OTSA-OHIMOLOHKON RAPPEUMASTA AIHEUTUVA MUISTISAIRAUS

OTSA-OHIMOLOHKON RAPPEUMASTA AIHEUTUVA MUISTISAIRAUS

Käyttäjä Mailis_Muistiliitto aloittanut aikaan 14.06.2018 klo 08:23 kohteessa Muisti ja muistisairaudet
Käyttäjä Mailis_Muistiliitto (Työntekijä) (Muistiliitto ry) kirjoittanut 14.06.2018 klo 08:23

Täällä olet tervetullut antamaan ja saamaan vertaistukea. Voit keskulla otsa-ohimolohkon rappeumaan liittyvästä muistisairaudesta ja siihen liittyvistä asioista.

Yst. terv. Mailis

Käyttäjä Vaikea hyväksyä kirjoittanut 14.08.2020 klo 16:18

Miehellä todettiin toista vuotta sitten FTD, alkanut varmasti pitkälle toistakymmentä vuotta sitten. Tähän saakka mennyt siedettävästi.  Hän täyttää 81 minä15 vuotta nuorempi. On nyt sairaus saanut vähän vauhtia, tuntuu todella raskaalta. Vahtia muutoin hyväkuntoisen jälkiä, onko ovet kiinni hella sammutettu kissaj koira tallessa.Puhumattakaan siitä että joudun puuttumaan pankki ym. asioihin se aiheuttaa suuttumusta. Muutoin melko kiltti, ja ymmärrän kyllä ettei kukaan pidä jatkuvasta ohjeistamisesta. Katastrofeja isohkoja ja pieniä on niin paljon että tiedän että tulee raja vastaan omalla kohdallani. Tänään olen itse vähän kipeänä hän imuroi, onneksi se asia ja koiran ulkoilutus sujuu. No ehkä tästä vähän rauhoitun kun sain purkaa mietteet😄. Voimia teille samassa tilanteessa oleville♥️

 

Käyttäjä betty2 kirjoittanut 02.09.2020 klo 17:31

Hei,

Tulin taas pitkästä aikaa katsomaan, onko tänne kukaan kirjoitellut.  Joku kirjoitti tuosta että suututtaa kun FTD luokitellaan muistisairauksiin.  Olen ihan samaa pohtinut.  Mielestäni on lähempänä psyykkistä sairautta, kun muisti pelaa ja hahmotuksessa eikä motoriikassakaan ole ongelmia.  Miehellä tuo vainoharhaisuus meni aika pitkälle.  Kun sitten diagnoosi tuli, aloin miettiä noita aiempia raivokohtauksia ja varkausepäilyjä, joita on ollut jo useita vuosia.  Ilmeisesti liittyivät samaan tautiin.  Tämä tauti tulee niin hitaasti (ainakin miehellä), että varmaan senkin vuoksi ympäristön on vaikea uskoa sairaudeksi.  Itsekin ajattelin pitkään, että kyse on jostain persoonallisuushäiriöstä joka vaan iän myötä pahenee.  Suunnittelin eroa jo pitkään ja katselin asuntoilmoituksiakin.  Kun tapaamme sukulaisia (varsinkin miehen), he eivät tunnu uskovan koko diagnoosiin.  Enää en viitsi selittää että kyse on aivan erilaisesta taudista kuin esim. alzheimer.  Taudin etenemisen seurantakin tuntuu jäävän omalle vastuulle.  Miehen omasta mielestä hänen muistinsa on parantunut ja pää on selkeämpi kuin silloin kun diagnoosi saatiin.  Sairauden tuntoa ei tunnu olevan, koska normaali arki sujuu ja ajokortin saa vielä pitää.  Kyllähän tämän sairauden kanssa tulevaisuus pelottaa, kun ennuste on muutamasta vuodesta jopa 20 vuoteen!!!  Kirjoittakaa ihmeessä tänne kuulumisianne.  Jotain vertaistukea kuitenkin tarvitsee.  Voimia kaikille FTD-läheisille!

