OTSA-OHIMOLOHKON RAPPEUMASTA AIHEUTUVA MUISTISAIRAUS

OTSA-OHIMOLOHKON RAPPEUMASTA AIHEUTUVA MUISTISAIRAUS

Käyttäjä Mailis_Muistiliitto aloittanut aikaan 14.06.2018 klo 08:23 kohteessa Muisti ja muistisairaudet
Käyttäjä Mailis_Muistiliitto (Työntekijä) (Muistiliitto ry) kirjoittanut 14.06.2018 klo 08:23

Täällä olet tervetullut antamaan ja saamaan vertaistukea. Voit keskulla otsa-ohimolohkon rappeumaan liittyvästä muistisairaudesta ja siihen liittyvistä asioista.

Yst. terv. Mailis

Käyttäjä Ystävä2 kirjoittanut 27.10.2018 klo 17:07

Hei
Eikö tässä ryhmässä ole mitään julkaisu, keskustelua??

Käyttäjä Ystävä2 kirjoittanut 27.10.2018 klo 17:17

Ystäväni sairastaa etenevää sujumatonta afasiaa. Onhan monimuotoinen sairaus.
Huonosti alkoi hänen hoitonsa täällä. Surkeassa jamassa on tämä ns. Työikäisten sairauden tukimuodot ym..
On saatu taistella puheterapiasta, pääsystä aivokuviin, kuntouksesta jne..
Ollaan oltu myös yhteydessä moniin yliopistoihin ja muihin lääketieteen tutkimuslaitoksiin,tutkimusryhmiin, josko lääkettä näihin otsalohkorappeuma sairauksiin olisi tullollaan. Huonolla menestyksellä. Seeprakaloilla on saatu lupaavia geeniterapialla tuloksia. Pitkä matka ihmiseen.
Sairaus on jo vienyt puhekyvyn ja persoonallisuus muuttuu koko ajan. Muisti on hänellä vielä melkoisen hyvä.
Onko kohtalon tovereita, omaishoitajia tai muuten tekemisisaä kyseisen sairauden omaavan ihmisen kanssa

Käyttäjä betty2 kirjoittanut 03.12.2018 klo 14:15

Hei,
Tässä ryhmässä ei taida olla kovin paljon keskustelijoita. Onko tuo FTD tosiaan niin harvinainen? Olisi mukava löytää joku vertaisomainen, jonka puoliso sairastaa tuota muistisairautta. Kirjoittelin ensin tuohon Omaisten ryhmään, mutta ajattelin nyt kokeilla tätä.
Tuntuu että tuo Alzheimer tulee vaan vastaan joka ryhmässä. Puolisoni muistisairaus on kuitenkin aika erilainen, kun se ei muistiin niin paljon vaikuta. Ainakaan tässä alkuvaiheessa.
Olisi hyvä kuulla muiden kokemuksia, onko esim. vainoharhaiset ajatukset yleisiä ja pahenevatko ne taudin edetessä. Miten nopeasti tauti etenee? Tulevaisuus pelottaa aika lailla kun tuo taudin puhkeaminenkin oli niin raju. Ensin hoidettiin psyykkisenä häiriönä ja aika pitkään kesti ennen kuin lääkkeet tehosivat. Mitään terapiaa ei saatu. Vasta kuvausten ja perusteellisempien neuropsykologisten testien kautta saatiin tämä diagnoosi. Olemme lopultakin menossa sopeutumisvalmennus- kurssille ensi vuoden puolella. Pelkään vain ettei sielläkään kohtalotovereita löydy. Kirjallisuuttakin tästä taudista on tosi vähän. Vaikka se kuitenkin alle 65 -vuotiailla on yleisempi. Kirjoitelkaa tänne, jos teillä on kokemuksia FTD:stä.

