Kuinka te selviätte syyllisyyden tunteesta, kun oma sairaus vaikuttaa negatiivisesti lapsiin?

Kuinka te selviätte syyllisyyden tunteesta, kun oma sairaus vaikuttaa negatiivisesti lapsiin?

Käyttäjä Kamelin selkä aloittanut aikaan 10.03.2009 klo 10:56 kohteessa Parisuhde, koti ja perhe
Käyttäjä Kamelin selkä kirjoittanut 10.03.2009 klo 10:56

Minun on niin vaikeaa elää sen tosiasian kanssa, että sairastumiseni vaikuttaa negatiivisesti lapsiin. Tunnen hirvittävää syyllisyyttä sekä surua ja huolta heidän henkisestä kehityksestään, vaikka he eivät ihan pieniä enää olekaan. Usein sanotaan, että lapset mukautuvat ja selviävät vaikka mistä, sodistakin, mutta mutta.

Kun voimani eivät riitä aina itsenikään ”tukemiseen” niin vähälle jäävät lapsetkin. Lähipiirin turvaverkko on lähes nolla, ei siksi, että olisimme siitä fyysisesti kaukana, vaan siksi, että lapsemme eivät ole oikein tervetulleita omana itsenään, erityislapsia kun ovat. Erityisyytensä vuoksi he tarvitsisivat hieman enemmän tukea ja paljon hyväksyntää, jotta itsetunto kasvaisi riittävän vahvaksi ja he oppisivat huolehtimaan itsestään sekä kantamaan vastuuta yhteiskunnan kriteerien mukaan.

Lasten vuoksi minun ei olisi ollut vara sairastua, mutta niin kävi kuitenkin. Sanotaan, että riittää, kun yrittää parhaansa vanhempana, mutta ei nykyinen olemiseni anna riittäviä eväitä lasten tasapainoiseen henkiseen kasvuun. Tilanteen aiheuttama syyllisyys vain masentaa lisää, eikä tervehdytä minua yhtään. Murehdin asiaa koko ajan 😭

Miten ihmeessä te toiset perheelliset sairastuneet selviätte syyllisyyden ja huolen tunteesta? 😯🗯️

Käyttäjä vadelma kirjoittanut 10.03.2009 klo 14:44

Hei Kamelin selkä!
Myös minä tunnen syyllisyyttä siitä en tarpeeksi jaksa tällä hetkellä tehdä kaikkea lasten kanssa, meillä on myös erityislapsia. Ja erityisethän ne juuri tukea eniten tarvitsevatkin, kun ymmärrys ei aina kaikkeen riitä. Minulla ei tosin ole sairautta? , mutta tukea olen hakenut perheneuvolasta, kun alkoi tuntumaan, että on liikaa kaikkea. Huolta kannan lapsista kovasti, varsinkin tulevaisuudesta. Syyllisyydestä olen ajatellut, että teen parhaani ja enempää minulta ei voi vaatia. Olen vuosia yrittänyt saada meille hoitoapua lapsille, mutta erittäin tiukassa se on, joten parisuhde on kovilla, kun yhteistä kahdenkeskistä aikaa ei ole.

Myös meillä on käynyt niin, että lähipiiristä ei ole apua, ennemminkin haittaa minun jaksamiselleni, en jaksa enään olla puolustuskannalla koko ajan, kun hokevat,että ei mitään erityisyyttä olekaan. Itseasiassa ei olla toisen lapsen erityisyydestä edes kerrottu kenellekkään sukulaiselle.

Voimia sinulle🙂🌻

Käyttäjä Kamelin selkä kirjoittanut 11.03.2009 klo 09:45

Kiitos tuesta!

Lainaus: "Syyllisyydestä olen ajatellut, että teen parhaani ja enempää minulta ei voi vaatia."
Niin, noinhan se on, kuten sanot. Osaat suhtautua asiaan, kuten pitääkin.

Minä olen jotenkin jumittunut syyllisyyteen, huoleen ja murehtimiseen. Vaikka yritän hokea itselleni, että riittää, kun yritän parhaani, niin silti tuntuu tosi pahalle, kun tiedän menettäneeni vanhemmuuden voimistani ja kyvyistäni yli 90% tämän sairastumisen myötä. Enkä edes tiedä, milloin palaan ennalleen vai palaanko milloinkaan. On kulunut jo niin pitkä aika tässä sairaudessa rämpimiseen. Vuodet vierivät ja lapset kasvavat ja heidän tärkeät kasvuvuodet hukkaantuvat. Tuntuu hillittömän pahalle 😭

Käyttäjä vadelma kirjoittanut 11.03.2009 klo 15:33

En kyllä aina osaa ajatella noin, että teen parhaani, eikä voi vaatia enemmän. Monena iltana on tullut valvottua ja mietittyä, kun ei repeä kaikkeen mihin pitäisi.

