Sairaus nimeltä NF

Sairaus nimeltä NF

Käyttäjä aavameri aloittanut aikaan 19.09.2017 klo 19:39 kohteessa Nuorten foorumi
Käyttäjä aavameri kirjoittanut 19.09.2017 klo 19:39

Heips, tein ketjun tästä aiheesta. Ajattelin, että täällä voidaan puhua tästä sairaudesta, sen vaikutuksesta elämään, ja elämästä yleisesti NF: n kanssa 🙂

Käyttäjä johkuzu kirjoittanut 20.09.2017 klo 10:26

Vihaan sitä sairautta yli kaiken. Se pilaa mun elämän..
Tuntuu, että sen takia mun elämä ei oo elämisen arvosta.
Vihaan niitä *elvetin kasvaimia kehossa. Ja sitä kipua. Häpeä. Tuskaa.
Kaikkea..

Käyttäjä aavameri kirjoittanut 20.09.2017 klo 21:08

johkuzu kirjoitti 20.9.2017 10:26

Vihaan sitä sairautta yli kaiken. Se pilaa mun elämän..
Tuntuu, että sen takia mun elämä ei oo elämisen arvosta.
Vihaan niitä *elvetin kasvaimia kehossa. Ja sitä kipua. Häpeä. Tuskaa.
Kaikkea..

Aika epämiellyttävä sairaus on tosiaan joo. Onneksi mulla todella lievänä, eikä ulkoisesti erota sitä helposti. Tosi usein mietin, että miten se vaikuttaa moneen. Paljon ainakin ajatuksiin tulevaisuudesta ja terveydestä. Tähänhän kuuluu niin paljon kaikkea, niin mietin, mitä vielä?

Häpeä. Tuska. Nuo tunnistan hyvin.... olen hävennyt tätä paljon, vaikka sitä ei edes tiedä, ellen kerro tästä...eli mikä mä olen valittamaan 😞

Johkuzu, sun elämä on silti TODELLA ARVOKASTA JA TÄRKÄÄ. Tiedän miltä susta tuntuu, mutta mä lupaan sulle, SÄ OLET SILTI YHTÄ IHANA JA TÄRKEÄ KUIN KAIKKI MUUTKIN. Ihana omana itsenäsi 😍

Käytkös sä muuten niissä vuositarkistuksissa? Miten olet kokenut että vaikuttaa sun elämään?

Käyttäjä johkuzu kirjoittanut 22.09.2017 klo 11:00

aavameri kirjoitti 20.9.2017 21:8

johkuzu kirjoitti 20.9.2017 10:26

Vihaan sitä sairautta yli kaiken. Se pilaa mun elämän..
Tuntuu, että sen takia mun elämä ei oo elämisen arvosta.
Vihaan niitä *elvetin kasvaimia kehossa. Ja sitä kipua. Häpeä. Tuskaa.
Kaikkea..

Aika epämiellyttävä sairaus on tosiaan joo. Onneksi mulla todella lievänä, eikä ulkoisesti erota sitä helposti. Tosi usein mietin, että miten se vaikuttaa moneen. Paljon ainakin ajatuksiin tulevaisuudesta ja terveydestä. Tähänhän kuuluu niin paljon kaikkea, niin mietin, mitä vielä?

Häpeä. Tuska. Nuo tunnistan hyvin.... olen hävennyt tätä paljon, vaikka sitä ei edes tiedä, ellen kerro tästä...eli mikä mä olen valittamaan 😞

Johkuzu, sun elämä on silti TODELLA ARVOKASTA JA TÄRKÄÄ. Tiedän miltä susta tuntuu, mutta mä lupaan sulle, SÄ OLET SILTI YHTÄ IHANA JA TÄRKEÄ KUIN KAIKKI MUUTKIN. Ihana omana itsenäsi 😍

Käytkös sä muuten niissä vuositarkistuksissa? Miten olet kokenut että vaikuttaa sun elämään?

Kiitos.. <3

Jostain ihmeen syystä mulla sairauden kanssa 10vuoden tauko, että sitä ei seurattu ollenkaaan vaikka mun olisi pitänyt käydä aivojen magneettikuvauksissa useamman kerran.

Vihdoin viime vuonna pääsin, ja onneksi ei ollut tullut lisää kasvaimia aivoihin.

