moikka, uusi yritys kirjoittaa tänne,( ensimmänen katosi "bittiavaruuteen , luulen..)
Täällä on eräs varhaisenn muistisairauden diagnoosin saanut naisihminen. Olen ootellut että täällä olisi kirjoituksia kohtlotovereilta heidän selviämisestä. Nyt karaisin mieleni ja päätin heittää ekan viestin tänne. 🙂🌻

Tervehdys, maaria5. On meitä muitakin, hajallaan. Kirjoittelin Muistiliiton Vertaislinjalle 2016-7. Kesällä 2018 huomasin sattumalta koko linjan lakanneen. Tekstien luvattiin säilyvän jonkin aikaa, mutta enää niitä tai koko linjaa ei löydy. Olo on kuin pankkitalletus olisi viety. Onneksi printtasin kirjoituksiani pdf-muotoon, jotta ne säilyvät edes jotenkin läheisille ja kohtalotovereille. Erityisesti koetin pohtia Alzheimerin tautia sisältäpäin, mitä harva ehtii tehdä. Etenevästi muistisairas ei pysty toistamaan kerran vaivalla aikaansaamaansa, vaikka haluaisi. Tätäkään harva tajuaa. Pdf-tekstejä siis löytyy, jos kiinnostaa ja välitys jotenkin onnistuu. Muihin kuin tähän ryhmään/ketjuun ei mielenkiintoni enää ylety.

Nimimerkkini on lääketutkimuksen tunnus, johon olen osallistunut 1½ vuotta. Löytyy nettihaulla. Kokeilen joskus, onnistuuko suorien linkkien laitto miten täällä, koska kirjoittaminen, parhaiten säilynyt kommunikoinnin muotoni, käy työlääksi.

Syksyisin toivotuksin joka tapauksessa,

hiipuva

Olen tainnut kohdata vain kaksi perusteellista kirjallista tapailua AT:sta sisältäpäin. Edesmenneen Richard Taylorin kirjan 'Alzheimerin kanssa. Minun tarinani' - löytynee kirjastoista, esittelyä: https://www.tuimakka.fi/alzheimerin-kanssa) - ja joitakin hänen videoitaan (löytyy YouTubesta haulla), sekä fiktiivisen kirjan ja elokuvan 'Edelleen Alice', johon kirjailija ja neurotieteilijä Lisa Genova hankki vankkoja pohjia DASNin ihmisiltä. Edellinen on "ruisleipää", jälkimmäinen etenkin elokuvana tempoltaan hengästyttävä ja siloitellun sisäsiisti. Molemmat kertoivat minulle enemmän taudista kuin äitini AT:n seuraaminen läheltä ja anopin hieman sivummalta. Muitakin löytynee.

Oma tietopohja lähti Terveyskirjastosta ("lääkäriversio"), englantilaisesta Wikipediasta ja alan kv-järjestöjen sivuilta, kurkotti neurologian ja farmakologian syövereihin, ja on hiipunut lähinnä alzforum.orgin tutkimusuutisten seuraamiseen. Linkkejä on selaimessa tallessa ainakin sata.

Vilkaisin ajatuksia joistakin muista alueen/ryhmän ketjuista. Nousi mieleen mm. Vertaislinjalla purnaamani diagnostiikan jälkijättöisyys ja ikivanhojen lääkkeiden (lähinnä AKE-estäjien eli yleensä Donepetsiilin) merkillinen panttaaminen. Itse tuskin olisin kirjoittanut ilman sellaista sielläkään, saati enää täällä (kirjoitan erillisellä muistikirja-ohjelmalla ja kopioin tänne). Diagnostiikkaan liittyen tarkemman PET- ja MRI-kuvantamisen avulla olisi määritettävissä huomattavan tarkasti niin jo kärsineet aivoalueet kuin AT:n tyyppikin ja sen kautta etenemisen todennäköinen "lentorata", mutta edelleen liikutaan pikemmin karkealla pelissä/pelistä pois linjalla. Myös Likvorin suhteen kehitellään kuumeisesti vähemmän invasiivisia menetelmiä, koska siitä nähdään jopa PETtiä varhemmin, että jotain on vialla.

Itse "jäin kiinni" Likvorissa kesällä 2016 (AB42-pitoisuus selvästi matala). Toimenpide oli mukava, kiitos taitavan neurologin. Sitä ennen olin taistellut kaksi vuotta testeihin ja tutkimuksiin pääsemiseksi, koska jo 2012 huomasin itse selviä ongelmia muistissani (olen ollut aivotyöläinen aina). AT-lääketutkimukseen pääsyn ehtona keväällä 2017 oli positiivinen PET-tulos, eli selvästi amyloidiplakkia aivoissa.

THL:n riskimittarin mukaan, jota Muistiliittokin siteeraa, riskini sairastua olisi edelleen 1% (5 pistettä iästä ja sukupuolesta), ja virallisesti olen vasta MCI-tasolla (karkeiden mittarien ansiosta). Kuitenkin Alzheimer-prosessi on nakertanut aivojani jo parikymmentä vuotta, ja olen enää varjo puolenkin vuosikymmenen takaisesta. Jokin tässä mättää! Esimerkiksi syöpä- ja sydäntautien diagnostiikka ja hoito on "eri planeetalta" ja etenee huimasti, osaksi ehkä ymmärrettävistä syistä. Muistisairauspuoli laahaa rajusti jäljessä. Kymmenen vuoden kuluttua tapaukseeni olisi puututtu viimeistään siinä vaiheessa, kun äitini alkoi oireilla, ja silloin on luultavasti jo rutiinikäytössä vähintään prosessin jarruja.

Mutta meitä elää nykyisyydessä pilvin pimein ja lisää tulee, ihmettelemässä ja suremassa sitä, kuinka tässä näin pääsi käymään, kunnes sairaus vie senkin kyvyn ja muutumme pelkiksi taakoiksi.