Minua jostakin syystä eniten vaivaa se erityisvanhemmuudessa, ettei hoitoapua ole tarpeeksi. Yksi syy perheterapiaan lähdölle oli se, että mielessäni pyöri päivittäin ajatus siitä, että isovanhemmat eivät halua hoitaa lapsenlapsiaan... Nyt olen paremmin oppinut asian kanssa elämään, (kun eihän heillä siihen ole edes mitään velvollisuutta).

Kieltämättä usein mietityttää, että, kuinka jaksaa vielä vuosia näin eteenpäin, mutta kyllähän nämä lapset kasvaa ja kehittyy kuitenkin koko ajan. On nimittäin aika varmaa, että ensi vuonna ei saada ollenkaan hoitoapua lapsille.

Harmi ettei näistä kirjoituksistani ole mitään kunnon apua. Mutta tsemppiä ja jaksamista kuitenkin.

Käyttäjä Cella kirjoittanut 11.03.2009 klo 20:19

Hei!

Tuntemuksesi ovat kuin omalta näppiseltäni. Tosin minulla ei ole erityislapsia, mutta lapsi kuin lapsi tarvitsee tukea kehitykseensä. Meillä tukiverkkoa olisi, mutta äitini on valinnut pullon, anoppi uran. Olen/olemme aika yksin sairauteni kanssa. Äitini kyllä soittelee päissään ja voivottelee tilannettani ja hokee voi voi kun voisin auttaa. Mutta apu on minimalistista jos sitä nyt on ollenkaan. Oikeastaan äitini aiheuttaa juomisellaan vaan enemmän huolta ja masennusta minulle. Rämminkin mieheni ja muutaman ystävän tuella eteenpäin. Tänään viimeksi raivoitkun sekaisesti siivosin kotona samalla kun äitini oli kylässä, istui ja tuijotti telkkua. Koitan ajatella ettei hänellä ole velvoitetta auttaa minua/meitä, mutta kyllä se kirpaisee.. Olenko lie itsekäs, sitäkin mietin. Odotanko liikaa.

Olkoon niin tai näin, elämä on tässä ja nyt. Olen puhunut lapsilleni äidin masennuksesta. Kertonut lapsille sopivalla tavalla mitä se tarkoittaa ja että äiti syö lääkkeitä ja on välillä kovin väsynyt. Suurimman osan aikaa esitän kuitenkin lapsille että kaikki on ok. Tarkkailen lapsia kamalasti, että oireilevatko he minun vuokseni jne, mutta en ole huomannut mitään. Joko olen sokea tai sitten olen onnistunut luomaan kaikesta huolimatta turvallisen kasvuympäristön lapsille, vaikka äiti välillä onkin poissaoleva ja itkeskelee. Mutta itse pidän tärkeänä että lapsille kertoo (toki riippuu minkä ikäisistä on kyse) asioista jotta lapsi saa asioille nimen, selityksen. Miksi äiti on apea? Miksi äiti ei jaksa? Uskon että se auttaa lasta.

Tsemppiä sinulle ja kuten jo sanottu, teemme parhaamme, muuhun emme voi. 🙂🌻

Käyttäjä Kamelin selkä kirjoittanut 12.03.2009 klo 11:05

Lainaus Vadelmalta: ”Yksi syy perheterapiaan lähdölle oli se, että mielessäni pyöri päivittäin ajatus siitä, että isovanhemmat eivät halua hoitaa lapsenlapsiaan... Nyt olen paremmin oppinut asian kanssa elämään, (kun eihän heillä siihen ole edes mitään velvollisuutta).”
Lainaus Cellalta: ”Meillä tukiverkkoa olisi, mutta äitini on valinnut pullon, anoppi uran. Olen/olemme aika yksin sairauteni kanssa. Äitini kyllä soittelee päissään ja voivottelee tilannettani ja hokee voi voi kun voisin auttaa. Mutta apu on minimalistista jos sitä nyt on ollenkaan. Oikeastaan äitini aiheuttaa juomisellaan vaan enemmän huolta ja masennusta minulle. Rämminkin mieheni ja muutaman ystävän tuella eteenpäin. Tänään viimeksi raivoitkun sekaisesti siivosin kotona samalla kun äitini oli kylässä, istui ja tuijotti telkkua. Koitan ajatella ettei hänellä ole velvoitetta auttaa minua/meitä, mutta kyllä se kirpaisee.. Olenko lie itsekäs, sitäkin mietin. Odotanko liikaa.”