Se vaikuttaa niin paljon kaikkeen.. voin myöhemmin kirjoittaa enemmän, mutta nyt oon niin poikki ettei ajatus kulje.

Miten sulla?

Käyttäjä aavameri kirjoittanut 24.09.2017 klo 18:15

Hei taas. Olin hesassa viikonlopun siksi en ehtinyt kirjoittaa. Mulle ihan ok. Olen käynyt seurannassa ihan lapsesta asti joka vuosi. Ja käyn edelleen vuosittain. On tehty myös monia tutkimuksia. Esim hampaisiin. Kuvattu ei ole mitään kuin pää... ( en varma liittyikö tähän sairauteen). Mites sulle?

Käyttäjä Kata_K (Työntekijä) (Sos-kriisikeskus, Helsinki) kirjoittanut 25.09.2017 klo 15:30

Hei,

Olettekohan huomanneet, että Norio-keskus järjestää Tukinetissä chattejä nuorille, joilla on harvinainen sairaus.

Seuraava harvinaissairaiden nuorten oma chat on Tukinetissä jo huomenna tiistaina 26.9. klo 18-20.

Tervetuloa chattiin juttelemaan ja saamaan vertaistukea!🙂👍

Käyttäjä johkuzu kirjoittanut 26.09.2017 klo 12:49

Kata_K kirjoitti 25.9.2017 15:30

Hei,

Olettekohan huomanneet, että Norio-keskus järjestää Tukinetissä chattejä nuorille, joilla on harvinainen sairaus.

Seuraava harvinaissairaiden nuorten oma chat on Tukinetissä jo huomenna tiistaina 26.9. klo 18-20.

Tervetuloa chattiin juttelemaan ja saamaan vertaistukea!🙂👍

Jep 🙂

Se on hyvä chatti. Suosittelen 🙂👍

Käyttäjä aavameri kirjoittanut 09.10.2017 klo 21:57

Anteeksi että en ole kirjoitellut. On ollut vähän kiirettä. Mitä sinulle kuuluu Johkuzu?

Käyttäjä aavameri kirjoittanut 28.11.2017 klo 19:35

Johkuzu, miten sulla menee? Oon vähän huolissani ollut kun ei olla kirjoiteltu aikoihin?

Käyttäjä johkuzu kirjoittanut 05.12.2017 klo 11:30

aavameri kirjoitti 28.11.2017 19:35

Johkuzu, miten sulla menee? Oon vähän huolissani ollut kun ei olla kirjoiteltu aikoihin?

Moi aava!
Toivun isosta leikkauksesta..siitä on jo yli kuukausi, mutta kipeetä tekee edelleen.
Oma mielenterveyski on ottanut taas vähän takapakkia eikä mistää oikein tunnu tulevan mitään..
Sairaslomalla oon ainakin loppuvuoden.

Mitä sulle kuuluu?

Käyttäjä aavameri kirjoittanut 14.12.2017 klo 10:43

Moi Johkuzu,

Mulle kuuluu vähän huonoa. Kaikki stressaa tosi paljon. Nyt alkaa työttömyys taas, kun palkkatukijakso loppui. Se aika kun oli työtä oli tosi hyvä mun mielenterveydelle. Nyt se alkaa taas menemään alaspäin. Kaikki murheet tulee taas mieleen ja pelkään että unettomuus tulee.

Miten sun leikkaus meni? Miten toipuminen lähtenyt käyntiin?

Käyttäjä aavameri kirjoittanut 20.12.2017 klo 21:31

Miten sulla toipuminen sujunut johkuzu? Iloinen yhteemsattuma että meillä tämä sama NF1 sairaus. On kiva kun voi jutella siitä jonkun perheenjäsenen ulkopuolisen kanssakin. Olisi kiva pystyä enemmäkin juttelemaan tästä sinun kanssa, onneksi edes täällä 🙂

Käyttäjä aavameri kirjoittanut 02.03.2018 klo 22:34

johkuzu, olen huolissani. miten sulla menee? toivottavasti kaikki hyvin.

Käyttäjä aavameri kirjoittanut 12.09.2018 klo 20:18

Johkuzu, mitä sinulle kuuluu? Olen usein miettinyt sinua ja vointiasi? Kuulisin niin mielelläni jos vielä olet täällä tukinetissä?