Käyttäjä Iines123456890 kirjoittanut 26.11.2020 klo 20:55

Lähdin nyt etsimään vertaistukea... Äidilläni on diagnosoitu FTD alkuvuodesta 2017. Hän on syntynyt vuonna 1956 ja täyttää tulevana viikonloppuna 64v. Hän asuu yksin (vanhempani erosivat jo 90-luvun alussa) ja asun vajaan 100 km:n päässä. Olen ainut lapsi ja lähiomainen.

Jälkikäteen ajateltuna oireita FTD:stä äidillä on ollut nelikymppisestä asti. Hän jäi tuolloin pois työelämästä pahan loppuun palamisen jälkeen. Tuolloin huomasin ekoja kertoja, että erityisesti soittaessani hänelle, hän oli ensimmäiset minuutit aivan jumissa. Pystyi hokemaan vain "ai niinkö" tms. Hetken juteltuamme puhe palautui. Kirjoitusvirheitä entiseltä runojen kirjoittajalta alkoi myös tulla.

Joulun välipäivinä vuonna 2016 äidin ystävä soitti, että äiti on harhainen. Menin käymään ja äiti kertoili minulle, miten hänen edesmenneet vanhempansa puhuvat hänelle taivaasta. Oli jumalia ja sitten riivaajia, jotka halusivat pahaa hänelle. Useampi kerta päivystyksessä istumista ennen kuin hänet otettiin osastolle ja diagnoosi annettiin.

Äidin FTD johtuu perinnöllisestä geenivirheestä. Äidin isä menehtyi ALSiin, joka johtuu samasta mutaatiosta. Äidin nuorempi veli kuoli hiljattain. Myös hänellä diagnosoitu FTD. Hän joi itsensä hengiltä. Olen itse päätellyt, että toisella enollani ja tädilläni on myös FTD. Enolla ollut "jumeja" vuosia ja tädillä enevissä määrin vainoharhaisuutta. Omaa ja lasteni kohtaloa tulee väkisin mietittyä...

Äitini asuu edelleen yksin ja on viimeksi ollut psykoosin vuoksi osastohoidossa keväällä 2019. Sen jälkeen on ollut hyvä kausi ja esim. viime joulu luonani sujui todella hyvin. Äiti on ollut aktiivinen (kävi punttisalilla viikoittain, lähes päivittäin kaupassa). Ääniharhoja oli, mutta ei arkea häiritsevästi. Äidin kohdalla ääniharhoja ei ole lääkitykselläkään saatu pois. Ja sairaudentuntoa hänellä ei missään vaiheessa ole ollut.

Nyt olen huomenna menossa hänen luokseen. Sain häneltä eilen sekavan ja harhaisen soiton. Kotihoito kävi tänään hänen luonaan ja ilmeni, että hän on pakannut lähes koko yksiönsä tavarat pahvilaatikoihin ja jätesäkkeihin. Jumalat ovat rakentaneet hänelle talon ja hän on muuttamassa....

Sain tänään kuulla, että äiti on reilu kk sitten uloskirjoitettu geropsykiatrian poliklinikalta. Minuun ei ole oltu yhteydessä, eikä ole huomioutu hänen luonaan päivittäin käyvän kotihoidon näkemystä. Vaativat uuden lähetteen, mikä edellyttää lääkärissä käyntiä. Koronan vuoksi terveyskeskuksen ajanvarauksessa en päässyt tänään läpi. Ja tk päivystykseen ei saa mennä ilman varattua aikaa... Taidan soittaa huomenna ambulanssin paikalle. Ja otan jälleen äidin vihat niskaani, koska eihän hän mielestään ole sairas ja hoidon tarpeessa.

Sydäntä särkevää oli kuulla puhelimessa miten äiti iloissaan kertoo kuinka jumalat ovat asiat järjestäneet. Ja minä romutan tämän huomenna.

Äidin harhoissa on myös pimeä puolensa. Riivaajat joiden vuoksi hän ei uskalla nukkua, kun ne muuten hautaavat hänet. Tai kun ne yrittävät viedä hänen elimiään. Tämä oli tunnelma ennen edellistä osastojaksoa.