Kiitos vadelma ja Cella kommenteistanne!
Minulle on ollut kova pala kestää erityisesti se, että lapsenlapset ovat aivan erilaisessa asemassa. Valtava määrä aikaa, huomiota, hoitoa ja ylitsevuotavaa kannustusta ja kehua on riittänyt ja riittää edelleen toisille, mutta erityislapsen muutama ongelma kaivetaan aina moitittavaksi. Jokaisella lapsella, myös erityislapsella, on paljon hyviä ominaisuuksia, meilläkin roppakaupalla. En ymmärrä, miksi lasta pitää moittia vaikeuksista, vaikka hän niissä pinnistelee ja ihan oikeasti yrittää parhaansa. Hoitoa en ole isovanhemmilta enää yli kymmeneen vuoteen edes odottanut, kun muutamasta kerrasta tuli sellainen valitusryöppy (ja ne hoidot kestivät vain muutaman tunnin ja kerrat mahtuvat yhden käden sormiin). Odotan vain, että lapsia ei moitita, vaan heidät hyväksyttäisiin omina itsenään. Hekin ansaitsevat positiivista huomiota. Toive taitaa olla turha. Osa lapsenlapsista on menestynyt merkittävästi tuoden mainetta – ehkä siksi erityislapsi on kuin tahra pokaalissa. Niin äärettömän surullista. Miltä se lapsesta tuntuukaan!

Lainaus Vadelmalta: ”Harmi ettei näistä kirjoituksistani ole mitään kunnon apua.”

Kyllä näistä on apua! Kirjoituksen tuoma henkinen tuki ja myötätunto auttavat jaksamaan tässä arjessa.

Lainaus Cellalta: ”Olkoon niin tai näin, elämä on tässä ja nyt. Olen puhunut lapsilleni äidin masennuksesta. Kertonut lapsille sopivalla tavalla mitä se tarkoittaa ja että äiti syö lääkkeitä ja on välillä kovin väsynyt. Suurimman osan aikaa esitän kuitenkin lapsille että kaikki on ok. Tarkkailen lapsia kamalasti, että oireilevatko he minun vuokseni jne, mutta en ole huomannut mitään. Joko olen sokea tai sitten olen onnistunut luomaan kaikesta huolimatta turvallisen kasvuympäristön lapsille, vaikka äiti välillä onkin poissaoleva ja itkeskelee. Mutta itse pidän tärkeänä että lapsille kertoo (toki riippuu minkä ikäisistä on kyse) asioista jotta lapsi saa asioille nimen, selityksen. Miksi äiti on apea? Miksi äiti ei jaksa? Uskon että se auttaa lasta.”

Meilläkin on asiasta puhuttu, varsinkin siitä, että se ei ole heidän vikansa. Välillä jaksan tsempata, mutta toisinaan olen aika zombi ja itkuinen. Nuorin jkvn oireilee taantuvalla käytöksellä (vaikkei enää kovin pieni olekaan), vanhin on puolestaan käynyt ammatti-ihmisellä saamassa tukea. Keskimmäinen näyttäisi reagoivan vähiten, mutta tiedä häntä. Vanhimmilta tulee välillä syytöksiä heidän elämän pilaamisesta, mutta en voi muuta vastata, kuin että olen hyvin pahoillani sairastumisestani ja yritän parhaani – muuta en voi – vaikka kyllä se paras on kaukana hyvästä vanhemmuudesta, myönnän.

Tsempataan yhdessä niillä voimavaroilla, joita meillä on käytettävissämme. Kannustetaan toinen toisiamme. 🙂👍

Käyttäjä natskid kirjoittanut 19.03.2009 klo 09:06

Osa lapsenlapsista on menestynyt merkittävästi tuoden mainetta – ehkä siksi erityislapsi on kuin tahra pokaalissa. Niin äärettömän surullista. Miltä se lapsesta tuntuukaan!

