Mariella, oletteko miehesi kanssa käyneet pariterapiassa? Saattaa olla, että hän koki tilanteet vaikeana, vaikka vaikuttikin siltä, että hänelle on vaan työ tärkeää. Ehkä pariterapiassa voisi kohdata nämä asiat ja lähentyä toisiaan☺️❤️☺️. Voimia Sinulle!

Täällä myös yksi aivovamman saaneen puoliso joka kaipailisi vertaistukea. Mieheni vammautui 4,5v sitten työtapaturmassa. Lapsemme olivat silloin pieniä 8v,1v ja 4kk.
Invaliditeetti 60%, vaikea, jopa erittäin vaikea aivovamma on luokiteltuna Käpylän INSURE jaksolta loppuvuonna 2013. Minä käyn päivätyössä, hoidan taloutta, lapsia ja 12 hevosta, 3 koiraa ja 2 kissaamme. Mieheni ei enää palaa työhön, on täysin opiskelu ja työkyvytön. Jaksamiseni on myös niin ja näin.

Tuen tarvitsijoita kyllä riittää, mutta kuka voisi tukea toisille antaa?

Hei kaikki ja ensinnäkin on IHANAA että tällainen ryhmä löytyi! Olen elänyt puolisoni kanssa viitisen vuotta ja hänellä on keskivaikea aivovamma. Tavatessani hänet en tiennyt vammasta, ja meni pitkään ennen kun hän kertoi minulle asiasta. Vastarakastuneelle tämä eloisa, impulsiivinenkin ja kiihkeä ihminen oli ehkä jännittävä ja kiehtova, enkä osannut ajatella että jotain olisi pielessä. Varoitusmerkit, joita en osannut aluksi lukea, alkoivat kuitenkin pian. Arki muuttui hyvin vaikeaksi, ja jo tässä vaiheessa olimme rakentaneet elämämme sellaiseksi että tilanteesta ei voinut noin vaan lähteä - enkä toisaalta ole luovuttajatyyppiäkään... Lisäksi olin edelleen korviani myöten rakastunut. Tähän viiteen vuoteen mahtuu niin paljon että ahdistaa edes yrittää pukea sitä tiivistetyiksi sanoiksi... Masennusta, hirveitä tappeluita, itkua ja lukuisia anteeksipyyntöjä, terapioita, burnoutteja - järjetöntä vuoristorataa, jonka tajusin laittaa poikki jokin aikaa sitten pakottamalla meidät muuttamaan eri osoitteisiin. Vasta tämän jälkeen olen pystynyt näkemään edes vähän mistä on kysymys ja miten aivovamma hänen käyttäytymiseensä vaikuttaa. Joudun selittämään ihan tavallisiakin asioita moneen kertaan, joudun analysoimaan hänelle ilmeitäni, tunteitani, sananmuotojani ja tarkoitusperiäni. Hän tulkitsee hyvin usein asiat väärin niin hyvässä kuin pahassakin, ja tietysti tästä seuraa usein ongelmia. Hänen muutkin ihmissuhteensa ovat olleet myrskyisiä ja hän olisi jäänyt yksin ellen olisi laittanut häntä selkä seinää vasten, miettimään käyttäytymistään ja keskustelemaan ystäviensä kanssa. Välillä tuntuu että hän olisi minulle huollettava, jonka perään pitää jatkuvasti katsoa ja jolle opettaa ihan tavallisia käyttäytymismalleja...

Nyt kiire pakottaa lopettamaan, mutta olisi ihanaa kuulla vielä lisää teidän paljon jaksaneiden puolisoiden käytännön kokemuksia arjen tilanteista ja niistä selviytyisestä. Tsemppiä ja jaksamista meille kaikille!!! 🙂👍

Hei vain! kannattaa ottaa reippaasti yhteyttä Aivovammaliittoon: http://www.aivovammaliitto.fi
He tietävät kaikki Suomen aivovammayhdistykset ja millaista toimintaa yhdistyksillä on tarjota.

Ainakin Varsinais-Suomen yhdistyksellä on säännöllisesti kokoontuva omaistenryhmä. Ja vaikkei ryhmää olisikaan, yhdistyksen kautta voi tavoittaa muita omaisia. Myös Facebookissa taitaa olla asiaan liittyviä ryhmiä.