Äidin puhe sujuu vielä aika hyvin. Jumeja ja sanojen löytymisen vaikeutta on hetkittäin ja ovathan ne pahentuneet. Kävely on töpöttelevää ja kömpelöä. Muisti pelaa hyvin. Lihonnut on kovasti keväästä/kesästä lähtien. Syö paljon ja erityisesti herkkuja. Ei enää siivoa ja olen huolissaan raha-asioista. Tilailee jos minkäkin laista tavaraa.

Monta asiaa hoidettavana. Raha-asiat pitää yrittää saada haltuun, mutta ensin mamma taas hoidon piiriin.

Uskomattoman rankkaa katsoa läheisen muutosta... Erityisesti persoonallisuuden ja käytöksen muutos on vaikea hyväksyä. Suru on suuri ja pelko myös omasta mahdollisesta sairastumisesta. En haluaisi, että läheiseni joutuisivat katsomaan omaa rappeutumistani...

Tämä oli nyt pitkä vuodatus, mutta kiitos teille, jotka tämän jaksoitte lukea.

Käyttäjä Muistiliitto (Työntekijä) (Muistiliitto ry) kirjoittanut 22.12.2020 klo 08:11

Hei Iines123456890! Huomasin, että viestiisi ei ole tullut jatkokeskustelua. Tiesithän, että läheisille on tarjolla vertaistukea myös puhelimitse Vertaislinja-tukipuhelimessa ilmaisnumerossa 0800 6 6000. Vertaislinja on avoinna myös joulun aikaan joka ilta klo 17–21. Puheluihin vastaavat kokeneet ja koulutetut vapaaehtoiset, entiset muistisairaan omaishoitajat, joiden läheinen on sairastanut etenevää muistisairautta. Terveisin, Emmaleena Muistiliitosta

  • Muokattu kirjoittajan toimesta 3 vuotta, 4 kuukautta sitten. Syy: tarkennuksia tietoihin
Käyttäjä Shafira kirjoittanut 17.02.2021 klo 20:40

Luin kaikki kirjoitukset, kiitos niistä! Olen huomannut muutoksen anopissani jo 57 vuotiaana. Nyt hän on 70 ja arki alkaa olla hänen kanssaan yhtä taiteilua ja taistelua. Muistihoitajalla on käyty, mutta kun ei ole alzheimer...nämä kirjoitukset avasivat paljon asiaa. Soitan huomenna muistihoitajalle ja vaadin, että asia selvitetään. Kummallista, ettei tätä dementiaa ole edes epäilty, vaikka anoppini persoona on muuttunut vieraaksi, hän on epäluuloinen, huutaa ja hermostuu, estottomuutta tullut. "...Mutta muisti ei ole heikentynyt, niin hyvää jatkoa teille".

 

Kiitos näistä ajatuksistanne ja kuvauksistanne!!

Käyttäjä Lejon kirjoittanut 27.03.2021 klo 10:03

Äidilläni alkoivat oireet jo ennen eläkkeelle jäämistä: sanojen hakemista, asioiden kutsumista väärillä nimillä. Pikkuhiljaa oireet lisääntyivät ja puheen ymmärtäminen alkoi vaikeutua. Onneksi ajokortti saatiin häneltä ajoissa pois. Mutta kuten monilla muillakin, avun saaminen oli todella hankalaa, koska muisti toimi niin hyvin. Koskaan hän ei lähtenyt ulos ilman avaimia, jättänyt hellaa päälle tms. Käyttäytyminen saattoi tosin olla todella erikoista, koska tilanteiden lukeminen ei enää oikein onnistunut. Hän esimerkiksi puhui koko ajan muiden päälle, koska ei ymmärtänyt keskustelun olevan käynnissä. Samoin hän saattoi osoitella ihmisiä ja nauraa.

Kotihoito kävi, mutta ei hän koskaan ymmärtänyt miksi. Asiaa ei pystynyt hänelle selittämään, koska hän ei enää ymmärtänyt puhetta senkään vertaa. Hän pärjäsi kotona kuitenkin monta vuotta tuttujen rutiinien avulla. Auttamisesta hän hermostui todella paljon ja ajoi kotihoitajatkin välillä kodistaan ulos.

