Aivovammaisen puolisoita?

Aivovammaisen puolisoita?

Käyttäjä hermoilija? aloittanut aikaan 12.03.2011 klo 10:21 kohteessa Parisuhde, koti ja perhe
Käyttäjä hermoilija? kirjoittanut 12.03.2011 klo 10:21

Olisiko täällä muita aivovammaisen puolisoita? Olisi kiva jakaa mielipiteitä ja kokemuksia.

Mieheni vammautui työtapaturmassa noin kaksi vuotta sitten. Haitta/vammaluokitus taitaa tällä hetkellä olla 10 luokkaa. Ulospäin mies on kuin ennen, mutta sisältä niin muuttunut… Arjessa se näkyy lähinnä väsymyksenä, masentuneisuutena, aloitekyvyttömyytenä. Lisäksi hän on äkkipikainen ja erittäin herkkä huutamaan myös lapsillemme. Maku ja hajuaisti menivät myös. Lisäksi tuli tasapaino-ongelmia ja toisen puolen lihasheikkoutta (tätä ei kyllä oikeastaan huomaa arjessa).

Tällä hetkellä mies on osa-aika eläkkeellä. Ja minä vielä työttömänä äitiysloman päätteeksi mutta toivottavasti kohta töissä. Vakuutusyhtiön puolesta mies käy neuropsykologilla erittäin harvoin ja silloin tällöin koulutuskokeiluissa, mitkä eivät ole tuottaneet tulosta. Tulevaisuus on siis miehen osalta vielä täysin epäselvää pärjääkö enään työelämässä vai jääkö lopulliselle eläkkeelle.

Mieheni saa kyllä tukea ja huomiota läheisiltämme, mutta tuntuu että kukaan ei huomioi minua tai tunteitani. Neuvolassa olen yrittänyt puhua että olen väsynyt, mutta terkkari vain naurahtaa että ”ei yhtään ihme” ja sillä selvä. Ystävilleni jos mainitsen asiasta vastaus on oikastaan sama. En oikein tiedä mistä saisin tukea ja apua omaan väsymykseeni ja arjessa jaksamiseen.

Olenko vain tyhmä, kun en tyydy siihen mitä ihanaa meillä on (kaksi lasta ja kohta avioliitto)? Haluaisin todella tukea ja apua omaan olooni, mutta onko se ihan kohtuutonta tässä tilanteessa?

Käyttäjä volvomies kirjoittanut 13.03.2011 klo 09:33

Heippa
No en ole kyllä aivovammaisen puoliso mutta yhdellä tutulla on aivovamma
niin kyllä tiedän asiasta jotain.
Ikävä kyllä yleensä aivovammassa eka vuosi on tärkein ja siinä mihin se paranee niin
yleensä siihen se sitten jää ( Mut kannattaa lääkärin kanssa jutella )
Pärjääkö miehesi yksin??? esim kotona päivän???
Jos ei kukaan sinusta välitä niin minä kyllä ihan aidosti välitän sinusta ja yritän
auttaa, tukea, ja tsempata sinua.
Kauanko sinulla on ollut tuo väsymys / arjen jaksaminen???
Elämä kyllä järjestyy mut se olisi tärkeä että saisit tuon väsymys / arjen jaksamisen
hallintaan ja on kanssa tärkeätä että nyt ongelmien kanssa jää yksin.
Kaunista kevättä sinulle

Käyttäjä dies nafastus kirjoittanut 13.03.2011 klo 15:15

En ole itse asiantuntija tässä, mutta olen tutultani kuullut että juuri näin! Itse sairastunut - ja kyllä perhekin saa paljonkin huomiota aluksi mutta koska käytännön arki jää luonnollisesti kovin hämäräksi, unohtuu perheen "hoitaminen" varsin nopeasti. Ja kun sanoit ettei ulkoisia merkkejä juuri ole toisen ailahtelevuutta on esimerkiksi ulkopuolelta vaikea ymmärtää.

Pakotettu elämänmuutos on varmasti työikäiselle melkoinen pala nieltäväksi. Mene lääkäriin ja etsi itsellesi hoitoa. On varmaan olemassa myös vertaistukiryhmiä ja ehkä tälläkin foorumilla.

Toivotan sinulle uuden työpaikan ja virkistäviä tapahtumia elämääsi. Yritä jaksaa ja kerro myös miehellesi sinun huomanneen epävakaata käytöstä ja sen ettet voi hyväksyä hänen huutamistaan lapsille - tai edes sinulle. Hän ei ole sairastumisestaan huolimatta menettänyt aikuisuutta joten hänen on vain keksittävä keino hillitä tempperamenttinsa. Liikunta, musiikki, kirjoittaminen?