Juuha kirjoitti 9.4.2014 16:15

Hei vain! kannattaa ottaa reippaasti yhteyttä Aivovammaliittoon: http://www.aivovammaliitto.fi
He tietävät kaikki Suomen aivovammayhdistykset ja millaista toimintaa yhdistyksillä on tarjota.

Ainakin Varsinais-Suomen yhdistyksellä on säännöllisesti kokoontuva omaistenryhmä. Ja vaikkei ryhmää olisikaan, yhdistyksen kautta voi tavoittaa muita omaisia. Myös Facebookissa taitaa olla asiaan liittyviä ryhmiä.

:co
Hei. Mieheni sai vakavan aivoverenvuodon 2 vuotta sitten. Hänellä vuoti aivoissa veri aivokammioon, jonka takia hän oli tehovalvonta osastolla n.viikon verran nukutettuna, /koomassa. Tämän jälkeen alkoi huikea eteneminen, jolloin vaihtui aina osasto voinnin mukaan. Hän oli yhtäksoisoisesti sairaalassa n.7kk . Meillä on 4 lasta,joista 2 aikuista. Kävin lasten kanssa lähes päivittäin sairaalassa katsomassa miestäni ja lasten isää. Elimme rankkoja aikoja, elämme vieläkin niin. Mieheni on edelleen pyörätuolissa, vasen puoli halvaantuneena. Hän käy kuntoutuksissa, fysio/toiminta terapioissa ja päivätoiminnaasa. Kotona laitan lapsille ja hänelle ruokaa, hoidan kotityöt, oman työni ja vieläpä opiskelen. Mihelläni ei muuttunut persoonallisuus, huumori ja äly säilyi. Hänellä on ongelmia virtsanpidätyksessä, jonka vuoksi pesukone käy päivittäin kovaa. Välillä tuntuu, että olen hänen hoitaja, toisaalta yritän myös häntä helliä h empeitä viestejä lähettää. Seksiä meillä ei ole. Olen joskus häntä maaturboinut, mutta usein olemme päivän päätteeksi niin väsyneitä, ettemme jaksa yrittää. Tämä niin vaileata elämää,en kuitenkaan halua häntä jättää.😞

Minä löysin tämän ryhmän eilen illalla kun olin taas kerran niin ahdistunut ja väsynyt. Meillä miehellä aivovamma 15 vuotta sitten sattuneen kolarin seurauksena. Eniten minua stressaa huutaminen ja karjuminen, mikään ei auta. Eilenkin pyysin että ole hiljaa kun minulla vapaapäivät mutta yltyi vaan, huusi jopa kissoillemme. Käytös on muutenkin äkkipikaista mutta iltaa kohti alkaa väsyä ja menee aikaisin nukkumaan. Kaikki muutkin vaivat mitä olen lukenut aivovammaisella olevan hänellä varmasti on. Minulla illat menee telkkua katsellen ja tietsikalla ollessa, seksistä olen heittänyt haaveet jo vuosia sitten. Meillä on yhteinen lapsi vielä ala-ikäinen. Suuttuessaan mies haluaa jättää minut vaikka ei pärjäisi yksinään kuitenkaan. Masennuslääkkeet on käytössä ja luultavasti aloitetaan vielä toinen lääke. Onneksi tämä ryhmä auttoi huomaamaan että on muitakin samassa tilanteessa olevia.

Heips vaan! Minä löysin ryhmän tänään kun hain tietoa aivovammasta. Meille asia on uusi...10v sitten mieheni humalassa kompuroi ja menetti tajuntansa. Sairaalasta herättyään oli sitten lähtenyt, eikä mitään näin ollen tutkittu....Tuon jälkeen hänen asiat on kuulemma menneet kaikki päin peetä, suhteet, raha asiat, asunnot jne...

Olemme aina ajatellut hänen olevan vaan vaikea luonne, mutta...Olemme siis tavanneet tuon tapahtuman jälkeen.

Nyt tuli tämä vamma vahingossa lehtiotsikossa vastaan ja mieheni näytti minulle että hänelle sopii kaikki oireet....Asiaa lähdettiin sitten selvittämään ja kaikki oireet todellakin sopivat. Pahimpia ovat mm. aloitekyvyttömyys, lähimuistin ongelmat, unimäärä on jotain järkyttävää! Äkkipikaisuus, arvaamattomuus, väsyy suunnattomasti pienistäkin ponnisteluista, keskittymishäiriöt jne. Töissä hän käy, mutta nukkuukin sitten melkein loppuillan....Masentuneisuutta se ei ole, koska osaa iloitakin pienistä arjen asioista 🙂 Mutta esim. vkonlopun aikana hän on ku eri mies ku ei ole ollut töissä ja saanut nukkua rauhassa.