Hoivakoti tuli ajankohtaiseksi siinä kohtaa, kun hän lakkasi vetämästä vessaa ja jääkaapista alkoi löytyä syötäväksi kelpaamattomia asioita. Koti alkoi olla siivoton ja hän itsekin epäsiisti.  Levottomuus alkoi myös olla aivan tolkutonta, hän ei rauhoittunut hetkeksikään. Risperidon-lääkitys on auttanut oireisiin jonkun verran.

Hoivakodin dementiaosastolla hän nyt asuu, n. 5 vuotta diagnoosin saamisen jälkeen. Hän ei tosin ymmärrä ollenkaan, missä hän on tai miksi häntä ei päästetä sieltä pois. Sanavarasto on supistunut noin viiteen sanaan, mutta puhetulva on silti melkoinen.

Jaksamista kaikille omaisille tämän sairauden kanssa!

 

Käyttäjä Clara2021 kirjoittanut 03.09.2021 klo 10:15

Hei! Onpa hyvä löytää tähä oireiluun liittyvä vertaistukiryhmä. Miehelläni on tutkimukset käynnissä, mutta oireet ja psykiatrin sekä neurologin epäilyt viittaavat otsalohkorappeumaan. Oireilut alkoivat vahvoina toimintakyvyn pulmina ja psyykkisinä oireina. Psyykepuolelta tuli diagnooseja, lääkityskokeilua, lääkityksiä ja osastojaksoja. Vointi ei kuitenkaan hoidoista huolimatta ole kohentunut kuin ajoittain. Persoonallisuus miehelläni on muuttunut, päivittäiset toiminnot ovat työläitä. Jääkaapista on vaikea hahmottaa, mitä siellä on, vaatteita on vaikea valita ja jatkuva huoli kaiken puuttumisesta ja negatiivinen ajattelu ovat vallitsevia. Jonkin verran on näkyvillä estottomuutta, sosiaalisissa tilanteissa epätyypillistä käyttäytymistä, omaan kehoon liittyviä harhauskomuksia sekä pakkotoimintoja. Empatiakyky on vähentynyt, joka jatkuvan ajatusten ääneen sanomisen kanssa on tuonut toki mieltä pahoittavia hetkiä. Liikkeissä on havattavissa jäykkyyttä ja jonkin verran käsien tärinää. Myös pakonomaista ostohalua on ilmennyt. Onneksi kyse on ollut toistaiseksi vielä edullisista kohteista. Mieheni on 50+ ja työurallaan hyvin menestynyt. Olen työelämässä ja koen, että tällä hetkellä apua tilanteeseemme ei oikein mistään tule. Psykiatrisen puolen apu on tällä hetkellä vähäistä, tiettyjä hoitoja olen joutunut vaatimaan. Sosiaalipuoli ei vielä tässä kohden tarjoa mitään, ennen kuin diagnoosi varmistuu, terapiapäätös tuli hylkynä saman syyn vuoksi. Paljon vartijaksi tässä omaisena joutuu. Koen, että oma kuppi alkaa kohta täyttyä jo. Toivon, että diagnoosi vihdoin varmistuisi ja ehkä tätä kautta myös seuraisi kuntoutusta.

  • Muokattu kirjoittajan toimesta 2 vuotta, 7 kuukautta sitten. Syy: korjaus
Käyttäjä AnnaHoo kirjoittanut 03.12.2021 klo 21:05