Yritä jaksaa.

Käyttäjä hermoilija? kirjoittanut 15.03.2011 klo 11:16

Moi!

Volvomies, kiitos että välität.

Lääkärissä ja vakuutusyhtiöissä on todettu että voi mennä vuosia ennen kuin kaikkia vaikutuksia onnettomuudesta tulee ilmi. Mieheni oli töissä tapaturman jälkeen (sairasloman päätyttyä) kunnes huomattiin ettei sovellu enään töihinsä... Tapaurmasta seurasi aivokalvon ja aivojen välistä verenvuotoa ja iso haava päähän ainakin. Eikä mistään aivovammoista puhuttu ennen kuin otimme yhteyttä vakuutusyhtiöön sairasloman ja työviikkojen jälkeen kun mies ei enään selviytynyt työstään.

Mieheni pärjää yksin kotona, mutta viime koulutuskokeilun yhteydessä psykologi oli todennut hänelle että joutuisi laitokseen asumaan jos meille tulisi ero?! Tämä oli kyllä melkoinen yllätys. Mieheni on kuitenkin hoitanut lapsiamme yksin kun olen ollut sairaalassa (Minulla oli keuhkoveritulppa kesällä), asioilla ja töissä.

Väsymystä miulla on ollut aika ajoin. Takana on nuoruusvuosina bulimia, bed sekä masennusta. Nykyisin en enään puhuisi mistään masennuksesta vaan väsymyksestä. Väsymys miulla tulee siis siitä kun vastaan käytännössä perheen asioista yksin. Mieheni osallistuu kun patistan häntä siihen, mutta aina ei jaksa olla huomauttelemassa kun likavaatteet ovat lattioilla, tiskit tiskaamatta yms. Tällä hetkellähän tuo työpaikan saantikin kuormittaa tietysti entisestään tätä taakkaa.

Niin juu ja mitä tulee tuohon miehelle sanomiseen huutamista yms. niin eipä paljon auta, kun ei hän sitä tahallansa tee. Se kuuluu asiaan aivovammassa - oireita on niin monia. Ja hänellä tämä äkkipikaisuus on yksi. Toki voisi olla että sitä pystyisi hallitsemaan jos apua saisi, mutta hänellä tällä hetkellä ammattiauttaminen jää neuropsykologin käyntiin noin kerran kuukaudessa tai parissa.

Mutta yhä siis huutelen eikö ketään samassa tilanteessa? Siis aivovammautuneen puolisoita???

Ihanaa kevättä myös sinulle Volvomies 😎

Käyttäjä tuulonen kirjoittanut 22.08.2011 klo 20:17

Vieläkö hermoilija etsii aivovammaisen puolisoita? Täällä olisi nyt yksi sellaisen, löysin tämän keskusteluryhmän vasta tänään. Miehelle sattui tapaturma 2008, aivovamma todettiin vasta 2010. Kaikenlaiset vaivat, niin ruumiilliset kuin henkiset ovat vuosien mittaan tulleet tutuiksi. Raskasta on ollut tiedostaa se tosiasia, että kahden tytön lisäksi minulla on nyt huollettavana vielä yksi lapsi, joka on kuitenkin aikuinen mies.
Kyselen nyt minäkin niitä aivovammaisten puolisoita.

Käyttäjä Sine kirjoittanut 22.01.2012 klo 00:12

Etsiiköhän tosiaan hermoilija tai tuulonen tai kuka tahansa muu aivovammaisen puolisoita.. Kaipaisin niin vertaistukea, oon aika yksin tän asian kanssa.

Miehelle todettiin vasta nyt alkuvuonna aivovamma, vaikka onnettomuudesta on 10 vuotta. Meillä kaksi pientä lasta ja minulla suuri vastuu kaikesta. Samoin tunnistan tuon äkkipikaisuuden! Vaikka miehellä on ollut aivovamma aina kun olen hänet tuntenut, vasta vaikeuksissa ja stressaavissa tilanteissa hän on mahdoton.

Läheisistä ainoastaan yksi ymmärtää tilanteen, muut on ihan "jaa, ei se siltä vaikuta..". Olen vieraalla paikkakunnallakin eikä täällä ole ystäviä, niin kaipaisin jotain kelle voisi puhua ja joka ymmärtäisi..