Käyttäjä Maahaa kirjoittanut 06.01.2019 klo 20:59

Hei!
Olen omaishoitajana miehelleni joka sairastaa tätä sairautta. Hän 66v ja minä 10 v nuorempi, olen tiivisti työelämässä vielä pitkään siis.
Harmittaa kun joka tuutista muistisairauksista puhuttaessa on lähes aina Alzheimeri kyseessä. Kuitenkin niin eri asia eri muistisairaudet.
Ensin sai vuosia taistella että uskottiin jonkun olevan vialla, perusteettomia pelkoja ja harhaluuloa jne, nuori neurologi sanoi minulle että ihminen muuttuu vanhetessaan 😲😲 jospa joo niin muuttuu mutta ehkä nyt ei kuitenkaan ihan normaaleja asioita tapahtunut.
Lopulta oli helpotus saada diagnoosi 2.5 vuotta sitten. Aluksi en suostunut omaishoitajaksi mutta sen kautta on nyt apuja saatu.
Päivät hän on yksin, ei oikein muista /tajua syödä aina ja kännykän lääkehälytykset toimii tai sitten ei.
Lääkkeillä on saatu pahimmat pelkotilat ja raivarit asettumaan. Kerran kuussa hän on viikon intervallihoidossa. Se tekee todella hyvää niin hänelle kuin minullekin, tuntuu että on silloin paino harteilta pois☺️
Muuten kotona vain makoilee peiton alla, aloitekykyä ei ole, eikä keskustelua. Usein ei vastaa mitään. Aivan varmasti häntäkin masentaa olotila.
Jos en olisi töissä niin järki menisi minulta, nytkin välillä tuntuu pää hajoavan kun kaikesta huolehtii niin hänen hoidon kuin kaiken muun elämiseen kuuluvan.
Lumityöt on hyvää liikuntaa.... Joo mutta ei ehkä pitkän työpäivän jälkeen innosta.
Tulevaisuus ahdistaa kovasti, mm taloudellinen tilanne kaikkien tarvittavien apujen vuoksi.

Käyttäjä KariJ kirjoittanut 02.07.2019 klo 10:35

Kovasti on hiljaista tosiaan tässä ryhmässä. Tautiahan sairastaa noin tuhat henkilöä tällä hetkellä Suomessa. Puolisoni sairaus tuli akuutti vaiheeseen vuosi sitten, voimakas psykoosi, sitä ennen harhaisuutta. Tahdon vastaisessa hoidossa muutaman kuukauden ja sitten kotiin psykoosilääkityksen kanssa. Puolen vuoden päästä neurologin diagnoosi, ohimo otsalohko rappeuma, etenevä sujumaton afasia. Tauti edennyt melko nopeaa vauhtia, lauseiden muodostaminen todella työlästä, enimmäkseen "kaikupuhetta". Liikkuminen myös käynyt jäykäksi, ajellaan vielä pölkupyörillä. Oma-aloitteisuus melkolailla nollisssa, pieniä koti-askareita vielä suorittaa, tiskoneen tyhjennys, ruokalautasten kattaus ym. Itse olen töissä päivisin ja puolison ruokailu päiväsaikaan hakusessa, lähinnä leipää ja banaania. Pystyy huolehtimaan peseytymisestä, mutta esim kynsien leikkuusta kova vääntö, ei näe tarpeellisena. Tautiinhan ei ole tällä hetkellä minkäänlaista lääkitystä, meilläkin psykoosilääkitystä pienennetty koko ajan. Arkea helpottaa eläkepäätöksen saaminen viime viikolla ja edunvalvonta valtuutuksen teko myöskin viime viikolla. Vaikeutena on ollut, ettei puoliso ole tiedostanut omaa sairauttaan, vaan on kovasti vieläkin palaamassa työelämään, joka on tietenkin mahdotonta. Ollaan kyllä saatu sosiaali- ja terveysviranomaisilta kiitettävästi apua. Tulevaisuus on kuitenkin ihan usvaa, päivä kerrallaan.

Käyttäjä Maaruska53 kirjoittanut 06.01.2020 klo 21:59

Löysin tänne ihan juuri erään tuttavan jonkinlaisen vihjeen perusteella.

Puolisoni sairastaa otsa-ohimolohkodementtiaksi diagnosoitua sairautta. Hänen sairautensa akuuttivaihe ilmeni muun sairastelun jälkikaikuna. Jäi äkkiä vuoteeseen täysin toimettomaksi. Makasi vain, kävi kyllä vessassa ja syömässä, kun pyydettiin. Ensin ilmeni pakkoliikkeitä makoillessa ja sitten tuli jumittumiset. Niiden vuoksi pakolla keskussairaalaan ja siellä neurologiselle, marraskuussa 2017. Tutkittiin 1,5 viikkoa ja sieltä terveyskeskuksen ja hoitokodin kautta kotiin. Omaishoitajuutta hain melkein samantien ja päivittäisen ruokailun järjestin ruokapalveluna. Käyn ruokatunnilla kotona varmistamassa, että aamulääkkeet on otettu ja ruoka tullut ja syöty. Samalla keitän kahvin hänelle. Hänen omatoimisuutensa ilmenee syömisenä etupäässä, jopa liiallisena.

