Hei!
En muista kirjoittaneeni minkäänlaiselle keskustelupalstalle sitten vuoden -99… Mutta tilanne on ajautunut sellaiseen pisteeseen että kaipaan tukea 😞

Olen 30-kymppinen, harvinaista sairautta sairastava. Teen työtä osa-aikaisesti sairauteni vuoksi. Olen seurustellut 3 vuotta avomieheni kanssa. Se oli rakkautta ensisilmäyksellä, ja menoa aivan välittömästi. Rakastan häntä valtavasti edelleen.

Sain diagnoosini noin 1.5 vuotta sitten. Pahimmillaan sairaus on invalidisoiva. Olen oireillut ja kipuillut lähes koko elämäni, enkä ole tullut kuulluksi. Milloin laiska, milloin mielenterveysongelmainen. Diagnoosi oli suuri helpotus, mutta myöskin shokki sekä minulle että parisuhteellemme.
Olen joutunut käyttämään erittäin vahvoja kipulääkkeitä jo noin 2 vuotta. Olen huomannut persoonallisuuteni muuttuvan, mutten ole ymmärtänyt (suostunut näkemään?) että lääkkeet voisivat vaikuttaa niin. Olen saattanut parisuhteemme kriisitilaan mielialan muutoksilla, huutamisella, raivoamisella ja sättimisellä. Olen purkanut pahaa oloa mieheeni kuukaudesta toiseen. Viikko-kaksi mennyt aina mukavasti kunnes jokin laukaisee taas ”vittumaisuuden kierteen” minussa, ja kaikki on päin honkia.

Jätin lääkkeet pois viikko sitten, ja vieroittautuminen on kovin raskasta sekä henkisesti ja fyysisesti. Olen hakenut apua puhelimitse erilaisilta tahoilta, ja saanutkin hyvää ja kannustavaa apua. Koen silti olevani asian kanssa kovin yksin. Parisuhteemme näyttäytyy ulkopuolisille varmasti hyvänä ja onnellisena, ja koen että esim. lääkeriippuvuudet ovat jonkin asteisia tabuja, eivätkä ne (tietääkseni) kosketa ystäväpiiriäni. En myöskään kehtaa puhua ystävilleni siitä mitä olen saanut aikaa, ja miten huonosti olen kohdellut rakasta kumppaniani, joka on ollut sylkykuppini.

Mieheni väläytti jo ero-ajatusta alkuviikosta, josta menin aivan shokkiin. Ja shokissa olen edelleen, enkä jotenkin pysty tarttumaan mihinkään. Kärsin vieroitusoireista jonka lisäksi psyykeeni on kovilla (ero)pelon vuoksi.
Mieheni kyllä lupasi että voimme hankkia apua ja jatkaa yhdessä, mutta pelkään silti.
Soimaan itseäni koko ajan siitä mitä olen mennyt tekemään. Riidellä ei toki voi yksinään ja vikaa meissä molemmissa, mutta se mihin sfääreihin riidat vie, on minun syytäni. ☹️

Minun pitäisi saada kaikkien näiden vuosien jälkeen nyt itsetuntoani kasattua. Luotettava siihen että elämä kantaa enkä jää yksin. Saan itseni takaisin jaloilleen ja parisuhteen kukoistamaan, mitä se todella tekee parhaimmillaan.

Onko muita somaattisen sairauden kanssa taistelevia, joilla parisuhde on koetuksella?
Mä olen valjastanut about KAIKKI keinot käyttööni jotta saan tilanteen kuntoon. Vertaistukea vaan kaipaan kovin… 😟