OTSA-OHIMOLOHKON RAPPEUMASTA AIHEUTUVA MUISTISAIRAUS

OTSA-OHIMOLOHKON RAPPEUMASTA AIHEUTUVA MUISTISAIRAUS

Käyttäjä Mailis_Muistiliitto aloittanut aikaan 14.06.2018 klo 08:23 kohteessa Muisti ja muistisairaudet
Käyttäjä Mailis_Muistiliitto (Työntekijä) (Muistiliitto ry) kirjoittanut 14.06.2018 klo 08:23

Täällä olet tervetullut antamaan ja saamaan vertaistukea. Voit keskulla otsa-ohimolohkon rappeumaan liittyvästä muistisairaudesta ja siihen liittyvistä asioista.

Yst. terv. Mailis

Käyttäjä Jumbaaja kirjoittanut 17.06.2022 klo 12:51

Miten jaksatte nyt?

Meillä alkoi selkeämpi muutos puolitoistavuotta sitten ja silloin ohjasin tutkimukseen mieheni.

Jälkikäteen miettien voin todeta merkkejä olleen jo v 2019.

Käyttäjä Inkeri88 kirjoittanut 23.10.2022 klo 21:50

hei! itselleni on todettu 20-9. 22  otsa-ohimorappeuma ja en tunne ketään jolla olisi sama sairaus.  Lääkäri määräs vuoden saikkua ja eläkkeelle siirtyminen,   siihen loppui työt. Itselläni on oireena tällä hetkellä pää kipua ja hiemen masennusta ja toi muistin kans työskentelyä.  Hieman tuntuu ajatukset töksättävältä ,,  Olis kiva jos tästä sairaudesta saisi tukea ,  Edes jotain .. sairauden etenemisestä ym??  t, sinikka

  • Muokattu kirjoittajan toimesta 1 vuosi, 7 kuukautta sitten. Syy: sana virhe
Käyttäjä Mailis_Muistiliitto (Työntekijä) (Muistiliitto ry) kirjoittanut 02.11.2022 klo 11:16

Hei Inkeri88. Mikäli et täältä saa vertaistukea tilanteeseesi, niin jos käytät facebookia, sieltä löytyy Muistiliiton ylläpitämä suljettu ryhmä "Työikäiset muistidiagnoosin saaneet" -vertaisryhmä, johon voit hakea jäsenyyttä.

Lisäksi suosittelen lämpimästi tutustumaan lähimpään Muistiluotsi asiantuntijatukikeskukseen, joista löytyy juurikin vertaistukiryhmiä niin sairastuneille kuin läheisille. Täältä voit katsoa lähinnä omaa asuinpaikkaasi olevan keskuksen.

Käyttäjä betty5 kirjoittanut 30.11.2022 klo 13:43

Hei kaikki FTD-läheiset.  Miehelläni todettiin n. 5 vuotta sitten ko. rappeumatauti.  Muistiin ei ole vaikuttanut paljoakaan.  Toiminnanohjauksessa on välillä haasteista: tavaroita haetaan (kännykkää, avaimia, kukkaroa).  Diagnoosi saatiin vasta psyykkisten oireiden hoidon jälkeen.  Myös hänellä sairaudentunto on olematon.  Ihmettelee vaan, että eihän hänellä voi olla muistisairaus, kun muistaa hyvin.  Rahan käyttö on muuttunut huolettomaksi, ennen oli todella tarkka rahoista.  Myös kaikki sovitut tapaamiset tahtovat unohtua, että joudun huolehtimaan ne. Myös hamstrausta alkaa olla, tuo kaupasta aina sellaisia tavaroita joita ei ole muistilistassa, mutta arvelee niitä tarvittavan...  Onneksi ei hoida pankkiasioita verkossa, ettei tapahdu isompia mokia. Luottaa vielä että minä hoidan, saa nähdä kuinka kauan.  Itsekseen puhuminen on lisääntynyt ja toistelee esim. tv-mainosten viimeisiä sanoja (onko se kaikupuhetta?).  Unettomuus on onneksi saatu lääkityksellä kuriin. Oli aiemmin aika levotonta, kun öisin kulki pitkin asuntoa ja itse olen tosi herkkäuninen.  Oli muuten mukavaa, kun viimeisessä Muisti-lehdessä oli tarinaa juuri tästä FTD-rappeumasta, kun yleensä Alzheimer on pääosassa.