Liikkuminen huononee koko ajan ja aika kuluu televion ääressä surffaillen. On niin surullista katsella ennen niin huolitellun ja ulkonäöstään tarkan miehen muuttumista.

Käyttäjä FTD-omainen kirjoittanut 19.01.2020 klo 19:55

Onpa hyvä löytää tällainen paikka, jossa on muitakin saman, suhteellisen harvinaisen muistisairauden "runteleman" henkilön omaisia. Löysin kyllä H:gin Alzheimer-yhdistyksen tuekseni, mutta vertaisia ei tunnu löytyvän. Miehelläni todettiin bvFTD eli käytöspainotteinen otsa-ohimolohkorappeuma 3.5v sitten neuropsykologisen testauksen ja PET- kuvauksen perusteella. Mukana tyypillisimpien oireiden lisäksi hänellä on vähän poikkeavasti alusta alkaen korostunut hahmotusvaikeus ja muistamisen ongelma, mutta tyypillisesti mielialat ovat usein kireät ja empatiakyky kokonaan loppumassa. Elämä on sähläämistä, johon ei saisi puuttua, ja välillä oloni on niin täynnä ahdistusta, etten tahdo jaksaa, varsinkaan, kun mies on pysyvästi kieltänyt taudistaan kertomisen lapsilleen ja muille omaisilleen. Jos nämä jotain muutoksista ovat itse havainneetkin, he ilmeisesti kieltäytyvät ymmärtämästä, mistä on kyse. Ennen kaikkea: en jaksa enää rakastaa, vaikka muutokset onkin aikaansaanut sairaus eikä ihminen itse.

Käyttäjä betty2 kirjoittanut 11.02.2020 klo 12:57

Hei,

Kirjoitin tänne reilu vuosi sitten, kun mieheni sai FTD-diagnoosin. Viime vuonna sitten kävimme sopeutumisvalmennuskurssilla.  Niin kuin arvelinkin muita samaa muistisairautta sairastavia siellä ei ollut. Suurin osa taas sitä Alzheimeria.  Eli tietopuoli ei paljon lisääntynyt. Miehen tilanne on pysynyt aika stabiilina, muistiongelmia ei ole tullut lisää ja lääkityksellä nuo käytösoireet ovat pysyneet aika hyvin poissa.  Nyt on hänen lähisukulaisillaan herännyt epäily diagnoosin oikeudesta!!!  Koska tässä taudissa tuo muisti ei lähde huononemaan kovin nopeasti eikä muitakaan oireita ole tullut.  Esim. eksymiset kuuluvat muihin muistisairauksiin.  Neurologin seurantakäynnilläkin oli puhetta että tauti voi edetä tosin hitaasti, mitä tietysti toivommekin.  Onkohan sukulaisten kohdalla kyse pelosta, että muistisairaus tarttuu??  Itselle oli silloin diagnoosin saaminen helpotus.  Miehellä ei vieläkään sairaudentuntoa ole.  Nyt kun psyykenlääkitystä on vähitellen vähennetty, olokin hänellä on pirteämpi.  Tuntuu, että nuo miehen sukulaiset yrittävät nyt painostaa uusiin tutkimuksiin.  Hehän eivät kutenkaan elä jokapäiväistä elämääni.  Vai epäilevätkö minun vaikuttaneen tuohon diagnoosiin?? Tuntuu aika raskaalta...