Käyttäjä Eveny kirjoittanut 23.01.2012 klo 09:00

Hermoilija?, sinä taitaisit tarvita arkeesi ihan käytännön apua, eli jonkun tekemään välillä niitä taloushommia esim.

Olisiko sinulle tärkeää päästä välillä ihan yksin muutamaksi päiväksi huilaamaan jonnekin?

Jos, niin kysymys kuuluu, kuka tulisi teille hoitamaan systeemiä siksi ajaksi.

Itsellä on ollut aika, jolloin väsymys on ollut kaiken kattavaa. En siis pystynyt työhän, enkä kotihommiinkaan. Oli upeaa, kun edes yksi ystäväni silloin toi joskus leivän ja kävi kylässä. En kuitenkaan onnistunut saamaan yhteiskunnalta minkäänlaista apua esim. lasten kaitsentaan, koska lapset olivat jo kouluikäisiä. Olin jäänyt yksin lasten kanssa ja minun olisi pitänyt tehdä lastensuojeluilmoitus ja jättää lapset yksin kotiin. Vasta silloin olisin saanut apua siinä muodossa, että lapset olisi otettu huostaan. Meillä jopa kävi kaksi ihmistä lastensuojelusta ja he totesivat, ettei meillä ollut tarvetta asiakkuuteen. Pyysin silloin, olisiko mahdollista saada esim. joku tukihenkilö lapsille, kun en itse jaksanut mitään.

Tuo meni kuitenkin sikäli onnellisesti, että exäni lopulta suostui olemaan lasten kanssa pari päivää ja äitini oli myös yhden yön heidän luonaan. Pääsin sitten ystäväni luokse lepäämään niiksi päiviksi. Se oli aivan ratkaisevaa silloisen jaksamisen kannalta. Sen jälkeen tilanteeni muuttui paremmaksi.

Olisikohan seurakunnilla mitään apua? Tuolloin, kun minä olisin tarvinnut, heillä oltiin kesälomilla, mutta kannattaa kysellä.

Käyttäjä hermoilija? kirjoittanut 03.05.2012 klo 17:17

Heipä hei Sine ja tuulonen!

Palauduin tänne pienen harhailun jälkeen. Elää helpotti hetkellisesti häitä järjestellessä ja sain töitäkin siinä sivussa. Mutta hääpäivänä karu totuus taas iski vasten kasvoja. Olin onnellinen ja surullinen morsian. Häitä viettäessä miehestäni paljastui uusia piirteitä; erittäin suurta väsyvyyttä ja jännittyneisyyttä sekä stressiä. Hän ei halunnut poseerata hääkuvissa juurikaan, oli todella "kylmä" ja tunteettoman oloinen. Häistä ei juurikaan ole kauhean hyviä muistoja, mutta naimisissa yhä olemme.

Kesää jatkui hieman töiden merkeissä ja tuli pieni (noin viikon) sairasloma. Tämän perusteella miut irtisanottiin töistä. Taas jälleen oltiin "napit vastakkain" miehen kanssa kotona ja masennus hiipi. Syksyllä hain kouluun ja pääsin sinne!!! Kouluun pääseminen oli mieluinen asia, mutta rankkaa on ollut...

Arkea pyöritän minä. Puolisoni sai pienen taantuman vähän aikaa sitten. Toinen puoli uhkasi halvaantua ja sairaalassa meni viikko. Minä hoidin arkea, kävin koulua, pidin kulissia yllä. Todellisuudessa romahdin. Joka ilta, kun sain lapset nukkumaan.

Puolisoni pääsi pois ja kuntoutui hyvin nopeasti noin parissa viikossa (fyysisesti). Itse vain romahdan päivä päivältä. Tällä hetkellä noin kolmatta viikkoa sairaslomalla selittämättömän selkäsäryn takia. Työssäoppimiseni jouduttiin katkaisemaan ja ehkä myös koulu, jos en saa apua tähän selkäsärkyyn. Olen käynyt monella eri lääkäreillä eikä kukaan varmuudella tiedä missä vika. Onneksi pääsen maanantaina erikoislääkärille joka toivottavasti osaa kertoa sen.

