LÄHEISTEN OMA KESKUSTELU

LÄHEISTEN OMA KESKUSTELU

Käyttäjä Mailis_Muistiliitto aloittanut aikaan 14.06.2018 klo 08:32 kohteessa Muisti ja muistisairaudet
Käyttäjä Mailis_Muistiliitto (Työntekijä) (Muistiliitto ry) kirjoittanut 14.06.2018 klo 08:32

Onko läheiselläsi muistisairaus? Toimitko itse omaishoitajana tai oletko ehkä etäomaishoitaja.
Täällä olet tervetullut antamaan ja saamaan vertaistukea samassa tilanteessa olevien ihmisten kanssa.

Yst. terv. Mailis

Käyttäjä kassuli1983 kirjoittanut 25.07.2018 klo 03:54

Hei!
Isäni on 80 täyttänyt ja aivoinfarktin vuonna 2009 saanut itsenäisesti omakotitalossa elävä ihminen. Huomasin jouluna että hänellä on vuodessa mennyt muisti paljon huonommaksi mitä oli edellisenä jouluna. Se ilmeni kun vietimme useamman päivän yhdessä saman katon alla. Hänelle on tehty muistitutkimus ja määrätty B12 vitamiinia jota ei suostu syömään kun se aamulla huippaa kun yöksi on lääkäri määrännyt ottamaan lääkkeen. Se ehkä hidastaisi muistin huononemista. Olen ainut lapsi ja minulla on vastuu isän asioiden hoidosta kun hän ei siihen enää kykene. Nykyään maksan hänen laskujaan nettipankissa kun hän ei osaa käyttää tietokonetta. Hän osaa katsoa että milloin on maksussa ja huolehtii että ne on eräpäivänä maksettuna. Mutta..sitten kun ei enää muistakkaan ja muutenkin tuo taloudellisten asioiden hoitaminen niin onko täällä ketään joka osaisi neuvoa että pitääkö pankille antaa jokin valtakirja että kun ei ole itse enään kykenevä hoitamaan raha-asioita niin tässä tapauksessa minä tyttärenä hoidan ne hänen puolestaan?

Käyttäjä maaria5 kirjoittanut 26.07.2018 klo 11:23

Moikka kassuli , se on nimeltään edunvalvontavaltuutus, joka sun kannattaa nyt tehdä isäsi kanssa pankissa, jos asioiden hoito hänellä vaikeutuu.
Silloin sinä saat oikeuden aika helposti alkaa hoitaa isän asioita, sitten kun hän ei enä itse kykene hoitamaan niitä.
Muutoin tulee pitkiä odotuksia , kun hakemukset menee maistraatissa ymmärtääkseni kuukausia, jos haet itsellesi isän asioiden hoitoon oikeutta vasta sitten, kun isä ei kykene itse hoitamaan.
Olen itsekin varhaisen diagnoosin saanut muistisairas, mutta tämän kyllä muistan kun olen niin "alussa vielä.
Muistiliitn neuvoja kertoi tästä ensimmäiseksi, kun sinne soitin ensi kertaa kyselläkseni ohjeita.
Lisäksi hommaa isälle pian aika muistineuvolaan testejä varten, ja ne määrätyt vitamiinit olisi todella tarpeen. Jos ne jotenkin saisi perusteltua , että ottaisi.
Ymmärrn, että hätä varmaan on kova, jos olet ainoa lapsikin vielä, ei ole sisaruksia jakamassa huolta.
Myös oma äitini sai yli 80v muistisairaus diagnoosin, siinä iässä se monesti etenee käsikädessä vanhuuden kanssa, ja on monasti hitaampi kuin tämä varhainen versio.
Toivottavasti tästä sait nyt jotain apua, tsemppiä jatkoon🙂🌻

Käyttäjä muistakko kirjoittanut 12.09.2018 klo 09:01

Hei! Isäni on reilu kuusikymppinen ja asuu yksin koiransa kanssa. Meitä lapsia on kolme, asumme samalla paikkakunnalla kuin isä. Isälle on diagnosoitu Alzheimer viime vuoden keväällä. Diagnoosin mukaan sairaus on melko alkuvaiheessa, mutta arki ja siinä tukeminen ovat käyneet yhä hankalammaksi. Isoimmat hankaluudet liittyvät lääkitykseen (ei ota lääkkeitä) sekä raha-asioihin.

