LÄHEISTEN OMA KESKUSTELU

LÄHEISTEN OMA KESKUSTELU

Käyttäjä Mailis_Muistiliitto aloittanut aikaan 14.06.2018 klo 08:32 kohteessa Muisti ja muistisairaudet
Käyttäjä Mailis_Muistiliitto (Työntekijä) (Muistiliitto ry) kirjoittanut 14.06.2018 klo 08:32

Onko läheiselläsi muistisairaus? Toimitko itse omaishoitajana tai oletko ehkä etäomaishoitaja.
Täällä olet tervetullut antamaan ja saamaan vertaistukea samassa tilanteessa olevien ihmisten kanssa.

Yst. terv. Mailis

Käyttäjä betty5 kirjoittanut 18.01.2023 klo 15:28

Hei kaikki muistisairaan läheiset. Koin myös ikäviksi käynnit hoitajan ja lääkärin luona, kun olimme siellä aina yhdessä.  Aiemmin erikoissairaanhoidossa (vanhuspsykiatria) mutta nyt sitten "ulkoistettiin" hyvinvointiasemalle.  Korona-aikaan tapaamiset muuttuivat puhelinkeskusteluiksi ja lääkäritapaamiset vain etänä.  En todellakaan halunnut ruveta kiistelemään tilanteessa miehen sanomisia.  Hänen mielestään kaikki on mennyt ihan hyvin eikä muistissa tai toiminnanohjauksessakaan ole mitään ongelmia.  Vaikka kahvinkeittimestä unohtuu vesi, tavarat häviävät, unet ovat katkonaisia jne.  Kaikenlaisia fyysisiä ongelmia keksii, että pääsee muun alan lääkärien juttusille.  En aiemmin tajunnutkaan että sekin voi johtua tästä sairaudesta (FTD).  Toivoisin todellakin keskusteluja ilman miestäni...

Käyttäjä masus kirjoittanut 05.02.2023 klo 01:23

Hei kaikki muistisairaiden läheiset! Olen uusi täällä tukinetissä ja kuuntelin juuri 940 päivää isäni muistina -äänikirjan ja sieltä sain kuulla tällaisesta vertaistukipaikasta. Äidilläni 69 v todettiin alzheimeri viime kesänä, Tämä oli meille lapsille tavallaan helpotus, koska tämä sairaus on alkanut näkymään niin paljon aikaisemmin. Äitini oli töissä 62 vuotiaaksi asti ja jo silloin kävi muistitesteissä työnantajan lähettämänä. Testeissä silloin jo todettiin jotain, en kyllä ole koskaan papereita ole asiasta nähnyt. Äiti itse kertoi asiasta ja kuittasi sen stressillä ja väsymyksellä. Tästä alkoi sitten se, että aina ehdottelin , että menisi uudestaan testiin, johon hän ei koskaan suostunut vaan löysi aina tekosyitä.

Äitini on aina ollut hyvin itsenäinen ihminen ja tiedän, että hänelle on vaikeaa tukeutua muihin ihmisiin. Hänen mielestään hänen muistissaan ei ole vieläkään mitään vikaa.

Meitäon kolme lasta, joista minä olen vanhin. Me lapset ei olla asuttu vuosiin hänen lähellä ja hän asuu Norjassa lähellä Suomen rajaa. Muutin muutama vuosi sitten lähelle häntä ja vihdoin asiat alkoi etenemään, niin että hän pääsi/ joutui tutkimuksiin, jossa sitten todettiin tämä alzheimer, jota me lapset ollaan jo pidemmän aikaa epäilleet.

Hän asuu siis Norjassa, norjalaisen miehensä kanssa, mutta tämä mies ei häntä pahemmin auta sairaudessa. Ensimmäinen asia oli mitä hän kysyi, kun kuuli minulta (äiti ei ollut kertonut diagnoosistaan), että olemmeko keskustelleet mihin äiti sitten, kun ei pysty olemaan kotona, Suomeen vai Norjaan. Minä olen ollut äidille tulkkina terveyskeskuksessa, olen katsonut, että hän ottaa lääkkeet ja auttanut muidenkin asioiden suhteen.