Kirjoitelkaa ihmeessä tänne kuulumisianne, ja jaksamista kaikille.

Käyttäjä Inkeri88 kirjoittanut 02.12.2022 klo 09:13

hei!  kiitos tässähän oli tietoa paljonkin ja  olen kiitollinen tästä se aukee..  nyt on haettu b-lausunnon kera kuntoutukseen ja toivotaan että pääsen . Läheinen on tässä tärkeänä osana mukana.   En tiennytkään että tämä lääkitys aiheuttaa noin paljon pääkipua .  Onneksi on ohimenevää ja ulkoilu on hyvästä...   t.sinikka.   Hyvää Joulua!

Käyttäjä MMA123 kirjoittanut 07.04.2023 klo 12:07

Hei,

Ensimmäiseksi kiitos paljon tästä ryhmästä. Olemme isäni kanssa kovin yksin tämän sairauden kanssa, koska juurikin lähisukulaiset vierittävät syyn meidän niskoille. Asun itse ulkomailla ja isäni asuu nyt yksin pienessä asunnossa Suomessa. Äiti on kovin sairas, eikä hänen kanssaan voi asiasta keskustella, koska hän suuttuu ja haukkuu ja syyttää meitä salaliittolaisiksi. Milloin olemme hänen rahojensa perässä, milloin vaan haluamme hänelle pahaa.

Viime kesänä 2022 on äiti hakenut eron isästä ja saanut erossa suurehkon omaisuuden. Tällä hetkellä tilanne vaihtelee kitsauden ja holtittoman rahankäytön välillä. Välillä täytyy ymmärtää ettei hänellä ole varaa esim. hankkia lapsenlapsille lahjoja ja toisena päivänä hän on remontoimassa koko taloa. Hän asuu yksinään, joten emme tiedä miten kotona asiat sujuvat.

Olen tehnyt kunnalle huoli-ilmoituksen ja hakenut äidille julkista edunvalvojaa. Tämän jälkeen meidän välit ovat poikki, koska äiti näkee tämän hyökkäyksenä häntä kohtaan. Isä on myöskin jaksamisen rajamailla, koska äidin sukulaiset syyttävät häntä äidin painostamisesta ja että hän keksii asioita vahingoittaakseen äitiä. Minulla on täällä ulkomailla täysin avuton olo. Ei ole ketään kenelle soittaa enkä tiedä kuinka auttaisiko isää kun äiti ei mene lääkäriin. Pahin on juuri tuo että hän vielä muistaa asioita ja esittää tervettä. Vain me kaikkein lähimmät saamme vihan niskoillemme ja kärsimme. Äidin oma äiti ja kaksi siskoa ovat tähän sairauteen jo menehtyneet, mutta äiti väittää että hänellä ei sairautta ole koska hänen elämäntapansa on ollut parempi ja hän vielä asioita muistaa. Minä en enää jaksa puhua puhelimessa hänen kanssaan, koska se on loputonta huutoa ja haukkkumista. En soisi isällekkään tätä surua, jonka sairaus tuo mukanaan, mutta eteenpäin emme pääse koska diagnoosi puuttuu.

 

Käyttäjä Mailis_Muistiliitto (Työntekijä) (Muistiliitto ry) kirjoittanut 11.04.2023 klo 13:47

Kiitos MMA123 jakamastasi.

Voin hyvin kuvitella sen tuskan, jota kannat toisessa maassa asuvana. Mielestäni olet toiminut tilanteen vaatimalla tavalla - olet tehnyt voitavasi. Nyt palvelutarpeen arviointi on se seuraava kohta, jonka pitäisi reagoida tilanteeseen. Toivottavasti se pian saadaan äidillesi tehtyä huoli-ilmoituksen pohjalta.

Tämä ei varmastikaan sinua lohduta, mutta et ole tilanteesi kanssa yksin - niin monia "kohtalotovereita" löytyy, jotka voisivat jakaa kokemuksen kanssasi. Toivottavasti täältä keskustelupalstalta saisit vertaistukea samassa tilanteessa olevalta tai tilanteen jo selättäneeltä vertaistukea.