Hei, onkohan tässä keskustelussa vielä virtaa..? Täällä mahdollisen (geriatrin arvelu) otsalohkopotilaan täysin neuvoton ja lannistunut tytär.
Äidillä ei siis vielä ole minkäänlaista diagnoosia, vain rutiinimuistitestien perusteella epäily alentuneesta muistista. Olen myös itse asiaa nyt epäillyt, kun monet oireet osuvat. Äiti on muuttunut viime aikoina paljon, raivostuu helposti, kiroilee, syyttää isää kaikesta, ymmärtää väärin jne. On myös ainakin kerran lyönyt isääni nyrkein. Tätä hän ei joko muista tai myönnä, en ole täysin varma, mutta kertoo asiaa minullekin niin, että hän on se joka joutuu pelkäämään. Lyömisestä tiedän minä, geriatri, vanhuspalvelun kontaktit sekä muutama muu, mutta emme ole siitä äitiä oikaisseet.
En tiedä, onko kyse jostain muistisairaudesta vai muusta mielenterveysongelmasta, äidillä on muitakin hankalia perussairauksia kuten diabetes, sekä masennustaustaa. Lisäksi nukkumattomuutta, lapsuuden/nuoruuden traumoja jne.
Tilanne alkaa olla täysin sietämätön, apua on todella vaikea löytää kun äiti ei suostu/uskalla millekään lääkärille (taustalla mm. episodi, jossa isä oli soittanut ambulanssin).
Olen puhunut asiasta geriatrin, vanhuspalveluiden ja omaishoidon yms. kanssa, mutta kenelläkään ei ole antaa mitään kummempaa konkreettista apua. Vain toteamus, että jos tilanne kärjistyy, pitää soittaa 112. En tiedä miten se edes onnistuisi.
Pelkään, että jommallekummalle sattuu oikeasti jotain. Joko äiti raivostuu ja satuttaa isää (isä liikkuu rollaattorilla ja puhelimen käyttö vaatii kaksi kättä jne.) tai saa jonkinlaisen shokin diabeteksen vuoksi. Äitini on 77-vuotias, isä 90-vuotias.
Pahoittelen kenties sekavaa ja vaillinaista viestiä, yksityiskohtia on niin paljon, etten saanut kaikkia kirjoitettua.
Jos mahdollista, kaipaisin todella vertaistukea, tai ihan ammattiapua.

  • Muokattu kirjoittajan toimesta 2 vuotta, 4 kuukautta sitten. Syy: korjaus/lisäys
Käyttäjä Mailis_Muistiliitto (Työntekijä) (Muistiliitto ry) kirjoittanut 15.12.2021 klo 14:40

Hei AnnaHoo, huomaan että tähän keskustelun aloitukseen ei ole tullut lisäkeskustelua.

Mikäli vanhempi ei suostu lääkäriin, pakottaminen tai syyllistäminen harvoin johtaa toivottuun lopputulokseen. Vositkohan yrittää edesauttaa asiaa esimerkiksi seuraavin keinoin. Voit kertoa itsellesi tulevasta lääkärintarkastuksesta ja kysyä, että koska hänellä olisi vastaava tarkastus. Vetoaminen siihen, että viimeisestä lääkärikäynnistä on jo aikaa, niin olisi hyvä tarkistaa, onko kaikki kunnossa ja hoitaa mahdolliset hoidettavissa olevat syyt. Voit myös kysyä suoraan mitä mieltä hän itse on omasta terveydentilastaan. Mikäli suostuminen lääkärintarkastukseen on haasteellista, voisitko antaa esim. syntymäpäivänä tai jouluna lahjan lahjakortin muodossa terveystarkastukseen.

Kerroit että olet keskustellut useiden asiantuntijoiden kanssa äitisi tilanteesta. Olisikohan mahdollista, että äitisi ottaisi vastaan kotiin tulevan muistikoordinaattorin, joka voisi keskustelun lomassa tehdä mahdollisen muistitestin ja kartoittaa muutenkin tilannetta?

Käyttäjä Toukotar kirjoittanut 25.12.2021 klo 16:28

AnnaHoo kirjoitti:Olen puhunut asiasta geriatrin, vanhuspalveluiden ja omaishoidon yms. kanssa, mutta kenelläkään ei ole antaa mitään kummempaa konkreettista apua. Vain toteamus, että jos tilanne kärjistyy, pitää soittaa 112.

Moi AnnaHoo, olen todella vihainen puolestasi, miten nämä asiantuntijat ovat jättäneet sinut yksin taistelemaan läheistesi turvallisuuden puolesta!! Pidän sitä heitteillejättönä, mikä täyttää rikoksen tunnusmerkit.