Nyt mietityttää että miten asia hoidetaan/esitetään ku aikaa on kulunut näinkin paljon...? Vai nauraako lääkäri meidät pihalle... 😑❓

Puolisoni joutui puolitoistavuotta sitten onnettomuuteen, jossa löi päänsä vauhdilla paksuun tolppaan. Hänellä on muistikatko itse tapahtumasta, oli ollut jonkin aikaa tajuttomana osuman jälkeen. Seuraavasta puolesta vuorokaudesta hän ei myöskään muista mitään ja seuraava päiväkin on aika lailla hämärän peitossa. Aivoissa näkyi mustelmia kuvauksissa ja erinäisten testien ja lähes puolen vuoden sairasloman päätteeksi diagnoosi oli keskivaikea aivovamma.

Onnettomuudesta on nyt kulunut aikaa 1,5 vuotta ja ei hänessä päällepäin näy mitään ihmeellistä. Katkenneet luutkin on korjaantuneet vaikka fysioterapiaa aina välillä tarvitaankin. Sen kummemmin ei tuohon aivovammaan mitään ohjeita tai eväitä sairaalasta mukaan saanut ja työterveyslääkärikin on ollut sitä mieltä, että eiköhän se siitä ole korjaantunut kun on kyseessä työikäinen muutoin terve ihminen ja luutkin on jo kunnossa.

Kuitenkin kun itse olen puolisoni yli 15 vuotta tuntenut niin olen pannut merkille asioita, joihin huomio on kiinnittynyt onnettomuuden jälkeen.

Ensimmäisenä on jatkuva voimakas väsymys. Kolmivuorotyö oli toki jo ennen onnettomuutta raskasta ja sikäli pitkä puolen vuoden sairasloma otettiin vastaan myös helpotuksena. Mutta töihin palaamisen jälkeen väsymys on ollut kuluneen vuoden ajan entistä rankempaa. Kärjistetysti voi sanoa, että puolisoni jaksaa joten kuten raahautua töihin, mutta työvuoron jälkeen hän rojahtaa sohvalle, usein nukahtaakin siihen ja on ihan vetämättömissä siihen asti kunnes jaksaa raahautua myöhemmin illalla sänkyyn. Vapaapäivätkin menee työvuoroista toipumiseen ja viime kesälomallakaan ei hän kauheasti jaksanut tehdä mitään muuta kuin levätä. Eikä se ole pelkästään vuorotyö mikä väsyttää, pienemmätkin rasitukset uuvuttavat, olipa kyseessä sitten siivous tai ruoanlaitto.

Toinen mikä on kanssa tullut huomattua on sellainen toimeen tarttumisen tahmeus. Mielessä on, että jotain pitäisi tehdä, mutta aloitteellisuus siihen että nousisi sohvalta tai sängystä on huomattavasti vaikeampaa kuin aiemmin. Ja sitten kun pitäisi suunnitella jotain etukäteen niin sekin on vaikeaa samoin kuin tekemiseen keskittyminen. Ajatus tuntuu hyppivän ja katkeavan aina välillä. Suunnitelmallisuus, aloitteellisuus ja keskittymiskyky tuntuisi olevan nyt jotenkin heikommassa jamassa.

Myös muisti tuntuu pelaavan joskus huonommin kuin ennen. Useimmat asiat pysyy mielessä ja vanhat muistot on tallessa, mutta sitten ihan satunnaisesti saattaa tulla eteen asioita, joista puolisollani ei ole mitään muistikuvaa. Ne saattaa olla esim. joku meno, josta olen maininnut aiemmin tai sitten ihan vaan joku keskustelu jostain aiheesta, jota hän ei muista lainkaan. Enemmän se siis on näkynyt lähimuistissa ja tuollaisissa ei niin tärkeissä asioissa.

Hän on myös joitain kertoja unohtanut käsilaukkunsa kotiin kauppaan lähtiessään, meinannut unohtaa automme työpaikkansa parkkipaikalle ja unohtanut kaupasta kotiin tultuaan ostokset auton takapenkille. Tai eihän nuo unohtelut välttämättä ole muistijuttuja vaan keskittymiskykyä.

