Hei kaikki muistisairaan läheiset. Koin myös ikäviksi käynnit hoitajan ja lääkärin luona, kun olimme siellä aina yhdessä.  Aiemmin erikoissairaanhoidossa (vanhuspsykiatria) mutta nyt sitten "ulkoistettiin" hyvinvointiasemalle.  Korona-aikaan tapaamiset muuttuivat puhelinkeskusteluiksi ja lääkäritapaamiset vain etänä.  En todellakaan halunnut ruveta kiistelemään tilanteessa miehen sanomisia.  Hänen mielestään kaikki on mennyt ihan hyvin eikä muistissa tai toiminnanohjauksessakaan ole mitään ongelmia.  Vaikka kahvinkeittimestä unohtuu vesi, tavarat häviävät, unet ovat katkonaisia jne.  Kaikenlaisia fyysisiä ongelmia keksii, että pääsee muun alan lääkärien juttusille.  En aiemmin tajunnutkaan että sekin voi johtua tästä sairaudesta (FTD).  Toivoisin todellakin keskusteluja ilman miestäni...

Hei kaikki muistisairaiden läheiset! Olen uusi täällä tukinetissä ja kuuntelin juuri 940 päivää isäni muistina -äänikirjan ja sieltä sain kuulla tällaisesta vertaistukipaikasta. Äidilläni 69 v todettiin alzheimeri viime kesänä, Tämä oli meille lapsille tavallaan helpotus, koska tämä sairaus on alkanut näkymään niin paljon aikaisemmin. Äitini oli töissä 62 vuotiaaksi asti ja jo silloin kävi muistitesteissä työnantajan lähettämänä. Testeissä silloin jo todettiin jotain, en kyllä ole koskaan papereita ole asiasta nähnyt. Äiti itse kertoi asiasta ja kuittasi sen stressillä ja väsymyksellä. Tästä alkoi sitten se, että aina ehdottelin , että menisi uudestaan testiin, johon hän ei koskaan suostunut vaan löysi aina tekosyitä.

Äitini on aina ollut hyvin itsenäinen ihminen ja tiedän, että hänelle on vaikeaa tukeutua muihin ihmisiin. Hänen mielestään hänen muistissaan ei ole vieläkään mitään vikaa.

Meitäon kolme lasta, joista minä olen vanhin. Me lapset ei olla asuttu vuosiin hänen lähellä ja hän asuu Norjassa lähellä Suomen rajaa. Muutin muutama vuosi sitten lähelle häntä ja vihdoin asiat alkoi etenemään, niin että hän pääsi/ joutui tutkimuksiin, jossa sitten todettiin tämä alzheimer, jota me lapset ollaan jo pidemmän aikaa epäilleet.

Hän asuu siis Norjassa, norjalaisen miehensä kanssa, mutta tämä mies ei häntä pahemmin auta sairaudessa. Ensimmäinen asia oli mitä hän kysyi, kun kuuli minulta (äiti ei ollut kertonut diagnoosistaan), että olemmeko keskustelleet mihin äiti sitten, kun ei pysty olemaan kotona, Suomeen vai Norjaan. Minä olen ollut äidille tulkkina terveyskeskuksessa, olen katsonut, että hän ottaa lääkkeet ja auttanut muidenkin asioiden suhteen.

Nyt kuitenkin tilanne on se, että mulla meni ristiin sukset tämän hänen miehensä kanssa ja mulla ei ole mitään asiaa heille. Hänen miehensä yritti alkaa kontrolloimaan minun elämääni ja siihen pistin rajan. Äitini kuuli riidan, hän ei puhunut mitään ja en tunne, että olisin riidellyt hänen kanssaan asiasta. Tunne kuitenkin on, että äiti ei muista sitä kunnolla mitä tapahtui,  vaan hänen ajatuksiaan myrkyttää minun suhteen hänen miehensä.

Nyt mä en sit tiedä mitä tehdä tämän asian suhteen. Äitini tarvii muistutuksia lääkäriin menosta ja tulkin myös ja niin monessa muussakin asiassa apua  ja mä tiedän, että tämä mies ei pistä tikkuakaan ristiin tällaisissa jutuissa. Sen lisäksi äiti tarvii seuraa, tää mies on aina ollut niin itseään täynnä, että kaikki asiat pyörii hänen ympärillään. Olen lukenut, että Suomessa tehdään suunnitelmat ja jutellaan hoitajien kanssa myös, mutta tuntuu, että Norjassa vain jätetään oman onnensa nojaan niin äiti kuin läheiset. Esimerkiksi silloin kun äidin muistisairaus todettiin, niin lääkäri pisti minut kertomaan sen hänelle.