Geriatri kirjoittakoon nyt lähetteen aivokuvaukseen, mikä erottelee sen, onko kyseessä psyykkinen sairaus, otsa-ohimolohkorappeuma vai alzheimer. Nykyisin voidaan jo verikokeellakin todentaa otsa-ohimolohkodementia.

Vanhustyö ja omaishoito esiintyy asiantuntijana, vaikka siellä ei ole minkäänlaista käsitystä otsa-ohimolohkorappeumasta?

Miehelläni (56v) on jo pitkälle edennyt FTD enkä ole neurologia lukuunottamatta tavannut yhtään viranomaista, joka edes yrittäisi ymmärtää mistä sairaudesta on kysymys. Avun ja tuen saanti on sitten ollutkin sitä tasoa, että jouduin lähestymään Valviraa, mikä laittoi asiani Aville käsittelyyn.

Me, FTD - omaiset emme saa tarvittavaa apua tai tukea mistään. Olen saanut tutustua itsessäni siihen taistelevaan ja kiukkuiseen minääni 😉

Ei anneta periksi eikä hyväksytä näiden asiantuntijoiden toimia!

Käyttäjä anssi11 kirjoittanut 27.12.2021 klo 07:58

Aika pitkään mennyt. Kirjoituksestasi. Kuinkas nytte menee

Käyttäjä AnnaHoo kirjoittanut 28.12.2021 klo 15:07

Hei, kiitos vastauksista kaikille. Täällä on muutaman viikon ajan mennyt hieman paremmin, sekä vanhempien luona, että itsellä ja olen tietysti ollut huojentunut. Kävin jouluna 3 pv kotona ja kaikki meni oikein hyvin. Kuitenkin, nyt joulun jälkeen isä kertoi, että asiat olivat tulleet taas äidin mieleen ja hän oli intensiivisesti ottanut kaiken puheeksi - vanhat lapsuuden ja nuoruuden jutut, vuosien varrella tapahtuneet asiat ja nyttemmin tapahtuneet asiat. Äiti hermostuu isän kanssa kovasti, eikä isällä ole mahdollisuutta selittää tai keskustella. Olen vain edelleen neuvoton ja lannistunut, kun tuntuu ettei oikeasti yhtään mikään ratkaisu ole mahdollinen tai johda muuta kuin lisähuoleen ja konfliktiin. Uin itse välillä todella syvällä, eli toivon jopa jotain ulkopuolista, radikaalimpaa tapahtuvaksi, jotain mikä katkaisisi tilanteen. En oikeasti toivo tietenkään, mutta ajatuksissa olen aika epätoivoinen. Tuntuu myös, että olen itse liian lähellä tilannetta, että voisin mitään tehdä. Varsinkin kun en tiedä mitä/kenen ihmeen kautta tätä voisi alkaa purkamaan. Kiitos paljon avusta ja ehdotuksista sekä myötätunnista, tuntuu vain, että tosiaan mikään ei toimi nyt.

Päivitys 31.12. Noniin, äidillä todella paha tilanne, tänään erityisesti eskaloitunut. On aivan silmittömän raivoissaan. Pelkään taas suunnattomasti miten tilanne etenee.

Ilmeisesti muuten tuo aiemmassa viestissä mainittu Vertaislinja 080066000 ei ole enää toiminnassa? Olisin ainakin itse kipeästi kaivannut vertaistukea ja keskustelua.

Huom! Tuolla aiemmassa viestissä numero vahingossa väärin, oikea on 0800 9 6000

Päivitys 2.1. Äiti oli taas lyönyt isää avokämmenellä ja nyrkillä päähän. Vietiin väkisin päivystykseen ja sieltä psyk. tarkkailuun. Jossain vaiheessa selviää miten tästä jatketaan. Isä tietysti siirtyy muualle palvelutaloon tms. ja äiti joko avustetusti kotiin tai hänkin muualle. Olen aikamoisen järkyttynyt ja kaikenlaiset tunteet vellovat, huomaan että isällä myös. Onneksi myös järki ymmärtää tilannetta. Pääasiat ovat, että äidille saataisiin kunnon hoitoa, diagnoosi ja lääkkeet yms., sekä että isä pääsee vihdoin turvaan ja rauhaan.