Käyttäjä sonja o kirjoittanut 07.07.2023 klo 16:16

Hei, kiitos tästä keskustelusta! Äidilläni 61v on FTD diagnosoiminen meneillään, toivottavasti saisimme viimeistään syksyllä varsinaisen diagnoosin. Nyt noin 7v vainoharhaisuuden eskaloitumisesta äitini edelleen tavallaan pärjää kotona esim. käy itse kaupassa ja pankkiautomaatilla, mutta syö yksipuolisesti (pelkkää pullaa tms), ei huolehdi hygieniasta eikä esim maksa laskuja tai mene hammaslääkäriin itsenäisesti. Ei ole tällä hetkellä mitään lääkitystä käytössä.

Millaista tukea/apua olette saaneet ja miltä taholta? Olen nyt yrittänyt saada jotakin apua jo vuosikaudet esim. tekemällä huoli-ilmoituksia (useita jotka eivät johtaneet mihinkään), terveydenhuollosta ohjasivat seniori-palveluihin, josta aloitettiin kotihoidon arviointikäynnit, mutta kuukauden jälkeen tulos oli että "ei tarvitse palveluita", eivätkä tarjonneet mitään muuta apua, vaikka yritin pyytää henkilökohtaista avustajaa tai mitä tahansa. Äiti ei ole tarpeeksi vanha vanhusten palveluihin. EIkä ilmeisesti tarpeeksi sairas saadakseen apua, mutta onko ihmisarvoista elämää, jos ei ole mitään sosiaalisia kontakteja, ei syö tai juo riittävästi eikä huolehdi itsestään? En halua itse alkaa omaishoitajaksi enkä rehellisesti haluaisi olla näinkään paljon mukana äidin hoidossa kun joudun nyt olemaan, mutta ketään muita omaisia ei ole. Pitääkö tilanteen mennä todella huonoksi ennen kuin apua saa ja miten huono se silloin on?

Käyttäjä Sannah66 kirjoittanut 13.01.2024 klo 21:18

Miehelläni on tutkimukset meneillään, 54 v. Itse olen 57 v. Lapset jo kaikki maailmalla. Miehen oireet viittaa vahvasti alkavaan otsaohimolohkodementiaan, mutta magneettikuva oli vielä ok. Neuropsykologin tutkimuksissa kuulemma keskitasoa. Ja on vielä töissä. Mieheni on ollut älykäs asiantuntijatyötä tekevä mies; mutta enää hän pystyy vain rutiinitehtäviin eikä hänen kanssaan pysty keskustelemaan mistään mutkikkaammasta asiasta. Tutkimuksia jatketaan edelleen.

Muutokset alkoivat v. 2020. Pieniä erikoisia käyttäytymisen muutoksia, univaikeuksia, masennusta, nykimisoireita, outoa aiemmasta poikkeavaa reagointia alkoholiin. Mielialalääke ei tehonnut. Kaksi vuotta sitten hän sairastui pahasti, hän tuli hyvin levottomaksi, itsetuhoiseksi, väkivaltaiseksi, vähän psykoottisen oloiseksi ja minä vein päivystykseen ja siitä sitten osastolle. Tilanne oli itse asiassa niin kauhea, että olen siitä edelleen järkyttynyt. Jouduin pelkäämään sekä hänen että itseni puolesta. Lääkkeillä tilanne kuitenkin rauhoittui aika pian ja mies palasi töihin parin kuukauden sairasloman jälkeen. Diagnoosina kaksisuuntainen mielialahäiriö. Tilanne tasaantui ja minä ajattelin, että sairaus on hoidettavissa lääkkeillä ja kyllä tässä pärjätään. Olen itse mielenterveysalalla töissä, joten sairaus oli tuttu.

Mutta...viimeisen vuoden aikana alkoi sattua usein, ettei hän osannutkaan yhtään selittää etukäteen suunnittelemaansa asiaa puhelimessa viranomaisille. Jotenkin jähmettyi täysin. Arkihommat kotona alkoivat vähän hidastua - kuten töissäkin. Toisinaan hän ei ymmärrä jotakin ihmisten käyttäytymiseen tai toimintatapoihin liittyvää asiaa ollenkaan. Siis ei ollenkaan. Ja tämä voi johtaa loputtomiin, tuntikausia kestävin täysin järjettömiin väittelyihin.😩 Hänen empatiakykynsä on alkanut vähentyä. Ja mieliala on usein kireä. Ja nykimisoireita on tullut lisää. Itse asiassa koen hänen koko olemuksensa, persoonallisuutensa muuttuneen jollain lailla ihan eri ihmiseksi, mutta sitä tunnetta on vaikea selittää. Olen ikään kuin naimisissa eri ihmisen kanssa kuin ennen. Ja se on jotenkin tosi kammottavaa. Ja tosi yksinäistä.