Äidilläni ensi viikolla lääkäriin aika ja minä en tiedä mitä teen. Soitanko sinne terveyskeskukseen ja selitän tilanteen heille, otanko yhteyttä äitiini ja tarjoudun lähtemään mukaan? Voi olla, että äitini ei vastaa mun puheluihin tai tekstiviesteihin.

Diapam avuksi levottomuuteen? Onko teillä kokemusta omaistenne kanssa siitä. Psykoosilääkkeet eivät tunnu vaikuttavan eikä rauhoittavan.

Isäni on 97 ja on nyt muutamassa kuukaudessa dementoitunut pahasti. Hänellä on kolmen kuukauden ajan ollut pakkotoimintaa: koko ajan pitää nousta istumaan ja sitten taas makaamaan. Hän on käytännössä ollut vuodepotilas jo pari vuotta, liikkuu rollaattorilla, nyt pyörätuolilla, on hoivakodissa eka kuukautta. Sama pakkotoiminta oli kotona, hän siirtyi hoivakotiin kuukausi sitten.

Hänellä on henkisesti hyvin paha olla, ja hän valittaa sitä. On yritetty lääkitä Ketipinorilla ja Escitalopramilla, ja unilääkkeellä yöksi. Mutta ne eivät tunnu auttavan.

Onko kenelläkään kokemusta diapamista? Minä mietin, olisiko se kaikkein inhimillisin hoitomuoto nyt, maata tavallaan tokkurassa ja pumpulissa, sen sijaan että koko ajan tuntee vierautta ja onnetonta oloa. Mutta lääkärit eivät halua antaa.

Jokin pitkävaikutteinen mielialalääke olisi mielestäni parempi vaihtoehto. Toiset muistisairaat hyötyvät psykoosilääkkeistäkin. Diapamista on kokemuksia. Samoin alpratsolaamista. Niihin jää äkkiä koukkuun ja ovat mielestäni voimakkaan huumaavia. Lisäävät myös iäkkäiden kaatumisriskiä. Oma isäni hyötyi vasta litiumlääkityksestä (käytetään mm. kaksisuuntaisen mielialahäiriön hoidossa), mikään muu lääkitys ei tehonnut vakavaan masennukseen, joka ilmeni alkavan muistisairauden yhteydessä.

Voi olla, etten ole nyt oikeassa "osastossa" asiani kanssa, mutta neuvokaa ja pyyhkikää vaikka pois tämä teksti, jos tarve on.

Olen ns. hukassa kaiken kaikkiaan, kun on tarve puhua nimenomaan nimettömänä ja luottamuksella, eikä paikkaa niin vain löydy. Tänne päädyin aikani etsittyäni sopivaa jne.

Olemme puolisoni kanssa yli 70-v. aika reilustikin. Pitkä yhteiselämä takana. Ehkä parin vuoden ja etenkin viimeisen vuoden aikana puolison muisti ja keskittymiskyky on selvästi huonontunut. Hän kysyy samat asiat moneen kertaan, mikä on hurjan rasittavaa ja turhauttavaa. Kun kovistelen, etteikö hän todellakaan muista, hän sanoo selitykseksi, että hänellä on niin paljon ajatuksia mielessä, ettei kiinnitä huomiota puheisiini.

Useasti noissa tilanteissa on kyse jopa asiasta, josta on ihan juteltu yhdessä, hänkin on osallistunut keskusteluun ja yhdessä on vaikka päätetty jotain. Silti hän ei muista tai sanoo ainakin niin, ettei muista. Ja joudun selittämään uudestaan kaiken. Turhauttavaa...!

Hän myös kertoo samoja juttuja yhä uudestaan jokaiselle vuorollaan. Sanoisin tuosta, että ehkä jonkinlainen tilannetaju puuttuu.