Kaikesta kuulee, että rakastat lapsiasi valtavasti. Toivon, että osaat välittää sen myös heille niin paljon kuin pystyt, että he ymmärtäisivät sen, ettet tee mitään tavallaan syyllisyyden tunteesta käsin. Jokainen äiti, joka toivoo lapselleen parasta, saattaa kokea syyllisyyttä siitä, ettei ole antanut lapselleen ihan sitä, mitä olisi pitänyt ja halunnut. Todellisuudessa harva on mahdollisuutta tehdä kaiken "oikein".

Sinulla on monta lasta, etkä ole hylännyt heitä. He voisivat olla myös tukena toinen toisilleen vaikeana hetkenä. Ehkä nämä koettelemukset tekevät perheestänne yhteishenkisemmän.

Vanhimmilta tulee välillä syytöksiä heidän elämän pilaamisesta, mutta en voi muuta vastata, kuin että olen hyvin pahoillani sairastumisestani ja yritän parhaani – muuta en voi – vaikka kyllä se paras on kaukana hyvästä vanhemmuudesta, myönnän.

Et sinä ole heidän elämäänsä pilannut, kukaan ei ole täydellinen. Sinä olet antanut heille elämän. Ja jos lapsesi uskaltaa sanoa sen sulle, niin eihän asiat niin huonosti oo. Sinä olet edelleenkin se tärkein ja läheisin ihminen heille.

Sinun tilanteessasi itse olisin ihan varmasti todella musertunut. Eihän niitä lapsia halua saattaa maailmaan kärsimään. Mutta minulla olisi siinä tilanteessa sellainen turva, jota ei ole ihan kaikilla. Koittaisin luottaa Jumalaan ja hänen apuunsa.

Käyttäjä Kamelin selkä kirjoittanut 21.03.2009 klo 11:50

Kiitos natskid kannustavista sanoistasi. 🙂
Niin, totta, rakastan valtavasti lapsiani, vaikka huonoina päivinäni en sitä varmaankaan onnistu heille viestittämään. Järki sanoo, että riittää, kun parhaansa yrittää, mutta samaan aikaan sydän tuntee tuskaa, kun se paras mihin kykenee, on niin kaukana siitä, mihin toivoisi kykenevänsä ja mitä kaikissa asiantuntija-artikkeleissa peräänkuulutetaan.

Olen itse elänyt lapsuuteni hyvin vaikeasti moniongelmaisessa ympäristössä. Muistan jo lapsena miettineeni, että jos minulla on joskus omia lapsia, heidän ei koskaan tarvitse kokea mitään vastaavaa. Sitten minulle ja perheellemme kävi niin kuin kävi ja nyt omat lapset elävät keskellä kaikenlaisia ongelmia (ei toki niin kamalia kuin omassa lapsuudessani, mutta kuitenkin). Taisin haaveilla ja yrittää liikaa, kun halusin tehdä kaikkeni katkaistakseni sukupolvelta toiselle siirtyvän vaikeuksien jatkumon.

Käyttäjä vadelma kirjoittanut 07.05.2009 klo 09:33

Kamelin selkä kirjoitti 21.3.2009 11:50
Taisin haaveilla ja yrittää liikaa, kun halusin tehdä kaikkeni katkaistakseni sukupolvelta toiselle siirtyvän vaikeuksien jatkumon.

Juuri tällä hetkellä minusta tuntuu tältä. Nyt minun annetaan ymmärtää, että minulla on vuorovaikutusongelmia yhden lapsen kanssa, kun olen kertonut vaikeuksista hänen kanssaan. Näinkö sitten kävikin? Olenko niin rikkinäinen lapsuuden takia, etten osaakaan kasvattaa lapsiani? 😞 Nyt minusta tuntuu, että minun pitää mahdollisimman pian lähteä pois kotoa hoitamasta lapsia, etten "pilaa" heitä lisää. Olen lähes yksin heidät kasvattanut ja hoitanut, kun mies on niin paljon töissä, eikä ole tukiverkostoa. Lisäksi on varmaan parempi vaihtaa ammattia, koska se on juuri vuorovaikutusta muiden ihmisten kanssa, jos en sitä osaa edes lasteni kanssa. Olen nyt useammasta paikasta saanut negatiivista palautetta, että me tiedämme paremmin lapsesi asiat, alkaa olemaan jo aika epävarma olo lastenhoidon osaamisestani. Yleensä olen kuitenkin tuntenut tekeväni oikein. Voi itku, en muuta osaa sanoa enään.