Nämä hänen vaikeutensa ovat vielä tosi lieviä verrattuna siihen, mitä luen teidän monien muiden kertomuksista. Mutta minua pelottaa juuri tuo tuleva tällä hetkellä hirveästi. Mieheni isän käyttäytyminen alkoi myös muuttua vähän päälle 50 v. ja hänestä tuli kertakaikkisen sietämätön ihminen (itsekeskeinen, huonokäytöksinen, välinpitämätön hygieniasta, pukeutuminen ja puheet ihan sopimattomia) niin, että välit katkesivat suurimpaan osaan sukulaisista ja tuttavista ja hän joutui eläkkeelle masennusdiagnoosilla. Mutta minua ja miestäni epäilytti jo silloin, että olisiko hänellä sittenkin otsalohkorappeu- ma, kun kaiken lisäksi sellainen näkyi magneettikuvassakin. Mutta sekin pistettiin kroonisen masennuksen piikkiin! Noin 75-vuotiaana mieheni isän vointi huononi jyrkästi ja muisti ei enää toiminut, joten hänelle tehtiin Alzheimer-diagnoosi. Mutta meitä epäilyttää edelleen, onko diagnoosi oikea.

Mieheni muistuttaa luonteeltaan paljon isäänsä, ja minua pelottaa todella paljon tuo tulevaisuus. Anoppini söi valtavasti kaikkia mahdollisia psyyken lääkkeitä jaksaakseen, ja ehkä siksi kuoli melko varhain aivoverenvuotoon. Miehen isän sairaus eteni periaatteessa aika hitaasti, mutta toisaalta hänen käytöksensä oli aivan mahdotonta. Entä jos minä en jaksa tuota kaikkea - entä jos en edes halua jaksaa. Enkä turruttaa itseäni napsimalla tolkuttomasti psyykenlääkkeitä. Tunnen huonoa omaatuntoa näistä ajatuksista. Kuinka pitkälle puolison pitää jaksaa??

Elämässäni on ollut paljon raskaita asioita koko ikäni ja on tälläkin hetkellä muutakin vaikeaa kestettävää. Mieheni on ollut aina vähän vaikea persoona, itsepäinen ja vähän pakko-oireinen, nepsy-ongelmaakin. Olen kaiken sen jaksanut ja sopeutunut, ja rakastankin häntä, mutta nyt vaan tuntuu, että jos tämä tästä pahenee, ei kerta kaikkiaan voimat riitä. Milloin puoliso saa luovuttaa?

Käyttäjä Maikki26 kirjoittanut 17.01.2024 klo 13:15

Luettuani kokemuksesi perheesi tilanteesta, tunnistin aivankuin olisin lukenut omasta tilanteestani. Miehelläni on todettu muistisairaus ja olemme iäkkäitä. Naimisissa olemme olleet pian 45 vuotta. Nyt kuitenkin joudun lähes päivittäin miettimään miten kauvan kestän tässä liitossa. Mieheni on sanonut minulle, ellen jaksa niin laita hänet laitokseen, tai, jos ahdistaa hae itsellesi lääkettä. Olen kuitenkin ajatellut, että en hänen takiaan syö mielialalääkkeitä. Siksi aionkin sanoa sinulle tämän. Kuuntele itseäsi ja seuraa vointiasi. Jos löydät itsellesi iloa niin katso sitä. Tilanteesi on vaikea, mutta sinä olet kuitenkin se joka tietää rajasi. Itsekin joudun miettimään, onko oikein jos rikon avioliiton valan. Miehelläni vielä tuo sairaus. Olenko heitteille jättäjä? Tällaisten asioiden kanssa yritän selvitä päivästä toiseen. Olen kuitenkin nyttemmin päättänyt, että jaksan niin kauan kuin jaksan ja sitten lähden, ellei miehelleni sitä ennen tapahdu jotain ratkaisevaa. Onneksi on kevät taas tulossa. Ja nyt löysin tämän Tukinetin, jonka ihmisiltä saan vertaistukea. Niinkuin sinunkin kirjoituksestasi. Voimia Sinulle tällä vaikealla matkalla, jonka olet saanut.

