Tervetuloa keskustelemaan elämästä muistisairauden kanssa

Mailis_Muistiliitto kirjoitti 30.5.2018 10:48

Hei, tervetuloa kaikki uudet keskustelijat sekä Vertaislinja-keskustelupalstalta siirtyneet keskustelijat tälle areenalle keskustelemaan muistisairauksista ja elämästä muistisairauden kanssa. Voit valita seuraavista teemoista kulloiseenkin aiheeseen sopivimman:
- muisti ja muistisairaudet
- muistisairaiden oma keskustelu
- läheisten oma keskustelu
- elämää muistisairauden kanssa

Ollaanhan kuulolla
T. Mailis
🙂🌻

Maaria5 on ainakin mukana. Odotan keskustelua,ja kommentteja muilta varhaisen diagnoosin saaneilta. 😐

Ohhoh, jopas on hiljaista täällä.... Onkohan kaikilta unohtunut tämä kanava? En muutenkaan ole löytänyt kovinkaan paljon vertaistukikanavia. FB:n ryhmät ovat omaisia varten, sieltä heitettin ulos.

Olen koulutukseltani psykologi ja seuraan kohtalaisen tarkasti omaa toimintakykyäni. Tuorein MMSE-Tulos oli 12, koko CERADia ei viitsitty edes tehdä. Kärsin bakteeriperäisen enkefaliitin seurauksena mm. muistin ja motoriikan häiriöistä.

• Muokattu kirjoittajan toimesta 3 vuotta, 2 kuukautta sitten. Syy: Edit: linkki
• Muokattu moderaattoreiden toimesta 3 vuotta, 2 kuukautta sitten.

Täällä muistisairaan omainen.

Oma äiti sai diagnoosin jo vuosi sitten ja tavallaan diagnoosin saaminen oli helpotus koska se vastasi todella moneen kysymykseen jota olin pohtinut äidistäni.

Sairauteen ei ole parannuskeinoa ja usean vuoden jälkeen palvelutaloasuminen on ajankohtaista. Tilanne äidilläni on vaikean Alzheimerin puolella. Itseäni itkettää koska kyseessä on oma rakas äiti ja vaikka sairaus on ollut tiedossa pitkään, se että hän taantuu pois tästä maailmasta on jotain musertavaa. Emme asu samalla paikkakunnalla, välissä on noin tuhat kilometriä eli hän asuu Lapissa ja minä ns etelässä.

Äitini ei asu yksin vaan hänellä on aviomies (ei isäni) joka on häntä hoitanut omaishoitajana. En pääse usein heillä käymään kylässä juurikin välimatkan vuoksi + ei ole lomaa töistä. Itse elän ruuhkavuosiani ja lapsen ottaminen mukaan äidilleni onnistuu vain koulun loma-aikoina jos itselläni on samaan aikaan lomaa. Syyllisyyden tunne on kova.

Viime kesäkuussa pääsin käymään ja edellisestä vierailusta on ollut kauan sitten. Tiesin äitini kunnon jotenkuten sillä olen hänen aviomiehen kanssa pitänyt videopuheluita mutta silti äitini kunto oli järkytys. Tiesin että hän ei tunnista minua ja on ollut jo kauan ns kuutamolla mutta silti kaipasin todella paljon että äitini olisi sanonut nimeni.. tai edes siskoni nimen kun hän aina sekoitti meidät.

Itse puhuin hänelle koko ajan "äiti" etuliitteellä ja pidin kädestä silittäen kyyneliä niellen. Pyrin siellä ollessani tarjoamaan äidin miehelle lepohetken äitini hoidossa jotta hän jaksaisi sitä raskasta arkea.

Kesällä heillä ollessani mietin ja puhuinkin siitä äitini aviomiehelle että on oltava järkevä ja mietittävä ajoissa hoitokotia. Kuulostaa kamalalta mutta hoitokodissa ei paikka aukea muuten kuin ns luonnollisen poistuman kautta eli senkin vuoksi ajoissa pohdittava. Jo senkin vuoksi että äitini kunto menee kovaa vauhtia alaspäin ja kaikki arki lepää aviomiehen harteilla joka hänkin on iäkäs.

Tällä hetkellä tilanne on se että nyt marraskuussa äitini on palvelutalossa viikon kerrallaan. Sitä en tiedä miten hyvä ratkaisu on ns asua osin hoitokodissa ja osin kotona mutta asiaa ei ole ajaneet vain aviomies vaan yhdessä heidän paikkakunnan sote-henkilöstön kanssa. Pakko luottaa siihen heidän suunnitelmaan.

• Muokattu kirjoittajan toimesta 2 vuotta, 1 kuukausi sitten. Syy: Kirjoitusvirhe