Käyttäjä Kamelin selkä kirjoittanut 14.05.2009 klo 18:53

Vadelma, tunnen surua puolestasi, että ”lyötyä lyödään”. Olet varmasti yrittänyt parhaasi niillä voimavaroilla ja mahdollisuuksilla, mitä sinulla käytettävissäsi on. Kun joutuu kantamaan vastuun taakkaa yksikseen, ovat voimavarat koetuksella. Eivät moitteet auta jaksamaan paremmin, päinvastoin. Apua ja myötämieltä siihen tarvitsisi, varsinkin, kun avautuu ja yrittää saada jonkinlaista tukea. Joskus käy niin, että sieltä tilanteen ulkopuolelta jaellaan ”helppoja” neuvoja ja jopa kritisoidaankin, mutta kun neuvonantaja itse kokeilisi elää sitä arkea jonkin aikaa, saattaisi hän huomata, etteivät ne asiat käytännössä olekaan niin yksinkertaisia. Varsinkin erkkalasten kanssa elämä on niin toisenlaista. Ja parempinakin hetkinä kulkee alati mukana se huoli. Koskaan ei voi täysin hengähtää ja olla huoleti.

Oletko tutustunut erityislasten kasvuun ja kasvatukseen liittyvään kirjallisuuteen (siis sellaiseen, joka koskettaa juuri teidän erityistarpeita)? Niistä voit saada tukea toiminnallesi ja ajatuksillesi, jos vastakaikua ei löydy siltä taholta, josta olet sitä hakenut. Itse olen lukenut paljon erkkakirjallisuutta ja saanut sieltä paljon ammennettavaa. Samalla olen huomannut, että valitettavasti aina ei alan ammattilaisillakaan ole tiedossa kaikkien erilaisten erityisominaisuuksien aikaansaamia kiemuroita. Lisänä tulee vielä lapsen persoonallisuus temperamenttitekijöineen, joka antaa lisämaustetta erityisyyden ilmiasuun. Ja sen tuntee taatusti lapsen arjessa elävä vanhempi parhaiten!

Voimia sinulle, yritä jaksaa ja luottaa itseesi vanhempana!🙂👍

Käyttäjä vadelma kirjoittanut 29.05.2009 klo 15:20

Kiitos kamelinselkä🙂🌻 Nyt jo tuntuu paremmalle. Ehkä olen ottanut sanomiset vähän liian raskaasti. Tässä on selvinnyt kriisini myötä yllättäviä asioita, nyt tiedän, että osaltani ymmärrän erittäin hyvin näitä erityislasten vaikeuksia, ehken ole sosiaalinen ja puhelias ihminen, mutta ymmärrän ja hyväksyn lapseni sellaisena, kuin ovat. Tietenkin koetan opettaa normaalielämän sääntöjä ja tapoja, mutta miksemme saisi olla sellaisia, kuin oikeasti olemme? Tietenkään toisia ei saa vahingoittaa, eikä tahallaan toimia sääntöjen vastaisesti.

Olen lukenut paljon erityislapsista, ja uskon jopa tietäväni erityisistä enemmän, kuin muutamat minulle negatiivisia asioita sanoneet🙂 ja sain tällä viikolla palautetta sellaiselta ammatti-ihmiseltä joka oikeasti tuntee erään lapseni, että ymmärtää miksi olen huolissani.

Kunhan asiat tästä vielä lisää selkenevät tulen kommentoimaan lisää🙂

Käyttäjä mamma83 kirjoittanut 21.06.2009 klo 13:56

syyllisyyden tunteesta on vaikea päästä eroon, välillä on vaan parempia päiviä, jolloin ei syyllistä itseään kaikesta, sitten on niitä huonoja päiviä. muutin lapseni kanssa kaksin kesäkuun alussa, kun mieheni alkoholiongelma paheni, nyt olen käytännössä yksin. omat sukulaiseni on kaukana, anopilla on omat ongelmansa, jonka takia jouduin laittaa välit poikki, koska voimani ei siihen riitä, ystävät ovat kaikkoneet kun lapsen sain. sairastuin ennen lapsen saantia ja syyllistän itseäni mm. siitä kun olen lapsen hankkinut ja hän joutuu nyt kärsimään huonosta äidistä. käyn psykologilla juttelemassa, mutta ei se oloani helpota kun siellä yritetään auttaa minua ymmärtämään että itsensä syyllistäminen on turhaa. monet illat menee itkien ja miettien miten huono olen. voimia kaikille🙂🌻