En ole ainoa läheinen, joka on muutoksen huomannut. Siksikin minusta tuntuu, ettei kyse ole minun omasta "hömelyydestäni", vaan tosiaankin miehessä on muutosta tullut. Hän on tarkka ja säntillinen mies ollut ja on sitä yhä monin tavoin. Maksaa laskut ja seuraa tarkoin maailmanmenot ja uutiset. Arjen asiat hoituvat. Silti on muutos muistissa, keskittymiskyvyssä. Hän on välillä myös selvästi masentunut, mikä on sekin raskasta vieressä eläjälle(kin).

Hän kieltää kaiken ja osin tahtomattaan syyllistää kyllä minua. Hän sanoo aina jonkun selityksen kaikissa tilanteissa, ja ärsyyntyy ja syyllistää toisia. Olen puhunut kauniisti ja pyytänyt, että varattaisiin aika tutkimuksiin. Olisihan tärkeää tietää, onko tuo vain hänen vanhenemistaan, hänen luonteensa muuttumista iän myötä jne. Lopulta hän on tilannut ajan terveysasemalle. Mutta tuo vaikutti suhteeseemme kielteiseti. Tunnen olevani paha ja syyllinen, kun "terveen ja järkevän" miehen patistin terveydenhoitajan pakeille.

Olen sanonut, että hyvähän on, jos ei mitään löydy testeisä ym. Että jos on kyse vain hänen vanhenemisestaan, niin osaan suhtautua sen mukaisesti tilanteisiin. Mutta kun aina sanotaan kaikkialla, että on tärkeää hakeutua tutkimuksiin pian, jos havaitsee itsessä tai läheisessä muistin heikkenemistä, muutosta ylipäätään jne. Eihän tutkimuksiin hakeutuminen tarkoita automaattisesti, että on sairaus. Sen pois sulkeminen on nytkin "pääpointtini".

Olen vain huomannut vähän yllättäen, että olen itse alkanut kaivata tukea. Voihan olla, että olen iän myötä osin heikompi kuin aiemmin. Mutta sanonpahan vain, että kyllä raskasta on olla kuin syyllisen penkillä, kun vuosikymmeniä kestäneen yhteiselon jälkeen on kuin tahtoisi jotain pahaa.

Ainoa lohtu on minulle ollut se nyt, että muutama harvemminkin puolisoani tapaava läheinen on huomannut muutosta ja kysynyt, onko tämä ns OK.

Vaikea on sanoa yksittäistä asiaa, missä tulee esiin muutos. Mutta kaiken kysyminen moneen kertaan, mitä hän kutsuu "varmisteluksi" tai sanoo tosiaan, ettei ole kuunnellut minua, "kun on niin paljon mielessä". Selityksiä selitysten perään.

Kiitos, että "sain" kirjoittaa tämän. Tarvitsin kipeästi mielen purkua lopulta. Voimia kaikille, jotka elävät muistisairaan läheisen kanssa, se on raskasta ja arvokasta. Meidän tilanteemme on vielä kuitenkin yksinkertainen ja toivotaan, ettei ole etenevää sairautta, vaikka ikä etenee ja tuo muutoksiakin.

Hei Käyttäjä ja kiitos kirjoituksestasi 4.4. Vastaan tähän Muistiliiton puolesta, koska huomaan, että keskusteluun et ole (ainakaan vielä) saanut lisäkeskustelua.

Ensin täytyy sanoa, että läheisenä et ole asiasi kanssa yksin, niin monet muistioireilevan läheiset jakavat samoja tuntoja kanssasi. Tiesitkö, että paikallisesta muistiyhdistyksestä tai Muistiluotsikeskuksesta löytyy vertaistukiryhmiä niin sairastuneelle kuin läheisellekin.

Joskus vertaistuki puhelimen välityksellä hoituu parhaiten. Voit soittaa maksuttomaan (Muistiliiton ylläpitämään) Vertaislinja tukipuhelimeen, siellä on vahva vertaistuki läsnä, koska vastaajat ovat entisiä muistisairaiden omaishoitajia.

Vaikka saattaa tuntua kovinkin ikävältä tällä hetkellä puolison käytös, niin on hyvä muistaa, että hän ei pahuuttaan toimi niin, vaan sairauden oire tekee sen. Siksi onkin hyvä selvittää mitkä oireilun takana on. Ja tosiaan, aina ei välttämättä kyse ole muistisairaudesta, vaan saattaakin löytyä jokin hoidettavissa oleva sairaus tai vaiva.