Päivä päivältä olen väsyneempi ja harkinnut jopa eroa (mieheni tietää tästä). Olemme jutelleet asiasta ja mieheni ei haluaisi erota, mutta toisaalta ymmärtää ahdistukseni. Kaikista eniten satuttaa ystävieni kanssa keskustelut: "Kuinka xxxxx voi?, No miten hän on parantunut? yms." Toki ymmärrän heidän huolensa, mutta tähän mennessä minulla on ollut vai kaksi ystävää ja mieheni neuropsykologi jotka ovat kysyneet miten minä voin ja mitä minulle kuuluu. Lisäksi olen alkanut syödä suruuni joka näkyy vyötäröllä, ei kiva. Olen myös toisinaan unohtanut syödä ja oksentanut sitten lopulta.

Mutta siis Sine ja tuulonen, mielelläni haen yhä edelleen vertaistukea! En ole kadonnut minnekään, nukuin vain hetken 😴

Käyttäjä zig kirjoittanut 11.05.2012 klo 11:54

Onko täällä vielä aivovamman saaneiden puolisoita? Oma mieheni sai vammansa onnettomuudessa viime kesänä ja selvisi siitä loppujen lopuksi luojan kiitos varsin hyvin. Oli tämän vuoden alkupuolelle sairaslomalla ja nyt on palannut töihin. Ulkopuolinen ei näkisi hänessä mitään 'outoa'. Läheisemme asuvat kaukana, joten heitä hän näkee vain pari kertaa vuodessa ja heillä on käsitys että mies on ihan entisellään. Minä kyllä näen muutoksen. Ennen tasaisempi mies on nyt ahdistunut, masentunut, erittäin impulsiivinen. Tunteet heittelevät sinne tänne. Oli äsken esimerkiksi ihastunut pelkkien ei-henkilökohtaisten työsähköpostien perusteella vieraaseen naiseen ja halusi jättää koko perheensä, vaikkei sitten seuraavana päivänä enää halunnutkaan, kun kysyin että mitäs jos tämä vieraassa maassa asuva perheellinen henkilö ei hänestä piittaakaan.

Mies on myös todella ilkeä minua kohtaan juuri nyt ja tuntuu olevan katkera siitä että jouduin hoitamaan häntä kesällä ja syksyllä. Olen kuulemma holhoava kontrollifriikki eikä hän tarvinnut silloinkaan ketään (vaikkei muistanut mitään viittä minuuttia kauempaa eikä portaiden kävelemisen kaltaiset vaikeat asiat onnistuneet). Mihinkään ulkopuoliselle mies ei suostu menemään juttelemaan. Eikä hänellä ole nykyisin yhtä ainutta ystävää.

On tämä kyllä..

Käyttäjä hermoilija? kirjoittanut 14.05.2012 klo 09:18

Heippa Zig! Kiva että löysit ryhmään. Välillä kun tuntuu, ettei aivovammaisilla ole puolisoita tai eivät ole tänne asti löytäneet. Meille omaisille kun ei oikeen tunnu löytyvät vertaistukiryhmiä tai vastaavia...

En nyt halua maalata piruja seinille, mutta meidän perheessä tuo vamman jälkeinen aika alkoi myös hyvin, mutta pian miehen töihin palaamisen jälkeen tuli masennusta ja ahdistuneisuutta. Lopolta käskin miestä varaamaan lääkärille aikaa ja alkoi selvitä totuus pikku hiljaa, vuosi vuodelta.

Samalla tavalla ulkopuoliset eivät näe juurikaan vamman jälkiä miehessäni. Monet ovat sanoneet, että voisi luulla että hän on vain vähän "hömppä". Mieheni ei osaa pitää oikeen mitään sisällään vaan päästelee ties mitä sammakoita missäkin. Noloimpia hetkiä on kun hän tuntemattomille huutaa ja raivoaa kassajonossa tms. Tai kun hän huutaa minulle leikkipuistossa tai tarhassa lapsilleen... Näitä tapahtumia riittää...

Kurjaa, että teillä impulsiivisuus menee noin pitkälle, että miehesi haikailee muita naisia. Toivottavasi tuo oli ainut tilanne mitä olet joutunut kokemaan. Meillä myös mies on ollut ilkeä, mutta neuropsykologin käynni ovat helpottaneet häntä jonkin verran. On tullut ajattelevammaksi mitä suustaan päästelee.

Ja mitä tuohon kontrollifriikkeyteen tulee niin meillä hieman sama homma. Joudun muistuttamaan miestä kaikesta hygieniaan ja siivoamiseen liittyvissä asioissa ja kun muistutan olen mäkättäjä, nalkuttaja, valittaja tms. sitten mies huutaa miulle ja itken tai lähen pois ovet paukkuen. Kun yritän keskustella asiasta mies ei välttämättä edes muista mitä tapahtui tai jankkaa vaan, että niinhän sinä aina mäkätät kaikesta.

