Lapsen vakava sairaus

Lapsen vakava sairaus

Käyttäjä Lara aloittanut aikaan 05.11.2009 klo 12:22 kohteessa Parisuhde, koti ja perhe
Käyttäjä Lara kirjoittanut 05.11.2009 klo 12:22

Hei!

Tarinani on pitkä, mutta yritän kertoa sen hyvin lyhyesti.

Minun nuorin lapseni on puoli vuotias tyttö ja hän ei ole vielä käynyt kertaakaan kotona. Tyttärelläni on todettu useampia ”valuvikoja”, kuten esim. sydänvika, ruokatorven ahtauma (oli käytännössä kahdessa osassa), nikama-anomalia, hyperglycemia (sokerit pysyy vain jatkuvalla ruualla), puuttuva peukalo ja tilavuudeltaan normaalia pienemmät keuhkot. Lista on pitkä ja tuntuu, että aina tulee jotain uutta. Tytär on käynyt läpi kolme avoleikkausta ja vielä on edessä tähystyksiä, sydämen katetrointi ja käden korjausleikkauksia yms. Onneksi tytön käyttäytymisen perusteella pää tuntuu toimivan. Tällä hetkellä suurin ongelma on hengittämättömyyskohtaukset ja tytär on sen takia edelleen sairaalahoidossa. Olen pitänyt tytärtä sylissäni ja pelännyt useasti menettäväni hänet. Pelkään sitä aina, kun tytär lopettaa hengityksen ja muuttuu siniseksi.

Pahinta tässä kaikessa on turha toivominen. Olen niin useasti toivonut ja odottanut kotiinpääsyä ja aina pettynyt. Olen niin monta kertaa kuullut, että tämä leikkaus hoitaa ongelmat ja jos kaikki menee hyvin, niin sitten pääsette kotiin. Meidän piti päästä tämän kuun lopussa kotiin, koska hengitysongelmat olivat loppuneet. Mutta tietenkin, ne alkoivat uudestaan viime viikolla ja nyt on kotiutus taas peruttu.

Tulevaisuudesta ei ole mitään tietoa, joten ei ole mitään selkeää päämäärää mitä odottaa ja mihin kohdistaa toivonsa. Olen niin väsynyt tähän kaikkeen. Meille piti syntyä terve tyttö. Pelkään, ettei tämä lopu ikinä. Olen yrittänyt opetella uuden elämäntavan ja oppia elämän päivä kerrallaan, ilman tulevaisuuden suunnittelua. En kestä ajatella, että tytär viettää vielä joulunkin sairaalassa. Hän voi päästä kotiin kahden kuukauden päästä tai sitten vasta vuoden päästä, sitä ei voi kukaan tietää. Mistä saisin lisää voimia tähän kaikkeen?

-Lara-

Käyttäjä kääpiö kirjoittanut 06.11.2009 klo 15:27

Hei Lara. Muutamia vuosia sitten olin lähes samassa tilanteessa. Odottelin synnytyssairaalasta kotiin sekä vaimoani että lastani. Molemmat olivat heikossa kunnossa ja koko ajan pelkäsin heidän kuolevan.
Sitten eräänä päivänä oli hetki, kun sain heidät noutaa koti.

En enää muista tunteita mitä koin. Enkä muista mistä sain voimia kestää odotusajan, minulla oli hoidettavana kaksi lasta, oli kai vaan pakko jaksaa.
Virtuaalihalaus.

Käyttäjä Navajo kirjoittanut 06.11.2009 klo 16:54

Hei Lara!

Sulla on tosi rankkoja asioita elämässä. Rakas lapsi ja kaikki ristiriitaiset olot siihen aikaan, jolloin ihmiset usein voivat nauttia uudesta elämästä. En minä todellakaan osaa sanoa, että mikä sinun kohdallasi voisi antaa toivoa. En osaa, mutta yritän. Haluaisin kertoa, että tunnen valtavaa myötätuntoa ja ihailen sitä, että yhäkin olet kuitenkin jaksanut. Omalla kohdallani olen useammin kuin kerran todennut, että elämä ei ole ollenkaan oikeudenmukaista ja että kohdalleni on sattunut enemmän kuin yhdelle olisi oikein sattua. Sinullekin on osunut. Mulle on antanut elämään toivoa ja sisältöä se, että olen yrittänyt nähdä kaiken tapahtuneen ja tapahtuvan suuremmassa mittakaavassa. Olen yrittänyt nähdä tämän hetken ja tämän päivän yli. Ei se aina jatku samanlaisena, jos on päättäväinen ja jaksaa taistella toivottomutta ja väsymystä vastaan eikä luovuta. Älä siis luovuta!!