Käyttäjä Monde kirjoittanut 26.01.2024 klo 11:42

Hei! Onneksi löysin tämän keskustelun, kun kokemuksia löytyy vähän. Itse en oikeastaan edes vielä käsitä, miten jo ollaan näin pitkällä. Äitini on siis saanut viime elokuussa 2023 vasta otsa-ohimolohkodementia diagnoosin ja niiden lisäksi hänellä on vaskulaarimuutoksia. Diagnoosi on helpotus vaikka perinnöllisyys toki mietittyttää. Äitini on vielä melko nuori (67 v.) ja asuu jo tällä hetkellä ympärivuorokautisessa hoitokodissa ja on täysin autettava kaikessa. Minut on yllättänyt taudin etenemisen nopeus. Jouluna 2022 äiti asui vielä yksin kotona ja paistoi muun muassa joulukinkun itse. Nyt reilu vuosi myöhemmin ollaan saattohoitovaiheessa. Meillä läheisillä oli epäilyjä äidin sairaudesta, mutta tämä lopun nopeus yllättää. Äidillä oli lähinnä toiminnanohjauksessa vaikeuksia. Ei oikein ymmärtänyt enää monimutkaisia asioita, laitteet oli aina rikki ja yhteydenpito väheni ja muuttui oudoksi. Alkoi puuttua normaalit kanssakäymisen tavat kuten puhelimessa puhelun lopettaminen hei sanaan jäi ja luuri vaan lyötiin yhtäkkiä kiinni. Empatia alkoi puuttua verrattuna aiempaa . Ei myöskään enää vastannut mitään, kun soitti, avasi vaan puhelimen. Paljon sanojen hakemista. Pieniä juttuja oli paljon, mutta muisti melko hyvä. Äiti oli täysin sairaudentunnoton ja saimme hänet huijattua lääkäriin käsien vapinan vuoksi. Käynnillä tammikuussa 2023 hän sai vielä MMSE 28/30 ja lähete neurologilta palautui, että olisi pitänyt terveyskeskuksen kautta tehdä lisätutkimuksia. Niitä ei ehditty kun joutui ambulanssilla sairaalaan maaliskuussa 2023 kun ei ollut enää syönyt ja oli heikossa kunnossa. Koti oli silloin aivan kaaos. Jäi sairaalaan ja sieltä kuntoutus- ja arviointiyksikön kautta nykyiseen lopulliseen hoitokotiin. Nyt ei enää muista mitään ja osaa puhua kun yksittäisiä samoja hokemia, toistaa vaan vähän puhetta. Täysin kommunikaatiokyvytön. Eli todella vaikea sairaus, joka voi edetä hyvinkin nopeasti. Äitini ei enää kunnolla osaa syödä itse vaan häntä autetaan, lisäksi hän makoilee paljon vaan sängyssä. Kaikki toimet autettava ja on vaipoissa. Onko kenelläkään kokemuksia miten kauan tällainen lopun vaihe on kestänyt? Lääkäri toki antoi ymmärtää, että koska kaikki edennyt näin vauhdilla, varmaan etenee niin jatkossakin valitettavasti, mutta toisaalta jopa myös ehkä toivottavasti, kun ei hänen elämänsä enää suoraan sanottuna elämisen arvoista ole.

Käyttäjä Sannah66 kirjoittanut 17.02.2024 klo 18:30

Kiitos Maikki 26 kovasti tuosta vastauksestasi! Antoi voimia kuunnella itseään. Ja tämä tauti on tosiaan yllättävä, kuten Monde sinun viestistäsi näkyy. Voi edetä hurjan nopeasti tai sitten todella hitaasti. Yritän kannustaa omaa miestäni liikunnan harrastamiseen, jos se vaikka hidastaisi ja ihan liikkuvainen hän kyllä onkin. Ja muutenkin terveelliset elämäntavat. Mutta saa nähdä, miten tässä käy. Ollaan me alustavasti jo keskusteltu ihan sovussa mahdollisuudesta hankkia kaksi asuntoa, joista toinen olisi isompi ja jossa voitaisiin tavata koko perheenä, mutta toinen olisi pienempi vain miehen oma. Jotta minä saisin "omaa elämää". Äskettäin vaan taas tuli esiin, että hän oli yhden viranomaisasian jättänyt hoitamatta, kun ei ollut ymmärtänyt asiaa. Että en tiedä, pärjäisikö hän enää edes nyt ihan yksin kaikkien raha- ja viranomaisasioiden kanssa.

