OTSA-OHIMOLOHKON RAPPEUMASTA AIHEUTUVA MUISTISAIRAUS

Miten jaksatte nyt?

Meillä alkoi selkeämpi muutos puolitoistavuotta sitten ja silloin ohjasin tutkimukseen mieheni.

Jälkikäteen miettien voin todeta merkkejä olleen jo v 2019.

hei! itselleni on todettu 20-9. 22  otsa-ohimorappeuma ja en tunne ketään jolla olisi sama sairaus.  Lääkäri määräs vuoden saikkua ja eläkkeelle siirtyminen,   siihen loppui työt. Itselläni on oireena tällä hetkellä pää kipua ja hiemen masennusta ja toi muistin kans työskentelyä.  Hieman tuntuu ajatukset töksättävältä ,,  Olis kiva jos tästä sairaudesta saisi tukea ,  Edes jotain .. sairauden etenemisestä ym??  t, sinikka

• Muokattu kirjoittajan toimesta 11 kuukautta sitten. Syy: sana virhe

Hei Inkeri88. Mikäli et täältä saa vertaistukea tilanteeseesi, niin jos käytät facebookia, sieltä löytyy Muistiliiton ylläpitämä suljettu ryhmä "Työikäiset muistidiagnoosin saaneet" -vertaisryhmä, johon voit hakea jäsenyyttä.

Lisäksi suosittelen lämpimästi tutustumaan lähimpään Muistiluotsi asiantuntijatukikeskukseen, joista löytyy juurikin vertaistukiryhmiä niin sairastuneille kuin läheisille. Täältä voit katsoa lähinnä omaa asuinpaikkaasi olevan keskuksen.

Hei kaikki FTD-läheiset.  Miehelläni todettiin n. 5 vuotta sitten ko. rappeumatauti.  Muistiin ei ole vaikuttanut paljoakaan.  Toiminnanohjauksessa on välillä haasteista: tavaroita haetaan (kännykkää, avaimia, kukkaroa).  Diagnoosi saatiin vasta psyykkisten oireiden hoidon jälkeen.  Myös hänellä sairaudentunto on olematon.  Ihmettelee vaan, että eihän hänellä voi olla muistisairaus, kun muistaa hyvin.  Rahan käyttö on muuttunut huolettomaksi, ennen oli todella tarkka rahoista.  Myös kaikki sovitut tapaamiset tahtovat unohtua, että joudun huolehtimaan ne. Myös hamstrausta alkaa olla, tuo kaupasta aina sellaisia tavaroita joita ei ole muistilistassa, mutta arvelee niitä tarvittavan...  Onneksi ei hoida pankkiasioita verkossa, ettei tapahdu isompia mokia. Luottaa vielä että minä hoidan, saa nähdä kuinka kauan.  Itsekseen puhuminen on lisääntynyt ja toistelee esim. tv-mainosten viimeisiä sanoja (onko se kaikupuhetta?).  Unettomuus on onneksi saatu lääkityksellä kuriin. Oli aiemmin aika levotonta, kun öisin kulki pitkin asuntoa ja itse olen tosi herkkäuninen.  Oli muuten mukavaa, kun viimeisessä Muisti-lehdessä oli tarinaa juuri tästä FTD-rappeumasta, kun yleensä Alzheimer on pääosassa.

Kirjoitelkaa ihmeessä tänne kuulumisianne, ja jaksamista kaikille.

hei!  kiitos tässähän oli tietoa paljonkin ja  olen kiitollinen tästä se aukee..  nyt on haettu b-lausunnon kera kuntoutukseen ja toivotaan että pääsen . Läheinen on tässä tärkeänä osana mukana.   En tiennytkään että tämä lääkitys aiheuttaa noin paljon pääkipua .  Onneksi on ohimenevää ja ulkoilu on hyvästä...   t.sinikka.   Hyvää Joulua!

Hei,

Ensimmäiseksi kiitos paljon tästä ryhmästä. Olemme isäni kanssa kovin yksin tämän sairauden kanssa, koska juurikin lähisukulaiset vierittävät syyn meidän niskoille. Asun itse ulkomailla ja isäni asuu nyt yksin pienessä asunnossa Suomessa. Äiti on kovin sairas, eikä hänen kanssaan voi asiasta keskustella, koska hän suuttuu ja haukkuu ja syyttää meitä salaliittolaisiksi. Milloin olemme hänen rahojensa perässä, milloin vaan haluamme hänelle pahaa.