Käyttäjä Koskiska kirjoittanut 13.05.2020 klo 17:26

Hei. Ensimmäinen ryhmä joka on meille eikä Alzheimeria sairastavien omaisille. Mieheni (79v.) sairastui noin 15v. sitten, ensimmäisenä hävisi suuntavaisto, vanhat, 50luvun maanteitä osasi kulkea, uudemmissa piti neuvoa, kun piti kääntyä, ajoi ohi, sanoin, tuosta piti mennä, närjäisi: mikset ennen sanonut. Seuraavalla kerralla sanoin ennen risteystä, tuosta käännytään, närjäisi: kyllä minä tiedän. Näin meillä alkoi. Seuraavaksi tuli harhat ja niistä seurasi valtavat kiukunpuuskat. Sitten hiipui oma-aloitteisuus, esim. käskin tyhjentää pitkän, varrellisen apuvälineen kanssa rännit, tyhjensi, mutta, kaikki moska jäi maahan. Kaksi viikkoa odotin että käskemättä korjaa. Käskeä piti. Kaikki vaiheet jäi päälle, eli pikkuhiljaa kaikki kävi hankalammaksi. Aikaisemmin hyvin siisti mies ei enää suostunut suihkuun, koska ei ole hikoillut, vain kerran viikossa suostui saunaan ja samat alusvaattet yötäpäivää päällä. Liikkuminen loppui, sänky, telkkari ja herkut täyttävät päivän. Ajokortti on ollut pari vuotta pois. Ulkopuoliset ei nähneet mitään poikkeavaa, omat lapsetkin antoivat ymmärtää että minä vain olen niin kyllästynyt ja liioittelen. Kaksi vuotta sitten olin ”juoninut” kutsun neurologille, kutsussa luki: vaimo mukaan. Pää kuvattiin ja diaknoosi tuli. Vain minä olin tiedostanut koko 15v. että jotain on vialla, ja Alzheimeria tietenkin ajattelin. Mutta, paljon pahempaa tuli. Tähän asti olen häntä hoitanut kotona, ja jaksamisen äärirajoilla olen. Nyt tämä korona estää sen vähäisen tuulettumisen mitä kaupassakäynti tai vesijumppa antoi. Juuri tällä hetkellä hän on kaatumisen takia vuodeosastolla, minä nautin ja nukuin melkein pari vuorokautta putkeen. 15v. ryppylanka sisälläni on kiristynyt, tunteet muuttuneet, nyt säälin tunne päällimmäisenä. Välillä pelkoa, kävi käsiksikin, ja se ”tosi äkäinen ukko” uuvutti. Kova taistelu oli siinä vaiheessa kun ”valta” siirtyi häneltä minulle, pankkiasiat ym. On tämä ollut vaikeaa aikaa, eikä missään omaishoitaja ryhmässäkään ole vertaistukea.

  • Muokattu kirjoittajan toimesta 1 kuukausi, 3 viikkoa sitten. Syy: Sanan korjaus
Käyttäjä Toukotar kirjoittanut 13.05.2020 klo 21:03

Olen nyt yli vuoden taiteillut mieheni FTD diagnoosin kummallisuuden keskellä. Olen äärimmäisen väsynyt ihmisiin, jotka vakuuttelevat omaishoitajuuden helpoutta. Mies kävelee, käy vessassa, suihkussa, haarukoi ruokansa suuhun. Siihen ne taidot sitten jäävätkin. Hyväntuulinen, hymähtelee ja esittää ymmärtävänsä toisen puheen. Ennen niin älykäs päällikkötehtävissä toiminut mies on silmissäni kaksivuotias, itsekäs aikuisen ruumiissa kävelevä muumio. Tiedän, ilkeästi sanottu, mutta näin minä sen näen ja koen 24/7 elämässäni. Kaikki lillukanvarsi-rutiinit määrittävät päiväni ja auta armias, jos niistä poikkeat! Ovat kuulema ensiarvoisen tärkeää toimintaterapiaa. En löydä hänelle hoitopaikkaa, jotta voisin pitää edes ensimmäisen vapaapäiväni. Kunnassamme on tarjolla vain vanhainkotipaikkoja?!

Käyttäjä Toukotar kirjoittanut 13.05.2020 klo 21:11

Otan osaa!! Appivanhempani syyttävät vieläkin minua mieheni FTD diagnoosista. Olen kuulema keksinyt kaikki oireet. Heidän kanssa hän puhuu normaalisti (huom, ne parin sanan lauseet, mitä ennen sairastumistakin) ja näyttää ihan normaalilta. En ilmeisesti ole tiennyt olevani niin taitava huijaamaan että sain mieheni eläkeputkeen jo ensimmäisellä lääkärikäynnillä. Eräs sukulainen väittää mieheni juttujen olevan vain hänen älykästä huumoriaan. Juuri tuo muisti, kun se pelaa paremmin kuin monella terveellä, niin siihen vedotaan, ettei diagnoosi voi olla oikea.

vihaan sitä, että FTD on luokiteltu muistisairaudeksi!