Ärsyttää myös kun alzheimerista kirjoitetaan lehdissä ja netissä niin paljon, mutta tästä otsaohimolohkodementiasta saa hakemalla hakea tietoa - vertaisryhmiäkään en ole löytänyt muuta kuin tämän. Ja usein juuri alzheimer-omaiset kokevat raskaimpana läheisen persoonallisuuden muutoksen ja kommunikaatiovaikeudet sairauden loppuvaiheessa. Mutta tässä taudissa kaikki alkaa itse asiassa juuri siitä. Omaiset tarvitsisivat paljon enemmän tukea jo siinä vaiheessa, kun tätä sairautta epäillään.

Käyttäjä Manmir kirjoittanut 22.04.2024 klo 15:49

Kuutisen vuotta sitten perheeseemme langetettiin otsa-ohimolohkorappeuma -diagnoosi. Monenlaiset vaiheet perhehoitoineen, laitoshoitoineen on läpikäyty ja etenevän sairauden edetessä myös arki on muuttunut. Palasimme puolisen vuotta sitten takaisin vanhaan kotiimme ja jäin puolisoni kokopäiväiseksi omaishoitajaksi.

”Päiväni Murmelina” -elokuvassa päähenkilö herää joka aamu samaan päivään amerikkalaisessa pikkukaupungissa, jossa hän on televisiouutisryhmänsä kanssa tekemässä juttua kaupungin vuosittaisesta murmelipäivästä. Kaikki tapahtumat alkavat toistua päivä päivältä samanlaisina.

Niinpä. Havahdun aamun sarastukseen. Väsyttää. Päätä särkee. Suuta kuivaa ja hammaskisko on liimautunut ikeniin kiinni. Onhan se noustava. Istun pöntöllä sähköhammasharjan suristessa suussa. Laahustan miehen huoneeseen, jossa totean hänen olevan hereillä. Lasken sängyn laidan alas, avaan telkkarin ja sieltä kanavan kaksi. Lastenohjelmien saattelemana jätän miehen vielä peiton alle. Askellan alakertaan. Puhelin kulkee mukanani, mihin tahansa menen. Sainhan ohjeeksi hälyttää apua sillä, jos satun vaikka portaissa kaatumaan. Avun hälyttäminen koskee nimenomaan sitä, että joku tulee huolehtimaan miehestä.

Sytyttelen valoja. Radio onkin valmiiksi auki, ”mörönsyöttinä” ympäri vuorokauden. Keitän itselleni kahvin. Otan aamulääkkeeni. Teen kaksi voileipää, toisen itselleni ja toisen miehelle. Istun olohuoneen nojatuolissa kahvia, Taika-mukista hörppien ja leipää mutustellen. En tahdo herätä. Puhelimesta katson sähköpostin, Päivän sanan. Käyn tilitiedoissa toivoen sinne tulleen rahaa.

Kiipeän takaisin yläkertaan. Lasken juomalasiin kylmää vettä. Nostan miehen sängynlaidalle juomaan veden, minkä tekeekin halukkaasti. Sairauteen kuuluva vapina ja jäykkyys ovat lisääntyneet. Annan Pamol 500mg suuhun liukenemaan. Rakennamme yhdessä ja verkkaisesti ylösnousua ja jaloilla pysymistä. Talutan hänet kylpyhuoneeseen. Paidan riisumisessa osaa vielä vastustella, mutta olen opetellut voiman ja nopeuden yhdistelemän tekniikan sen kiskomiseksi pään yli. Märät vaipat tungetaan edellisen illan vaipan seuraksi roskapussiin. Jätän miehen lämpimän suihkuveden alle seisomaan. Kerään märät petivaatteet pyykkikoriin. Käyn välillä kaatamassa miehen kämmenelle suihkusaippuaa. Hän vaahdottaa saippuaa kämmeniensä välissä loputtomasti kestävän tuntuisesti. Petaan pedit. Uudestaan loraus suihkusaippuaa kädelle ja annan kehotuksen pyllyn pesusta, mikä toisinaan onnistuukin.

