En yhtään tiedä voiko tänne kirjoittaa tästä.. Mutta kirjoitanpahan nyt kuitenkin. Olen 18-vuotias tyttö ja mulla on joku ”sairaus”.

Sairaudesta ei tiedetä oikeastaan mitään (paitsi että se on harvinainen), siksi en edes tykkää/ hyväksy sanoa sitä sairaudeksi.. Sitä kun ei tiedetä, niin voisin kertoa oireista jotain, jos joku vaikka tunnistaisi omia oireitaan edes vähän samantapaiseksi.. Mutta koska se on harvinainen niin epäilen.

Elikkäs, yksi oire on käsien vapina. Se ilmenee parhaiten kirjoittaessa käsin, juodessa jotain ja syödessäkin tärinää ilmenee. Varmaan hienomotoriikassa on jotain ongelmia… Toinen oire on tasapainovaikeus. Eli suoraan sanottuna ei ole melkein yhtään tasapainoa. Pystyssä pysyn, mutta ei kukaan edes voi ymmärtää kuinka paljon sen eteen saa tehdä töitä ettei kaatuisi. Varsinkin rappusissa voi horjahtaa… Joten pelkään,vihaan,inhoan rappusia! Kolmas oire, mistä kukaan ei edes vissiin tiedä, on näön sumeneminen ihan vaan ehkä sekunniksi. Ja sitten varsinkin aamuisin silmät voivat sillee ”pyöriä” siis ei näkyvästi vaan kun esim. katselee telkkaria niin se teksti hyppii ja kun vaikka lukee tietokoneelta jotain pientä tekstiä. Ei sitä edes pysty selittämään, on se niin outoa. 😐 Neljäs oireeni on pään tärinä, joka on melko uusi, joku puoli vuotta sitten tuli. Tästäkään kukaan ei tiedä, paitsi siskoni joka vahingossa huomasi sen kun en pystynytkään peittämään sitä sillä hetkellä, ja eräs kaverini tietää, sen kerroin ihan vapaa ehtoisesti. 🙂 Ainiin! Olenhan mä siitä jotain puhunut myös mun psykiatrille… Mutta siis se pään tärinä on semmosta että se tulee ihan yllättäen, ilman mitään erikoista tapahtumaa.. jos se vaikka alkaa päivällä kello kolmelta niin se kestää siihen asti kunnes nukahdan. Siinä alkaa pää särkemään, koska jännitän päätä ettei kukaan huomaisi. Tärinä voi hetkellisesti helpottaa jos koskee kädellä päähän tai nojaa käteen.

Nii, ja tätä on siis tutkittu jo vähän yli 2 vuotta eikä yhtikäs mitään tiedetä. 😟 Aika turhauttavaa. Kun sain sen pään tärinän uutena oireena puol vuotta sitten, niin aloin pelkäämään että entä jos tämä vain etenee kokoajan ja joskus 25 vuotiaana makaan sairaalassa tai osastolla kykenemättömänä tekemään mitään… Haluaisin elää elämääni enkä murehtia tällasta!! 🤔

Mm… Toivoisin että edes joku vastaa tähän ja neuvoo jotain.. tai vaan vastaa jotain jännää 🙂 Jos joku edes lukee tämän. Hyvällä(??) tuurilla täältä saattaa löytyä joku toinenkin henkilö samantapaisten oireiden kanssa…. 😮