Meillä mies ei halua ulkopuolista apua parisuhteeseen. Neuropsykologilla on tykännyt käydä, mutta tällä hetkellä terapia on tauolla kun selvitellään miehen työkuntoa yms. Itse väsyneenä tähän kaikkeen yritän hakea kunnalta kodinhoito/lastenhoito apua (jos nyt vaan viitsisivät vastata puhelimeen tai edes soittaa takaisin).

Läheisiä meillä on jonkin verran mutta eivät näytä tajuavan tilannettamme vaikka olen siitä ihan avoimesti joillekin puhunut. Tai sitten se on tämä nykyajan maailma kun ei läheisistä ehditä pitämään huolta, kun tarvitaan rahaa, rahaa ja rahaa? Tämän takia olisi hauskaa pitää yhteyttä samassa tilanteessa oleviin ja saada neuvoja tukea ja jaksamista arkeen ja juhlaan! Mieluiten perustaisin ihan live ryhmän aivovammaisen puolisoille, mutta tässä väsymyksessä se ei valitettavasti tule kysymykseenkään. Jos nyt sitten näin tietokoneella 🙂

Käyttäjä omato kirjoittanut 09.07.2012 klo 03:08

Hei, mieheni vammautui noin puolitoista vuotta sitten, ja kuntoutuminen on yhä meneillään. Tilanteet tuntuu vaihtelevan joka kuukausi. Toivon että tämä jossain vaiheessa tasaantuu. Aina kun luulee että nyt niin tulee jotain uutta. En tunne ketään joka olisi samantapaisessa tilanteessa. Ajatukset pyörii vain tämän tilanteen ympärillä ja siinä sivussa yrittää pitää huolta miehestä, omasta itsestä ja työn teosta. 🤔

Käyttäjä morris kirjoittanut 30.08.2013 klo 18:27

Heips,

En tiedä lukeeko viestiketjua enää kukaan, mutta jos lukee, niin apu voisi olla paikallaan. Olen nuori nainen, jonka avomies kaatui portaissa vuosi sitten. Lopputuloksena laaja aivoverenvuoto ja suoraan leikkaukseen. Hän oli tajuttomana viikon ja sairaalassa kuukauden. Vamman laajuuteen ja vaikeuteen nähden hän on toipunut niin hyvin, ettei sen pitäisi käytännössä olla mahdollista. Syksy meni kokonaan häntä hoitaessa, mies oli kotiutettaessa vielä hyvin huonossa kunnossa- hyvä jos 2 metriä keittiöön pääsi. Hän nukkui ympäri vuorokauden, oksensi koko ajan ja ei edes tiennyt muutamaan kuukauteen mitä oli tapahtunut. Sanotaan joulukuusta alkaen toipuminen on ollut huimaa. Fyysisiä oireita ovat maku-ja hajuaistin puuttuminen ja päänsärky sekä huimaus ja voimattomuus. Mies palasi töihin toukokuussa, mikä kaikkien hoitavien lääkäreiden mukaan on huikea saavutus.

Asia vain ei ole niin yksinkertainen, miltä se saattaa kuulostaa. Minä olen aivan puhki, loppu ja rikki. Mä en muuttaisi mitään, mitä olen meidän molempien eteen tehnyt viimeisen vuoden aikana, mutta nyt todella tarvisin neuvoja siihen, miten saan itseni koottua jälleen yhteinäiseksi. En nuku, en syö tai vaihtoehtoisesti syön ihan liikaa. Näen painajaisia, tärisen, pelkään kaikkea mahdollista ja välttelen kaikkea tilanteita ja ihmisiä, jotka vähääkään muistuttuttavat minua onnettomuudesta. Elän käyännössä edelleen onnettomuutta ja sen jälkiaikaa, tiettyä shokkitilaa. Kaikista pahinta ehkä omassa tilassani on se, että totta kai muut ihmiset huolehtivat miehestäni totta kai, mutta kukaan ei tahdo uskona, että minä voin pahoin. Ei työterveyslääkäri ei edes läheiset ystävät. Tutta kommentti on,että mitä sitä enää itkeä, sehän on mennyttä. Olenko siis täysin hullu/sekaisen, kun en vuosi mieheni onnettomuuden jälkeen edelleenkään saanut käsiteltyä sitä ja saatua itseäni tasapainoon?