Seison kylpypyyhkeen kanssa ovella ja ilman erillistä kehotusta mies ymmärtää sulkea suihkuveden tulon. Hän käärii pyyhkeen ympärilleen ja kävelee vettä valuvana aulan tuolille istumaan. Kuivaan selän. Annan deodorantin hänelle käteen ja otan pyyhkeen, jolla kuivaan jalat. Pukeutuminen tapahtuu aina täysin samassa järjestyksessä. Pujotan t-paidan pään yli ja siitä lopun hän pukee itse. Pujotan vaippahousut nilkoista polviin saakka, boxerit, college- housut. Sukat tungen nihkeisiin jalkoihin. Aamutossut ja sitten saan hänet autettua seisomaan. Hän itse nostelee housu kerrallaan vyötärölle asti. College-takki.

Alakertaan kävely aamujäykkyyden vuoksi ei suju vaivatta. Olenkin rakentanut hänelle aamupalan puutarjottimelle ja tuonut sen yläkertaan. Rahka, voileipä ja tuoremehu. Hänellä on omassa huoneessaan pieni ruokapöytä. Istun viereen syöttämään aamupalaa. Se on hiljainen ja harras hetki. Hän jää katselemaan televisiota. Itse lähden roskapussi ja pyykkikori käsissäni kellarikerrokseen laittamaan pyykit pesukoneeseen. Samalla vilkaisen maalämpökattilan näytön, ettei putkien jäätymisvaara vilku näytöllä. Kova pakkastalvi on jäädyttänyt yläkertaan menevää vesiputkea, jota olen sitten föönillä sulatellut ja välillä vettä lirutellut vuorokausiakin. Miehen omaishoitajana toimin myös ison kiinteistön kiinteistönhoitajana.

Palaan yläkertaan, autan miehen tuolista ylös. Lähdemme alakertaan. Hän askeltaa varovasti ja viimeiset askelmat otetaan minun olkapäästä kiinni pitäen. Mies ottaa tarkat kierrokset lattioilla ja maton reunoilla. Avaan alakerran telkkarin miehen kiertäessä olohuoneen, ruokailuhuoneen ja keittiön väliä. Hän asettelee tarkasti askeleensa eikä poikkea reitiltä.

Hoidan asioita läppärillä. Mies saattaa hetken istua olohuoneen nojatuolissa ja annan hänelle jäätelötuutin. Sen syömiseen ei tarvitse apuani. Jossain vaiheessa saattelen miehen takaisin yläkertaan, missä tykkää kiertää huoneeni valkoista karvalankamattoa.

Alan valmistella lounasta. Broileri on miehelle mieluista. Salaatit eivät ole menneet enää aikoihin. Keitot ovat hankalia. Nesteen joukossa olevat sattumat hankaloittavat nielemisprosessia, jossa miehen suu rakentaa ruuan kuljettamisen nieluun saakka. Ruokailussa on muutenkin kunnioitettava pureksimisen ja nielemisen tarvitsemaa rauhaa.

Toisinaan mies syö itsekin. Mielellään asettelee riviin perunalohkot, nakit omaan riviinsä ja ylipäätään lautanen, haarukka tai vesilasi tulee sijaita hänen valitsemassa järjestyksessä. Haen miehen ”mattolenkiltään” syömään. Mies on puhumaton, mutta hyväntuulinen ja hymyilevä. Häntä ei voi kuitenkaan hoputtaa eikä monisanaisesti ohjeistaa. Hämmentyy ja sitten alkaa jumittamaan. Syötän ruuan. Yritän saada vesilasillisen menemään ruuan päälle, mikä toisinaan onnistuukin.

Saatamme hetken katsoa televisiota. Se on hetki, jolloin hän huomaamattaan sulkee silmänsä ja ottaa ns. mikrotorkut, joita saattaa riittää tunninkin aikajanalle. Varsinaisia päiväunia hän ei koskaan ota. Mikäli ei ole kova pakkanen tai liukkaus, lähdemme ulos. Pukemisrituaali noudattelee tarkkaan samaa kaavaa. Hän työntää aamutossut jaloista pois ja asettelee ne vierekkäin. Pujottelen toppahousut polviin saakka, josta hän itse nostaa ne ylös ja solmii vyötärönauhan. Talvikengät työnnän jalkoihin ja solmin nauhat. Untuvatakin autan päälle ja jokaisen nepparin hän sulkee ennen kuin kaulahuivia voi asetella kaulalle. Itse pukee pipon ja hanskat. Sitten hän tekee taas ne pakolliset kierrokset mattojen ympärille ennen kuin selviää terassin ovelle. Itseni olen pukenut ulkovaatteisiin siinä tepasteluiden välissä ja olen ulkopuolella odottamassa hänen varovaista ulostuloaan.