Viime kesänä 2022 on äiti hakenut eron isästä ja saanut erossa suurehkon omaisuuden. Tällä hetkellä tilanne vaihtelee kitsauden ja holtittoman rahankäytön välillä. Välillä täytyy ymmärtää ettei hänellä ole varaa esim. hankkia lapsenlapsille lahjoja ja toisena päivänä hän on remontoimassa koko taloa. Hän asuu yksinään, joten emme tiedä miten kotona asiat sujuvat.

Olen tehnyt kunnalle huoli-ilmoituksen ja hakenut äidille julkista edunvalvojaa. Tämän jälkeen meidän välit ovat poikki, koska äiti näkee tämän hyökkäyksenä häntä kohtaan. Isä on myöskin jaksamisen rajamailla, koska äidin sukulaiset syyttävät häntä äidin painostamisesta ja että hän keksii asioita vahingoittaakseen äitiä. Minulla on täällä ulkomailla täysin avuton olo. Ei ole ketään kenelle soittaa enkä tiedä kuinka auttaisiko isää kun äiti ei mene lääkäriin. Pahin on juuri tuo että hän vielä muistaa asioita ja esittää tervettä. Vain me kaikkein lähimmät saamme vihan niskoillemme ja kärsimme. Äidin oma äiti ja kaksi siskoa ovat tähän sairauteen jo menehtyneet, mutta äiti väittää että hänellä ei sairautta ole koska hänen elämäntapansa on ollut parempi ja hän vielä asioita muistaa. Minä en enää jaksa puhua puhelimessa hänen kanssaan, koska se on loputonta huutoa ja haukkkumista. En soisi isällekkään tätä surua, jonka sairaus tuo mukanaan, mutta eteenpäin emme pääse koska diagnoosi puuttuu.

Kiitos MMA123 jakamastasi.

Voin hyvin kuvitella sen tuskan, jota kannat toisessa maassa asuvana. Mielestäni olet toiminut tilanteen vaatimalla tavalla - olet tehnyt voitavasi. Nyt palvelutarpeen arviointi on se seuraava kohta, jonka pitäisi reagoida tilanteeseen. Toivottavasti se pian saadaan äidillesi tehtyä huoli-ilmoituksen pohjalta.

Tämä ei varmastikaan sinua lohduta, mutta et ole tilanteesi kanssa yksin - niin monia "kohtalotovereita" löytyy, jotka voisivat jakaa kokemuksen kanssasi. Toivottavasti täältä keskustelupalstalta saisit vertaistukea samassa tilanteessa olevalta tai tilanteen jo selättäneeltä vertaistukea.

Hei, kiitos tästä keskustelusta! Äidilläni 61v on FTD diagnosoiminen meneillään, toivottavasti saisimme viimeistään syksyllä varsinaisen diagnoosin. Nyt noin 7v vainoharhaisuuden eskaloitumisesta äitini edelleen tavallaan pärjää kotona esim. käy itse kaupassa ja pankkiautomaatilla, mutta syö yksipuolisesti (pelkkää pullaa tms), ei huolehdi hygieniasta eikä esim maksa laskuja tai mene hammaslääkäriin itsenäisesti. Ei ole tällä hetkellä mitään lääkitystä käytössä.

Millaista tukea/apua olette saaneet ja miltä taholta? Olen nyt yrittänyt saada jotakin apua jo vuosikaudet esim. tekemällä huoli-ilmoituksia (useita jotka eivät johtaneet mihinkään), terveydenhuollosta ohjasivat seniori-palveluihin, josta aloitettiin kotihoidon arviointikäynnit, mutta kuukauden jälkeen tulos oli että "ei tarvitse palveluita", eivätkä tarjonneet mitään muuta apua, vaikka yritin pyytää henkilökohtaista avustajaa tai mitä tahansa. Äiti ei ole tarpeeksi vanha vanhusten palveluihin. EIkä ilmeisesti tarpeeksi sairas saadakseen apua, mutta onko ihmisarvoista elämää, jos ei ole mitään sosiaalisia kontakteja, ei syö tai juo riittävästi eikä huolehdi itsestään? En halua itse alkaa omaishoitajaksi enkä rehellisesti haluaisi olla näinkään paljon mukana äidin hoidossa kun joudun nyt olemaan, mutta ketään muita omaisia ei ole. Pitääkö tilanteen mennä todella huonoksi ennen kuin apua saa ja miten huono se silloin on?