Käyttäjä Nopea muutos kirjoittanut 29.06.2020 klo 15:07

Äidilläni (nyt 83v) diagnosoitiin otsa-ohimolohkorappeuma vuonna 2017. Siinä vaiheessa näkyvin oire oli sanojen "hakeminen" eli ei muistanut oikeaa sanaa tai nimeä asioille.  Pystyi hoitelemaan arkiset asiansa itse, muisti laskujen maksut, eli sosiaalista elämää jne.

2019 alkuvuodesta tajusin yhä lisääntyvän sekasorron hänen kotonaan. Aiemmin siisti koti oli yhtäkkiä mullin mallin ja tavarat pahasti hukassa. kuitenkin kauppa-asiat hoituivat itse, erään ystävän tuella kun kävelivät yhdessä kauppaan, ruokaa osti kuitenkin vähänlaisesti ja väitti etteivät rahat riitä. Oli kuitenkin siisti ja huoliteltu kuten aina, ja kauniisti pukeutunut. sekä kova juttelemaan ja iloinen kuten ennen.

Kesällä 2019 ilmestyivät harhat. TV:stä puhuttiin hänelle ja valvottiin häntä.  suuttui jos yritti selittää että se on vain tv ohjelma. Hän myös jutteli omalle peilikuvalleen ja luuli että peilissä on toinen ihminen. Syksyn kuluessa harhat pahenivat: kotona hiippaili kaikenlaista väkeä, joskus kun menin äitiä katsomaan oli ovi rapukätävään auki, äiti istui pimeässä ja puhui itsekseen. Tavaroita "varastettiin", ruuatkin vietiin äidin mukaan jääkaapista kun ihmetteli miksei siellä ole enempää ruokaa. Lopulta hän oli soittanut hätänumeroon ja hälyyttänyt poliisit paikalle kun asunnossa oli niin paljon väkeä ettei hän saa nukuttua, jopa hänen sängyssään oli vieraita ihmisiä.

Tästä seurasi sairaalareissu, lääkitystä (risperdion ja mielialalääke) alettiin kokeilemaan. Äiti ihmetteli miksi hän on täällä ekä pääse kotiin, sanoi vankilaksi. Itkeskeli koti-ikävää ja omaa kissaa oli myös ihan kauhea ikävä. 1,5kk jälkeen kotiutus ja kotihoito alkoi käymään 3 x päivässä. Muutaman kerran äiti vielä kävi kaupungilla kävellen, ja kävimme yhdessä kaupassa, ennen kuin Korona sulki hänet täysin kotiin. Toimintakyvyn romahdus on ollut nyt todella nopeaa, ei osaa enää pukea vaatteita tai sukkia, ei osaa laittaa kenkiä jalkaan, ei pestä käsiä. Ei osaa puhdistaa kissan hiekkoja, kysyy ihmeissään kenen kissa se on.  Ei kampaa tukkaansa, ei peseydy itsenäisesti. WCkäynnit haasteellisia, reipas hyväkuntoinen ihminen kävelee nyt ihan kumarassa ja laahaa jalkojaan, kaatuilee, nukkuu ihan valtavan paljon --- johtuuko tämä lääkityksestä? Vai voiko kunto romahtaa näin muutamassa kuukaudessa? Kesäkuun alussa hän oli sitten lähtenyt yöpuvussa ja sukkasillaan iltamyöhällä pihalle, ilman avaimia. Naapurit hälyyttivät. Siitä sitten kaupungin kriisipaikalle ja nyt odottaa pysyvää ympäri vuorokautista hoitopaikkaa.

Äidin puhekyvyttömyys pahenee koko ajan, kommunikointi on nyt lähes mahdotonta. Ymmärtää kuitenkin mitä hänelle kerrotaan. Suree puhekyvyttömyyttään.

En pysy mukana tässä vauhdissa, tuntuu että joka kerta kuntapaan äidin, on taas kunto mennyt alas päin.

onkohan tämä tyypillistä tässä sairaudessa?