Keskustellessa olen huomannut, että joskus ei meinaa löytyä oikeita sanoja tai keskustelu juuttuu aina välillä samaan asiaan. Muutenkin asioiden läpikäyminen on ehkä jotenkin hitaampaa aina välillä ja samaa asiaa saatetaan puida pidempään.

Omasta mielestään hän ei ole mitenkään muuttunut onnettomuuden jälkeen ja väsymys on vaan jostain muusta syystä johtuvaa ja asioiden unohtelu taas vastaavasti väsymyksestä johtuvaa.

Työterveyslääkärikin on ottanut kantaa väsymykseen, päänsärkyyn ja rasituksesta palautumisen hitauteen, mutta pitänyt sitä enemmänkin vaan kolmivuorotyöstä johtuvana tai muuna stressinä.

Jotenkin kuitenkin tuntuu, että onnettomuudella ja aivovammalla voisi olla jonkinlainen osa tai arpa näihin. Vai voiko keskivaikeaksi diagnosoitu aivovamma mennä ohi puolessa vuodessa tuosta noin vaan...?

Tuo puolison väsymys ja uupuminen kyllä rasittaa ihan arkielämää ja parisuhdetta. Hän on aina ihan poikki eikä oikein mahdu elämään kuin työvuorot ja niistä palautuminen ☹️

Ihanaa tällainen ryhmä löytyi sittenkin. Ehdin jo kirjoitellakin tilanteestani ihan uuteen keskusteluun, koska en osannut täälaista ryhmää edes etsiä. Oli "kiva" lukea vastaavia kokemuksia ja huiomata, että ei se oma arki välttämättä olekaan sen kummempaa kuin teillä muillakaan. Meillä ei tuo alkukaan ollut yhtä dramaattinen kuin teillä joillakin on ollut. En nyt jaksa uudelleen ketoa vielä tarinaamme, mutta josko joku teistä jo tänne kirjoitelleista tai mahdollisesti "uusista" on halukas keskusteluun, niin olisi kiva kuulla teistä. Ja eiköhän se minunkin sepustukseni tilanteestamme johonkin ilmesty, joko tänne tai uuteen keskusteluun.

🙂

Jotenkin tuntuu tähänastisten kokemusten pohjalta, että aivovammaa ei useinkaan oteta vakavasti. Se kun ei näy kaiken aikaa ulospäin kuten monet muut vammat niin sitten siihen aivovammaisen ja puolison tilanteeseen ja avuntarpeeseen suhtaudutaan jotenkin vähättelevästi. Tällainen kuva on minulle tullut.

Ja sitten kun lääkärit, jotka ei ole mukana arjessa 24/7 tekee diagnooseja lyhyiden tapaamisten ja testien perusteella sanoen, että "kyllä se siitä" ja "voihan se väsymys johtua muustakin" niin alkaa jo aivovammapotilas itsekin uskoa, ettei vamma juurikaan haittaa. Ja samaan aikaan puoliso kärvistelee ongelmineen...

Jatkan nyt tähän keskusteluun, kun ei tuonne "omaani" ollut kukaan mitään vastaillut. Ehkä tätä seuraa kuitenkin useampi. Pakko saada tää epätoivo ulos. Ollaan nyt parisen viikkoa asuttu erillämme, ei mitään virallista asumuseroa vaan mieheni tuntuu vähitellen erakoituvan ja viettää aikaansa nyt kesäasunnollamme. Itse en halunnut jäädä sinne, koska oma ja lapsemme arki siellä on hankalaa. Lisäksi viimeksi kun siellä olimme elo oli jatkuvaa riitelyä. Viikonloppunakaan emme sinne menneet, mutta mieskään ei tullut kotiin. Puhelimessa olemme jutelleet joitakin kertoja. Hetki sitten lopetin puhelun ja ehdotin että mies tulisi käymään kotona. Lupasi tulla, mutta sanoi heti ettei tänne ainakaan jää. Varsinaista riitaakaan ei ole, mutta toisaalta ei kummallakaan tunnu olevan hirveästi halua/tarvetta/mielenkiintoa avata keskusteluakaan asiasta... äh, miksiköhän tänne kirjoitan, kun kuitenkin varmasti ainoa vaihtoehto on aloittaa se keskustelu. Normaalisti kyllä keskustelemme paljon ja kaikesta, mutta jotenkin nyt tuntuu etten vain jaksaisi Kun mikään keskustelu ei koskaan johda mihinkään. Keskustelu on vaikeaa, kun menee kuitenkin huutamiseksi ja mitä suurimmalla todennäköisyydellä muutaman päivän kuluttua mies ei edes muista koko keskustelua käydyn. Onko kellään vastaavia kokemuksia? Mitään vinkkejä joista voisi olla apua tilanteeseen? Onko kellään tietoa järjestetäänkö pariskunnille mitään sopeutumisvalmennusta/vertaistukiryhmiä tms. ? Kun nyt tuntuu, ettei omat voimat vaan riitä tämän asian läpikäymiseen. Toisaalta mitään akuuttia hätää ei ole ja riitaakaan ei tietysti ole kun ei olla yhdessä. Mutta kuitenkin hieman pelottaa, että jos tilanne jatkuu tällaisenaan niin vieraannumme vähitellen toisistamme ja keskustelun aloittaminen käy entistä vaikeammaksi. Mistä te muut olette saaneet apua tai voimaa arkeen? Kaikki vinkit ovat tervetulleita.😯🗯️😭😐