Mieheni ulkoisesti näyttää täysin samalta kuin ennen, lukuunottamatta cm leikkausarpea ohimolla. Mutta kuten kirjoittitte kuoren sisällä on aivan erilainen tilanne. Matala ärsytyskynnys, hyvin lyhyt pinna, tunteiden tuntemisen vaikeus-tietyllä tapaa tunnekylmyys, vaikeus ymmärtää toisen tunteita ja ajatuksia, väsymys keskittymisvaikeus, myötäelämisen vaikeus sekä tietyllä tapaa totaalinen läheisyyden puute ovat mm. asioita jotka vaikeuttavat jokapäiväistä elämää. Onko teillä neuvoja miten näitä voisi yrittää muuttaa tai toisaalta miten näihin oppii sopeutumaan? Miten oppia elämään ihmisen kanssa joka on muuttunut paljon siitä ihmisestä mihin rakastuin? Iso ristiriita on myös siinä, että varsinkin kun hän on hyvin levännyt ja kun on hyviä hetkiä, hän on melkein kuin ennen onnettomuutta.

Kaiken lisäksi pelkään ja myös mieheni pelkää sitä, että vaikka hän on nyt tehnyt muutaman kuukauden töitä, niin hän ei ole työkykyinen. Hänen energiastaan 95 prosettia menee työpäivään ja lopun päivää hän on vetätämön ja nukkuu. Mitä teemme jos hän ei olekaan työkykyinen? Olen opiskelija ja teen töitä iltaisin ja viikonloppuisin. Pelko tulevaisuudesta on tajuttoman kova.

Nyt vain kaipaisin teidän kokemuksia ja neuvoja tähän pieneen elämään ja siihen miten tässä hetkessä voin parhaiten tukea häntä ja hänen toipuistaan.
Kiitos 🙂