Kuljemme saman lenkin, kylätien päähän ja takaisin. Palatesssa askeltamiset ja riisuuntumiset noudattelevat samaa kaavaa, joten murmelinpäivä pysyy kuosissaan. Tässä vaiheessa kuorin hedelmän, jonka lohkot syömme puoliksi. Hedelmän syömiseenkään mies ei tarvitse apuani.

Mies lähtee oma-aloitteisesti yläkertaan ja mattoa kiertämään. Itse lämmitän takkaa. Haen puita sisälle lämpiämään. Selailen nettiä. Järjestelen kotia. Mitä milloinkin keksin ja jaksan. Viiden aikaan alkaa lastenohjelmat ja kuudelta ”buukluppenit”. Silloin istutan miehen telkkarin äärelle. Samalla syötän päivällistä, mikä kulloinkin on, mitä olen koonnut lautaselle. Istumme ohjelmia katsoen ja itse neulon tai puhun puhelimessa jonkun kanssa.

Seitsemän aikoihin keitän meille kaurapuuron, jonka vuoraan omenahillolla, (mustikoilla) ja maustamattomalla jogurtilla. Puuro maistuu miehelle hyvin ja sen syötän kokonaisuudessaan hänelle.

Sitten onkin iltapuuhien aika. Mies riisuu college-takin päältään. Siirrytään kylppäriin. Pesen hänen hampaat hammasharjalla lasten hammastahnaa käyttäen. Sähköhammasharjan käyttö ei ole enää aikoihin onnistunut. Kehotan käsien pesuun ja näytän saippuan pumppauksen saippuapullosta. Käsiä pesee syvällä hartaudella, kuin myös niiden kuivaamisen pyyhkeeseen. Riisutaan college-housut, boxerit. Mies itse repii hitaalla tahdillaan vaippahousujen saumat auki ja päivän kusisaalis pudotetaan roskapussiin. Kosteuspyyhkellä itse hoitelee intiimialueen pesut. Avaan teippivaipan siivekkeet ja hän kiinnittää ne tarrateipeillä vartalonsa ympärille. Pujotellaan vielä tuplasuojaksi housuvaipat sekä boxerit päälle. T-paita jää uniasuksi.

Siirrytään huoneeseen, jossa annan hänelle kaksi Dentist -pastillia. Pastilleja mutustellen, hän istuu sängynlaidalle, työntää vuodesuojaa patjan alle. Riisun sukat. Pumppuvoidepullosta suihkautan voidetta kämmenelle ja hän alkaa sitä hieroa hartaudella käsiinsä. Samanaikaisesti hieron voidetta sääriin ja nilkkoihin.

Mies kohentaa istuma-asentoa ja alkaa ojentautua tyynyä kohden. Nostan jalat sänkyyn. Asettelen tyynyn pään alle ja vedän hartiat tyynyltä pois. Kannustan laskemaan pään tyynylle, minkä herkästi jättää ilman kannateltavaksi. Peittelen hänet. Nostan laidan ylös. Sammutan valot. Laitan cd-levyn soimaan hiljaisesti. Otan rahin alleni ja istun hetkeksi sängyn vierelle. Iltarukoukset sillä pituudella, mitä kulloinkin jaksan. Toivotan ”Hyvää yötä, Jeesus myötä” ja silitän kasvoja.

Poistun huoneesta ja menen alakertaan. Sitten alkaa oma aikani, mikä voi olla päivän tiskikasan selvittelyä, lumitöitä, postilaatikolla käyntiä, pikainen kauppareissu, saunominen, Netflixin sarjan katsomista, syömistä, puhelua siskon kanssa tai vain suoraan sänkyyn kaatumista.

Yöllä en käy miestä vilkaisemassa enkä kuivittamassa. Kuulen huoneeseeni hänen unihengityksensä.

Niinpä. Havahdun aamun sarastukseen. Väsyttää. Päätä särkee. Suuta kuivaa ja hammaskisko on liimautunut ikeniin kiinni. Onhan se noustava...

Kirjoitettu talvella -24

  • Muokattu kirjoittajan toimesta 1 kuukausi sitten. Syy: lauseiden rivien palautusta