Minä olen jälkeenpäin monta kertaa käynyt läpi pimeitä aikoja (ja usko pois, minunkin pimeyttäni, tuskaa ja valtavaa lähes tappavaa ahdistusta, kesti pitkään) ja nähnyt niissä jonkin merkityksen, jota en pimeydessä nähnyt. Asian, jonka olen oppinut tai joka on tehnyt elämästäni sen jälkeen paremman kuin mitä se oli aiemmin. En todellakaan eläisi uudelleen yhtään tuskaista päivää ja jättäisin oppimatta kaikki ne asiat, jos saisin valita. Valitsisin helpomman elämän. Mutta silti olen nyt tyytyväinen, että jaksoin, kävin läpi vaikean tien enkä ole luovuttanut. Ja kun nyt tulee pimeitä aikoja, minulla on jo kokemus siitä, että ne eivät kestä ikuisesti. Joskus tulee helpompia hetkiä, onnellisia hetkiä. Olen joutunut pakostakin etsimään elämääni syvempää sisältöä, jota ilman ehkä nyt eläisin ilman vaikeuksiani. Ota onnen hetkistä kiinni, kun niitä tulee. Nauti jokaisesta ilon pilkahduksesta. Ja roiku niissä niin kauan kuin ikinä voit. Ja anna niiden kantaa pimeiden, toivottomien hetkien yli. Muistele niitä, anna saman ilon tunteen tulla sisällesi vielä jälkeenkinpäin keskittymällä ja muistelemalla. Js onnen hetkiä ei nyt tunnu tulevan, muistele vaikka sitä onnea, mitä ehkä tunsit ennen kuin vaikeutesi alkoivat. Vaikka sitä hetkeä kun huomasit odottavasi lasta, kantavasi uutta elämää. Tai muistele jotain onnellista hetkeä lapsuudestasi. Oletko koskaan tuntenut vaikka keväisin iloa lehtien puhkeamisesta tai linnun laulusta? En tiedä, millaiset asiat sinulle on aiemmin tuottaneet iloa. Muistele niitä kerta toisensa jälkeen, äläkä luovuta, vaikkei se tuntuisi aluksi miltään. Vaikka ne olisivat menettäneet merkityksensä. Ole sitkeä, mutta sillä tavalla, että annat itsesi myös väsyä. Että uskallat myöntää tarvitsevasi toisen ihmisen tukea ja apua. Kun et estä surua, toivottomuutta ja muita vaikeita tunteita, annat niiden tulla ulos, alkaa sisällesi mahtua ehkä muutakin -valoa. Olet sen jo aloittanutkin. Jatka sillä tiellä, pura itseäsi ulos. Mutta älä luovu toivosta. Ja jos joskus tunnet toivottomuutta, niin muista, että vaikka tunnet toivottomuutta, toivoa on silti aina! Joskus tunne voi myös johtaa harhaan tai piiloutua toisenlaiseen asuun. Suru voi tuntua toivottomuutena. Tai viha. Tai pelko. Mieti, mikä se tunne on. Ja anna sen tulla ulos.

Joskus minua itseäni on auttanut myös se, että vaikka kävellessäni keskityn hetkeksi aistimiseen ajattelun sijasta. Tunnustelen jokaisen askeleen, kuuntelen jokaisen ympäriltäni kuuluvan risahduksen, haistelen hajuja ja tuoksuja, katselen ympärilleni ja tutkin tuttuakin ympäristöä ihan uusin silmin, niin kuin en olisi sitä koskaan ennen nähnyt. Sillä tavalla olen saanut ajatukseni hetkeksi katkeamaan ja pienen lepohetken myös tunteistani.

En tiedä, onko tässä mitään sellaista, joka voisi auttaa tai jota voisit hyödyntää. Jos ei ollut, niin kysele lisää. Ehkä joltakin toiselta löytyisi sinulle sopivampia keinoja ja ajatuksia.

Lämpimiä ajatuksia!

🙂🌻

Käyttäjä Lara kirjoittanut 07.11.2009 klo 14:05

Hei!

Kiitos viesteistä.

Tämä on uskomattoman vaikeaa ja rankkaa aikaa. Monesti olen halunnut istahtaa tienpenkkaan itkemään ja jäädä siihen iäksi. Olen halunnut karata pois koko tilanteesta. Mutta, minulla on kotona hoidettavana kaksi lasta, jotka antavat uskomattoman paljon voimaa (vaikka myös vievät sitä). Ja keskityn ajatukseen, että joskus koittaa se päivä, kun nuorin tytöistäni pääsee kotiin sairaalasta ja on mukana lasten leikeissä. Että hänkin joskus juosta vipeltää hymyssä suin.

Olen kokenut elämässäni jo monia rankkoja hetkiä ja asioita ja ne ovat opettaneet juuri sen, että kaikki loppuu aikanaan. Mikään kurjuus ei kestä ikuisesti. Tämäkin kestää aikansa ja sitten se on (enemmän tai vähemmän) ohi. Usko vain meinaa pettää, koska loppua ei näy ja tyttären terveydelliset ongelmat ovat alkamassa taas alusta.

En tiedä miten muilla, mutta minun on ainakin käsiteltävä murheelliset ja tuskaiset asiat mielessäni uudestaan ja uudestaan, että tulen sinuiksi niiden kanssa ja pystyn elämään niiden kanssa. Juuri tämä vaihe on osittain käynnissä. Käyn läpi mielessäni tyttäreni ensimmäisiä viikkoja ja se on niin tuskaista ajateltavaa. Etenkin, kun ei ole vielä varmuutta ja lupausta huomisesta.

Olisin niin iloinen, jos olisi jokin taho, jolle valittaa, että: "En minä tätä tahtonut. Minä en tätä valinnut". Mutta koska tälläistä ei ole, niin on vain tyydyttävä siihen, että asiat ovat näin kun ovat ja sen kanssa on vain elettävä. Monesti, kun multa on kysytty, miten jaksan tätä, niin olen vastannut suoraan, että mun on pakko jaksaa. Ei ole vaihtoehtoja.

Mielikuva tyttärestäni onnellisena nelivuotiaana on juuri se mikä auttaa. Se saa minut jopa hymyilemään. En tiedä mikä on todellinen tulevaisuus, mutta minun on pakko uskoa.

-Lara-