Toivon että syy oireilun taustalla selviää mahdollisimman pian.

Jos vielä luet palstaa Käyttäjä, niin miehelläni oli vastaavia oireita kuin sinun puolisollasi ja niiden syyksi osoittautui tutkimusten jälkeen verenkiertoperäinen muistisairaus (vaskulaarinen dementia). Myös minun mieheni vastusti ensin kovasti tutkimuksia, mutta kun hän suostui ottamaan minut mukaan lääkärikäynnille jonkun muun asian takia, niin otin siellä esiin epäilyni muistisairaudesta ja lääkäri sai perusteltua miehelleni, että muistitutkimukset kannattaa tehdä. Diagnoosi vaskulaarisesta saatiin vuosi sitten, mutta olen miettinyt, että muutokset puolisoni käytöksessä alkoivat jo noin 7 v sitten kun hän yllättäen joutui sairalaan bakteerisairauden vuoksi. Siitä toivuttuaan hän ei ole ollut entisellään ja olen kuullut että tämän tyyppiset järkytykset elämässä voivat laukaista muistisairauden. Mieheni saa nyt Alzheimer lääkkeittä, koska hänen lääkärinsä on sitä mieltä että niistä on apua myös vaskulaarisen oireisiin (tästä lääkärien keskuudessa eri mielipiteitä). Vuosi on mennyt ilman merkittäviä muutoksia, mutta olen ymmärtänyt että vaskulaarinen voi olla pitkäänkin samalla tasolla ja myös mennä nopeasti huonommalle tasolle, toisin kuin Alzheimer joka etenee tasaisemmin.
Minä kaipaan täältä myös vertaistukea, koska  elämä muistisairaan kanssa ei tosiaankaan ole helppoa. Mieheni tietää ja ymmärtää, että hänellä on muistisairaus, mutta hän ei kuitenkaan myönnä oireiden johtuvan siitä. Fiksuna ihmisenä hän keksii aina selityksiä muistamattomuudelleen tai jos hän on vaikka ajanut tutulla reitillä harhaan. Aina tulee myös kommenttia minulle,  että ei se sinunkaan muistisi aina kunnolla toimi. Olen vuoden aikana jo oppinut, että hänen kanssan ei kannata alkaa väitellä mistään, vaikka tietäisi olevansa oikeassa. Helpompi vain myönnellä, koska muuten hän alkaa ilkeillä ja päätyy nopeasti toteamaan  että paras kai sitten laittaa lusikat jakoon, vaikka tosiasiassa pelkää varmaan juuri eniten sitä, että jätän hänet, koska tietää että yksin hän ei enää pärjää.  Mieheni on tehnyt aikanaan vaativaa aivotyötä ja sen lisäksi hän oli kätevä myös käsistään. Nykyisin hänen on hyvin vaikea ryhtyä mihinkään toimeen ja kaiken uuden oppiminen on hänelle hankalaa ja esim kirjoja hän ei enää lue. Myös kutakuinkin kaikkien kodin käytännön asioiden hoitaminen on nykyisin minun vastuullani, koska hän ei niitä pysty hoitamaan. Myös päätösten tekeminen on hänelle vaikeaa. Tämä vastuu masentaa, koska hänellä on kuitenkin edelleen tiukkojakin mielipiteitä esim. talon hoidosta ja edes järkiperusteilla hänen mielipidettään ei niissä saa muuttumaan ja siksi joudun myötäilemään ratkaisuja joita itse en halua. Masentavaa on myös se, että hän pelkää nykyisin kaikenlaista ja on ylivarovainen kaikessa. Siksi järjestän lapsista hänelle jonkun seuraksi, kun olen itse esim useamman päivän työmatkalla, koska muuten hän  on jännittynyt  ja hermostunut ja saattaa soittaa minulle että ei voi hyvin. Tuntuu myös siltä että tulevaisuudelta ei ole enää mitään hyvää odotettavissa ja olen itse aika masentunut ja uupunut kaikesta vastuusta. Itsestään pitäisi jaksa huolehtia, mutta heikkoina hetkinä mietin, että miksi sen tekisin,  kun tulevaisuus on vain heikkenevän muistisairaan  hoitamista ja muita tulevaisuudensuunnitelmia ei voi tehdä kuin miettiä miten hänen kanssaan jaksan loppuun asti.