  • Muokattu kirjoittajan toimesta 2 vuotta, 3 kuukautta sitten. Syy: lisäys
  • Muokattu kirjoittajan toimesta 2 vuotta, 3 kuukautta sitten. Syy: korjaus
  • Muokattu kirjoittajan toimesta 2 vuotta, 3 kuukautta sitten. Syy: lisäys/korjaus
  • Muokattu kirjoittajan toimesta 2 vuotta, 3 kuukautta sitten. Syy: Lisäys
Käyttäjä Memoseeni kirjoittanut 08.01.2022 klo 12:48

Tilanne kuulostaa hyvin vaikealta! Toivon silti, että kohdallasi käy kuten meillä, eli että tilanteen kärjistyminen osoittautuu lopulta pelastukseksi. On vastuutonta, että etenkin väkivaltaisessa tilanteessa auttavat tahot levittelevät käsiään ja ainoa apu on vertaisten keskusteluapu. Jos vain voitte, yrittäkää välttää tilanne, jossa isästänne yritetään tehdä omaishoitaja. Se ei tule ratkaisemaan mitään, voin kokemuksesta kertoa. Asuminen erillään voi joskus olla ainoa keino saada konkreettista apua. Voimia!

  • Muokattu kirjoittajan toimesta 2 vuotta, 3 kuukautta sitten. Syy: Kirjoitusvirhe
Käyttäjä Lea T. kirjoittanut 22.01.2022 klo 19:20

Hei, enpä tiennyt, että tälläinen keskustelufoorumi on olemassa. Reilut kuusi vuotta on lähdetty hakemaan apua miehelleni hänen omasta aloitteestaan. Meillä oli ollut kovasti erimielisyyttä vanhoista asioista, jotka mieheni muisti ihan miten sattui. Ja kaikkia isojakaan asioita ei sitten muistanut ollenkaan. Hänestä oli tullut agressiivinen, oikukas, puhui toisten päälle ja halusi pukeutua huomiota herättävästi. Tästä kuudesta vuodesta voisi kirjoittaa kirjoittaa kirjan, on ollut niin hankalaa saada diagnoosi. Ensin tauti määriteltiin Alzheimeriksi,, mutta lääkärin vaihtuessa diagnoosi mitätöitiin. Kauhistuin, kun lääkäri aikoi lopettaa myös mielialalääkkeen, joka auttoi arjessa. Epäiltiin otsalohko rappeumaan, psyykkistä sairautta ja lopulta kirjattiin ulos uusien psyykelääkkeiden kanssa. Ne eivät sopineet. Tässä vaiheessa tilasin ajan yksityislääkärille, joka otti asian tosissaan. Ja tämä lääkäri oli Lewyn kappale taudin kannalla. Asiat lähtivät kokonaisvaltaisesti etenemään myös muiden vaivojen osalta. Palattiin takaisin  julkiselle, kun piti tehdä siellä vielä yksi tutkimus. Sain kuulla kunniani, kun käytetään kahta reittiä tutkimuksiin. Lopulta oman romahtamisen jälkeen päästiin takaisin julkiselle puolelle. Mutta meni vielä kaksi vuotta, ennenkuin lopullinen diagnoosi saatiin. En tiedä mikä olisi ollut mieheni kohtalo, ellen hoitanut hänen asioitaan. Nyt seuraavaksi on ajokortti katkolla. Mies on käynnyt vähäpuheiseksi, haluaa olla omissa oloissaan. Tällä hetkellä meillä on muistiluotsi, kaupungin tekemä palvelukartoitus ja olen hakenut viralliseksi omaishoitajaksi. Eli hoitoputki on vihdoin alkanut.

 

 

Käyttäjä Jumbaaja kirjoittanut 17.06.2022 klo 12:48

Puolisollani todettiin otsalohkorappeuma huhtikuussa. Uusi tilanne siis meillä ja sopeutumista riittää.

Olemme menossa jossain vaiheessa sopeutumisvalmennuskurssille. Onko kukaan ollut? Miten koitte? Oliko hyödyllinen?