Tiedän, että erityislapset ja heistä aikanaan kasvavat erityisaikuiset eivät mahda erityisyydelleen mitään. Tiedän, että heidän elämänsä onnistumisen kulmakiviä ovat ymmärrys, kannustus, ongelmakohtiin kohdistuva rakentava ohjaus ja tuki, kiitos, huomion kiinnittäminen vahvuuksiin jne.

Tiedän myös, että erityisyyden positiivisena kääntöpuolena on paljon hyviä asioita, iloja ja monenlaista hauskuutta. Juuri näistä positiivisista puolista tulee ammentaa voimia ja uskoa huomiseen. Ja sen lisäksi tarvitaan aimo annos avaraa sydäntä ja ymmärrystä. Ja tietenkin rakkautta.

Minä ymmärrän lasteni ja puolisoni erityistilanteen. Minä olen päivästä, vuodesta, vuosikymmenestä toiseen ymmärtänyt ja yrittänyt parhaani mukaan olla tukena takkuilevassa arjessa. Olen tehnyt lasten kanssa yhtä jos toista kasvua ja oppimista tukevaa ”projektia”, kehitellyt yhteistyössä ammatti-ihmisten kanssa terapeuttisia menetelmiä oppimisen tueksi jne. Kyllä lapset ovat tosi paljon kehittyneetkin, joskin erityisyys monine arjen ongelmineen tulee aina säilymään. Välillä tulee todella toivoton olo: ei elämä ja arjen asioiden oppiminen voi olla näin hankalaa. Mutta kyllä se näköjään voi. Valitettavasti.

Olisin tarvinnut rinnalleni puolison, joka olisi voinut olla yhdessä kanssani tukemassa ja auttamassa lapsia. Mutta kun hän on erityinen itsekin, niin ei siitä ole tullut mitään. Minun on täytynyt auttaa häntäkin. Myönnän, etten aina ole jaksanut olla tukeva, auttava ja rakentava. Hän on kuin yksi iso erityislapsi, joka saattaa saada paljon häslinkiä aikaan lyhyessä ajassa: aikuisen oikeudet, mutta lapsen kyky vastuuseen ja seurausten pohtimiseen. Omienkin asioiden hallinta on hänelle on hankalaa, saati sitten siihen päälle lasten johdonmukainen kasvatus – se on hänelle täysin mahdotonta.

Miksi tänne kirjoitan? Olen aivan puhki ja kaipaisin kiperästi kaikenlaista vertaistukea jaksamiseni tueksi. Olen niin yksin. ☹️

Olen ollut jo monta vuotta ihan umpiuupunut, ihan vakavaksi diagnoosiksi asti. Saan asianmukaista hoitoa, mutta se ei poista sitä tosiasiaa, että loppuikäni elän kaiken tämän kuormittavan erityisyyden keskellä. Jaksamistani tarvittaisiin kiperästi, koska mitä pitempään olen huonossa vedossa, sitä solmumpaan ja sekaisemmaksi ehtivät mennä perheemme asiat. Kun minä en jaksa, kuka tukee ja kasvattaa lapsia? Kuka ohjaa lapsia hallitsemaan paremmin omaa erityisyyttään? Kuka huolehtii, ettemme ajaudu henkilökohtaiseen konkurssiin? Kuka organisoi arjen? – Ei kukaan.

Turvaverkkomme on olematon. Lähisuvussa on myös erityisyyttä (perinnöllisiä juttujahan nämä ovat). Kun lapset olivat pieniä, ei lähipiiri huolinut heitä hoitoon, koska oleminen heidän kanssa koettiin kai liian vaativaksi (erityisyyden lisäksi pitkäaikaissairauksia). Maksulliset hoitajat taas eivät tulleet kyseeseen rahatilanteen vuoksi. Nyt isompanakin pitäisi katsoa perään ja auttaa arjen organisoinnissa, jos mielisi itse lähteä johonkin hetkeksi hengähtämään. Eli jos jotenkin ”lomailemme”, sekin tapahtuu yhdessä kaikkine erityisjärjestelyineen.

Anteeksi tämä valitus. Tässä ei ollut piiruakaan positiivareiden aurinkoisuutta. Mutta minä olen niin rättipoikkiumpiväsynyt, eikä helpotusta arkeen näy tulevaisuudessakaan. En jaksa ammentaa voimia enää siitäkään, että tilanne voisi olla vielä huonompikin. Eikä sekään tuo voimia, että minun pitäisi osata olla tyytyväinen, että minulla sentään on perhe ja elävät lapset. En enää jaksa ajatella, että onko minulla oikeus olla poikki, koska yksinkertaisesti kamelin selkä katkesi taakan alla. Nyt olisi se jotenkin ehjättävä ja vain kasattava itsensä täältä pohjamudista ja jostakin taiottava voimia ja jaksettava taas.

Auttakaa minua jaksamaan paremmin eteenpäin.