillakin, avun saaminen oli todella hankalaa, koska muisti toimi niin hyvin. Koskaan hän ei lähtenyt ulos ilman avaimia, jättänyt hellaa päälle tms. Käyttäytyminen saattoi tosin olla todella erikoista, koska tilanteiden lukeminen ei enää oikein onnistunut. Hän esimerkiksi puhui koko ajan muiden päälle, koska ei ymmärtänyt keskustelun olevan käynnissä. Samoin hän saattoi osoitella ihmisiä ja nauraa.

Kotihoito kävi, mutta ei hän koskaan ymmärtänyt miksi. Asiaa ei pystynyt hänelle selittämään, koska hän ei enää ymmärtänyt puhetta senkään vertaa. Hän pärjäsi kotona kuitenkin monta vuotta tuttujen rutiinien avulla. Auttamisesta hän hermostui todella paljon ja ajoi kotihoitajatkin välillä kodistaan ulos.

Hoivakoti tuli ajankohtaiseksi siinä kohtaa, kun hän lakkasi vetämästä vessaa ja jääkaapista alkoi löytyä syötäväksi kelpaamattomia asioita. Koti alkoi olla siivoton ja hän itsekin epäsiisti.  Levottomuus alkoi myös olla aivan tolkutonta, hän ei rauhoittunut hetkeksikään. Risperidon-lääkitys on auttanut oireisiin jonkun verran.

Hoivakodin dementiaosastolla hän nyt asuu, n. 5 vuotta diagnoosin saamisen jälkeen. Hän ei tosin ymmärrä ollenkaan, missä hän on tai miksi häntä ei päästetä sieltä pois. Sanavarasto on supistunut noin viiteen sanaan, mutta puhetulva on silti melkoinen.

Jaksamista kaikille omaisille tämän sairauden kanssa!