Käyttäjä mariella kirjoittanut 06.09.2013 klo 02:31

Hei🙂🌻
Päätin osallistua tähän ketjuun, vaikken olekkaan avivovammaisen puoliso. Haluan ikäänkuin antaa kommenttia täältä ei terveen näkökulmasta.
Minulle tehty useita leikkauksia päähän, toki ei avivovammaisen vaan muuta sairautta sairastavan roolissa.
Mietin näitä sairastamisvuosiani ja heti ensialkuun totean, että hatunnosto teille kaikille. Itse olen kuntoutunut omin voimin ja ilman puolisoni tukea, vaikka avioliitossa olen.
Ei ole helppoa, jos aina kysytään sairaan vointia, varsinkin, jos oma jaksaminen on keinulaudalla😭
Itsestäni voin todeta, että onneksi sairauteni ei ole yhteydessä tunnepuoleen, vaan liikunnallisilla toimintoihin. Tässä asiassa tehokas kuntoutus, myös oma aktiivisuuteni ovat olleet pelastus. Voin siis elää lähes normaalisti, paitsi voima/kamppailulajit, sekä voimakas liikunta eivät tee hyvää.
Mutta...meillä on niin, että tätä asiaa ei olla riittävästi käsitelty. Sairauteni pahimpana aikana jäin totaalisesti yksin. Mies oli vähän läsnä ja tunnepuolella ei juuri lainkaan.
Siitähän seurasi uskottomuuskriisi. Koin tuon tapahtuman erittäin loukkaavana. Olihan hän tavallaan jo hylännyt minut jo aikaisemmin, mutta suunnatonta surua hän sai teoillaan aikaan.
Yritin puhua hänelle ennen tuota tapahtumaa siitä, miten surullisena koen arkemme, mutta tuolloin hän väitti sen olevan ihan ok.
Meillä on seitsemän yhteistä lasta, joista nuorin on alaikäinen.
Kriisi alkoi siten, että tuttumme halusi tukea miestäni (yrittäjä, työnarkomaani) kuulemma, kun meillä hänen mielestään on varmasti nyt vaikeaa sairauteni vuoksi. Mielestäni meillä on ollut vaikeaa niin kauan, kuin muistan mutta syynä on mieheni työ. Hän on uhrannut perhe-elämämme totaalisesti työn alttarille. Jo silloin, kun lapsemme pienillä ikäeroilla syntyivät.
Vuosi sitten hän eli ihmeellisen jakson elämässään. Ilmeisesti loppuunpalaminen ja sen jälkeen vauhtijakson. Tuossa vauhdin myötä hän totaalisesti unohti olevansa perheellinen ja tuttumme (meitä vanhempi) aloitti kiinteän yhteydenpidon mieheeni. Soittelua, tekstailua, joka sitten muuttui molemminpuoliseksi. Tämä johti intiimiin kanssakäymiseen ( tai se ei lopultakaan onnistunut).
Em. vuoksi jouduin sp-testeihin ja hoitoihin.
Tuolloin olisin halunnut kuolla...Ainoa syy siihen, etten toteuttanut aiettani, olivat lapset.
Miehelleni tuli paha masennus ja sairasloma.
Ymmärtäisin nuo tapahtumat, mikäli mies olisi todella rasittunut sairauteni aiheuttamien vaikeuksien vuoksi, mutta hän eli ihan omaa tahtiaan, ikäänkuin mitään ei olisi tapahtunutkaan.
Leikkauspäivinä olin osastolla aina ainoa, jolla ei ollut läheisiä mukana.
Nyt olen fyysisesti suht ok, mutta kivut ovat läsnä joka päivä. En kuitenkaan ole valittajatyyppiä, vaan pyrin etsimään aktiivisesti tapoja helpottaa kipua. Teen kotityöt normaalisti.
Mieheni ei ehkä vaan kestä sairautta ja työ antaa hyväksyttävänä syyn olla poissa.
Pettäminenkin tapahtui työpäivinä.
Sen uskon, että melkolailla johdateltavissa mies oli tuon asian suhteen...Tuttumme käytti mielestäni törkeästi hyväksi perheemme tilannetta.
Minä en ole toipunut psyykkeeltäni ennalleen. Olo on vielä surullinen ja en tiedä, haluatko jatkaa liittoamme enää.
Mies ei halua avioeroa. Hän sanoo nyt vasta ymmärtäneensä sen, mitä olen joutunut kokemaan ja katuu aidosti tekoaan.
Mutta...hän kylvi epäilyksen siemenen: toki tajusin hänen pettävän minua, ennenkuin se tunnustus lopulta tuli. Yksi näistä keskusteluista johti riitaan asti. Mies syytti hulluksi, vainoharhaiseksi. Samalla hän huusi, että on tämä elämä yhtä helvettiä. Siihen totesin, jotta erotaan sitten. Hänen vastauksensa oli, että kuka voi jättää sairastuneen puolison, kun kaikki pitävät hulluna semmoinen jälkeen...
Eli: jäi tunne, että hän on kanssani vain säälistä. Ja tämä tunne kalvaa, eikä olo ole hyvä. Myöhemmin, kun yritin asiasta vielä puhua, mies sanoi (ja edelleen sanoo), ettei hän ollut silloin oma itsensä. Syyllisyys kuulemma painoi ja olo muutenkin erikoinen.
Eli: toivoisin, ettette ainakaan pettäisi kumppanianne. Jättäkää reilusti kertomalla, etteivät voimanne enää riitä. Mikäli edelleen rakastatte kumppanianne, yrittäkää saada ulkopuolista apua;joko käytännön arkeen tai sitten pariterapiaa.
Kumppanianne kunnioittaen toivon teidän ongelmat ratkaisemaan.
Meillä olivat lapset todella lähellä menettää äitinsä...

Käyttäjä katriina3 kirjoittanut 01.10.2013 klo 12:29

Heippa!

Täälläkin ilmoittautuu yksi aivovammaisen puoliso. Mieheni oli erittäin vakavassa työtapaturmassa keväällä 2012. Mies tippui työmaalla 11,5 metriä maahan. Olin tuolloin 7. kuulla raskaana ja meillä oli ennestään vähän yli 2-vuotias tytär. Kamalan alun jälkeen (teholla ensimmäinen viikko eikä toiveita selviämisestä juuri annettu), mies kuitenkin alkoi näyttää toipumisen merkkejä. Aluksi mies oli sairaalahoidossa 6 kuukautta, jonka jälkeen hän pääsi Synapsiaan 3 kuukaudeksi. Sen jälkeen oli 3 kuukauden asumisvalmennusjakso ja tällä hetkellä mies asuu Invalidisäätiön palvelutalossa. Miehellä on mm. vasemmanpuoleinen halvausoireisto, vahva mielialalääkitys (josta huolimatta hän on äkkipikainen ja agressiivinen henkilökuntaa kohtaan) ja vaikea lähimuistiongelma. Hän ei ole aina ihan täysin orientoitunut paikkaan eikä aikaan.

Ystäviltä ja omalta perheeltäni saan kyllä tukea, mutta eivätpä ystävät kuitenkaan pysty samaistumaan tähän tilanteeseen. Jaksan arjen ja lastenhoidon, mutta en meinaa jaksaa miestä. Hän kun ei ole se ihminen, johon aikanaan rakastuin; sen ihmisen työtapaturma vei mennessään.