Tilanteesi Lotta kuulostaa kyllä hyvinkin tutulta. Itseänikin turhauttaa mm. se, että puoliso ei muutaman päivän kuluttua saata muistaa keskusteluista mitään. Välillä epäilyttää, että unohtaako se ne vahingossa vilpittömästi vai onko vaan olevinaan muistamatta.

Sopeutumisvalmennuksista kun kyselit, niin Aivovammaliitto järjestää sellaisia vuosittain ja niille on mahdollista hakea myös ilman, että olisi ko. liiton jäsen. Osa valmennuksista on suunnattu juurikin aivovammaisten puolisoille ja perheille tilanteeseen sopeutumiseksi.

Muuten kun olen aivovammaliiton toimintaa seuraillut niin suurin osa tästä puolisoiden ja läheisten vertaistuesta tuntuu olevan sellaista paikan päällä jossain paikkakunnalla kokoontumista ja kahvittelua. Itse kaipaisin jotain nuoremmille suunnattua verkkovertaistukea tai keskustelupalstaa, jossa voisi tuntojaan purkaa.

Täällä yksi lisää, jonka puolisolla on aivovamma. Äärimmäisen raskasta aikaa ollut tämä 2,5 vuotta. Joskus sitä miettii onko edes itsekkään sen terveempi. On ihanan vapauttavaa lukea, että moni muu painii samojen asioiden kanssa. Minulla on sellaisia patoutumia viikottaisista syyttelystä ja paineesta mikä minuun kohdistuu. Sitten toinen ei edes muista mitä on puhunut ja eikä kyllä halua niitä kuullakkaan. Keskustelut menevät riidoiksi melkein joka kerta. Minä muistan kaiken mitä hän minulle sanoo. Menen melkein joka kerta suunniltani. Miten hän voi loukata minua niin pahasti. Olisi mahtavaa kun toinen voisi kuunnella sanomansa asiat ja ottaa niistä vastuun. Miten voin unohtaa, jos joka viikko saan uuden laidallisen pahaa. Minä kaipaisin paljon enemmän hellyyttä ja halauksia. Pyydän ja kerjään läheisyyttä ja kun sitä saan sekin tuntuu kerjäämisen jälkeen merkitsemättömältä. Empatia kyky on huonontunut huomattavasti aivovamman jälkeen. Joskus minusta tuntuu, että puolisoani ällöttää, kun itken ja tunnen pahaa mieltä. Minulla on paljon ystäviä, mutta nykyään en enää edes kehtaa kertoa mitä kaikkea saan kuulla ja kokea. Kun kerron miten pahalle minusta tuntuu, olen puolisoni mielestä itsekäs tai marttyyri. olen sellaisessa tunne kuohussa koko ajan, etten tiedä miten päin olla. Välillä on hieman tasaisempia aikoja niillä sitä varmaan jaksaa taas hetken eteenpäin. Rakastan puolisoani valtavasti, mutta miten pitkään rakkauden voimalla jaksaa. Olen todella vahva ihminen ja haluaisin suhteemme toimivan. Hänellä on oikeus olla sanoa ja käyttäytyä miten lystää ja asioista ei tarvitse keskustella. Minä olen kuitenkin velvollinen selittämään, ymmärtämään ja joustamaan.