Nyt kuitenkin tilanne on se, että mulla meni ristiin sukset tämän hänen miehensä kanssa ja mulla ei ole mitään asiaa heille. Hänen miehensä yritti alkaa kontrolloimaan minun elämääni ja siihen pistin rajan. Äitini kuuli riidan, hän ei puhunut mitään ja en tunne, että olisin riidellyt hänen kanssaan asiasta. Tunne kuitenkin on, että äiti ei muista sitä kunnolla mitä tapahtui,  vaan hänen ajatuksiaan myrkyttää minun suhteen hänen miehensä.

Nyt mä en sit tiedä mitä tehdä tämän asian suhteen. Äitini tarvii muistutuksia lääkäriin menosta ja tulkin myös ja niin monessa muussakin asiassa apua  ja mä tiedän, että tämä mies ei pistä tikkuakaan ristiin tällaisissa jutuissa. Sen lisäksi äiti tarvii seuraa, tää mies on aina ollut niin itseään täynnä, että kaikki asiat pyörii hänen ympärillään. Olen lukenut, että Suomessa tehdään suunnitelmat ja jutellaan hoitajien kanssa myös, mutta tuntuu, että Norjassa vain jätetään oman onnensa nojaan niin äiti kuin läheiset. Esimerkiksi silloin kun äidin muistisairaus todettiin, niin lääkäri pisti minut kertomaan sen hänelle.

Äidilläni ensi viikolla lääkäriin aika ja minä en tiedä mitä teen. Soitanko sinne terveyskeskukseen ja selitän tilanteen heille, otanko yhteyttä äitiini ja tarjoudun lähtemään mukaan? Voi olla, että äitini ei vastaa mun puheluihin tai tekstiviesteihin.

Käyttäjä Ida Sofia kirjoittanut 04.05.2023 klo 12:44

Diapam avuksi levottomuuteen? Onko teillä kokemusta omaistenne kanssa siitä. Psykoosilääkkeet eivät tunnu vaikuttavan eikä rauhoittavan.

Isäni on 97 ja on nyt muutamassa kuukaudessa dementoitunut pahasti. Hänellä on kolmen kuukauden ajan ollut pakkotoimintaa: koko ajan pitää nousta istumaan ja sitten taas makaamaan. Hän on käytännössä ollut vuodepotilas jo pari vuotta, liikkuu rollaattorilla, nyt pyörätuolilla, on hoivakodissa eka kuukautta. Sama pakkotoiminta oli kotona, hän siirtyi hoivakotiin kuukausi sitten.

Hänellä on henkisesti hyvin paha olla, ja hän valittaa sitä. On yritetty lääkitä Ketipinorilla ja Escitalopramilla, ja unilääkkeellä yöksi. Mutta ne eivät tunnu auttavan.

Onko kenelläkään kokemusta diapamista? Minä mietin, olisiko se kaikkein inhimillisin hoitomuoto nyt, maata tavallaan tokkurassa ja pumpulissa, sen sijaan että koko ajan tuntee vierautta ja onnetonta oloa. Mutta lääkärit eivät halua antaa.

Käyttäjä tituka kirjoittanut 28.06.2023 klo 20:32

Jokin pitkävaikutteinen mielialalääke olisi mielestäni parempi vaihtoehto. Toiset muistisairaat hyötyvät psykoosilääkkeistäkin. Diapamista on kokemuksia. Samoin alpratsolaamista. Niihin jää äkkiä koukkuun ja ovat mielestäni voimakkaan huumaavia. Lisäävät myös iäkkäiden kaatumisriskiä. Oma isäni hyötyi vasta litiumlääkityksestä (käytetään mm. kaksisuuntaisen mielialahäiriön hoidossa), mikään muu lääkitys ei tehonnut vakavaan masennukseen, joka ilmeni alkavan muistisairauden yhteydessä.