Kaiken hyvän päälle vakuutusyhtiön kanssa joudutaan vääntämään kaikista mahdollisisita maksuista ja tällä hetkellä maksamme itse oman asunnon kulut, puolison asumiskulut ja ruokakulut sekä minun ja kahden lapsen menot. Olen hoitovapaalla vielä kesään asti, koska haluan yrittää olla lapsillemme paras mahdollinen vanhempi; toisesta vanhemmasta kun siihen ei ole. 😭

Vaikka mies asuu tällä hetkellä Invalidisäätiön palvelutalossa ja kaiken lisäksi yksikössä, joka mainostaa itseään kognitiivisen tuen yksikkönä, niin siinäkin on omat ongelmansa. Yksikön työntekijöitä vasta koulutetaan hoitamaan aivovammapotilaita eivätkä he näin ollen "haltsaa" tilanteita mieheni kanssa. Tilanteita, jotka hoituisivat kuuntelemalla ja ohjaamalla miehen mielenkiinto johonkin toiseen asiaan. Kuuntelemisen sijaan hoitajat paiskaavat oven miehen nenän edestä ja kehottavat menemään omaan huoneeseen. Kaikki, jotka tuntevat aivovammaisen henkilön, tietävät, että tuollainen käytös on kuin punainen vaate aivovammaiselle...

Käyttäjä nohuhhuh! kirjoittanut 10.01.2014 klo 19:34

Hei!
Toivottavasti tämän aiheen alla vielä löytyy keskustelijoita. Näkee todella kovia elämäntilanteita, kun näitä lueskelee. Oma puolisoni vammautui vajaat kahdeksan vuotta sitten. Persoonallisuuden muutos, asioiden ymmärtämisvaikeudet tai ymmärtämiskyvyttömyys, hallitseva uskonnollisuus, hermostuminen äkkiarvaamatta, itsestään selvien asioiden seikkaperäinen kertominen, logiikan puutteellisuus ja syyttely, jääräpäisyys sekä ylemmyydentunne ovat joitakin jälkiseurauksia, jotka ovat jääneet. Tiedän oikeinkin hyvin, että on vaikeaa, kun ulkopuoliset eivät tunnu näkevän vammaa tai sen vakavuutta. Tuntuu, kuin olisi jossain teatteriesityksessä, kaikki teeskentelevät normaalitilannetta, vaikka niin ei ole. Toiset taas eivät tiedä taustaa ja vaan kummastelevat puolison käytöstä ja sen vuoksi myös epätasapainoiselta vaikuttavaa parisuhdettamme. Tähän liittyen olikin erittäin merkittävä tilanne - kun neurologi totesi puolisoni tarvitsevan vammansa vakavuuden vuoksi ilmiselvästi ulkopuolista avustajaa esim. oikeusasioihin - koska tämä myönsi vamman vaikeuden ja tavallaan tunnusti omankin osani ongelmallisuuden. (Anteeksi mammuttilauseet)

Käyttäjä mariella kirjoittanut 12.01.2014 klo 23:42

Hei vielä 🌻🙂🌻
Vertaistuki on hyvä tukimuoto mutta muutakin tukea sairastumisen yhteydessä perhe tarvitsee.
Meillä tämä uskottomuuskriisissä oleminen vei sitten viimeisetkin voimavarani potilaana ja nyt kuljen psykiatrilla. Tuli jo ajatuksia, että tämä perheemme pärjäisi paremmin ilman minua ja saisi miehenikin etsiä uuden, terveen vaimon.
Minulla tämä sairaus ei onneksi nykyistä masennusta lukuunottamatta (miehen uskottomuus laukaiseva tekijä) ei aiheuta tunnepuolella mitään ongelmia. Ja muutenkin pärjään jo arjessa yllättävän hyvin.
Voi, kun saisitte konkreettista apua, ettei kävisi, kuin meille. Rakkauden avulla yritän selvitä tässä tilassani, varsinkin lapsiani ajattelen. Toki mies on tärkeä mutta luottamusta ei enää ole.
Jospa sekin jonain päivänä palautuisi.
Toivon teille voimia arkipäivään ja selvittäkää oikeutenne lomiin yms. On tärkeä ladata voimia välillä, muuten ne taatusti loppuvat jossain vaiheessa.
Kaikkea hyvää toivoen 🌻🙂🌻