Auttamisen ja tuen kannalta yhtälö on melko kinkkinen: Isä on aina ollut luonteeltaan "kova" eikä halua ottaa apua vastaan vaan haluaa pärjätä itse näyttämättä "heikolta". Hän ei myönnä eikä hyväksy sitä, että on sairas ja usein kertookin käyneensä lääkärin vastaanotolla, jossa "diagnoosi on peruttu".

Tällä hetkellä isoin huoli liittyy raha-asioihin (lääkkeiden kanssa olemme toistaiseksi luovuttaneet). Isän rahankäyttö on holtitonta ja rahaa kuluu enemmän kuin eläkettä tulee. Ei useinkaan osaa sanoa, mihin rahaa on kulunut kun sitä on yhdessä mietitty. Käyttää pääosin käteistä, mikä osaltaan hankaloittaa rahankulutuksen selvittämistä. Säästöjä onneksi on, mutta ne hupenevat kovaa vauhtia ja tällä tahdilla ei mene kauaa, että ne loppuvat. Sukulaisemme on isän pyynnöstä huolehtinut isän raha-asioista, kuten laskujen maksamisesta sekä tilisiirroista säästötililtä käyttötilille, kun rahat ovat lopussa. Kuvio on ollut sukulaisemme todella raskas, sillä isä soittelee pahimmillaan liki kymmenen kertaa päivässä. Nyt sukulaisemme on ymmärrettävistä syistä vetäytymässä tästä kuviosta, ja olemme ikään kuin taitekohdassa tämän tilanteen kanssa. Kuka tahansa isän raha-asiat ottaakaan hoitaakseen (joku meistä sisaruksista tai me kaikki yhdessä), se tulee olemaan kuormittavaa. Ajatuksissa on selvittää vaihtoehtoa, että voisiko isälle hankkia ulkopuolisen rahastonhoitajan.

Haimme isälle tänä keväänä edunvalvontaa, mutta päätös oli että isä ei sellaista ainakaan nyt tarvitse. Päätös tuli meille läheisille melkoisena yllätyksenä ja se oli myös pettymys. Edunvalvonta helpottaisi tilannetta jo ihan juridisesta näkökulmasta. Huolestuttaa se, että mitä tapahtuu sitten kun isän säästöt loppuvat. Todennäköisesti isä syyttää siinä vaiheessa sitä/niitä, jotka ovat hänen raha-asioitaan hoitaneet.

Isän sairaus tuntuu henkisesti todella isolta huolimöykyltä, josta ei saa otetta. Tilanne kuormittaa monia ihmisiä niin monella tavalla, että ajoittain asia tuntuu aivan tukahduttavalta. Nyt päälimmäisenä ovat nämä raha-asiat, että miten näistä selvitään ja mikä olisi pidemmälläkin aikavälillä hyvä ratkaisu. Löytyisikö täältä jotain vinkkejä tai kokemuksia vastaavista tilanteista? Miten selvitä muistisairaan raha-asioista, kun edunvalvontaa ei (vielä) ole?

Huolestunein terveisin,
muistakko

Käyttäjä Kr80 kirjoittanut 25.09.2018 klo 12:05

Heippa!
Isäni sai maaliskuussa Alzheimer diagnoosin. Tuntuu olevan aika ärhäkkää mallia kun kovaa vauhtia mennään eteenpäin. Muutama tunti sitten tultiin taas muistihoitajalta ja geriatrilta. Pieneksi tappeluksihan se meni kun halusin kotihoidon aloittavan isällä. Kyseessä siis yksin asuva leskimies. Ite oon hoitoalalla ja 16 vuotta tehnyt vanhustyötä niin laitoksessa kun kotihoidossakin. Koville ottaa pakottaa toista mutta kun tässä tietotaito itellä asiasta on ja tilanne ei ainakaan parane ajan saatossa. Ite aivan henkisesti nyt poikki kun syyllisyys kaivaa että miksen itse häntä hoida niinkun toivoo. Toki ymmärrän ettei voimavarani ja aika riitä oman opiskelun ja työn ohella. Joskus aikoinaan äitiäni hoitaneena kun syöpään kuoli, onneksi keskusteltiin avoimesti asioista ja isä ilmoitti ettei halua lastensa luopuvan elämästään itsensä takia. Silti niin vaikeaa nyt katsoa hänen käytöstään 😭

Käyttäjä Arja-Helena kirjoittanut 12.11.2018 klo 20:16

Hei kaikki!
Täällä juuri rekisteröitynyt muistisairaan omainen, jolla on pallo hukasssa! Äitini on sairastanut alzheimeria nyt parisen vuotta ja etenee näköjään nopeasti tuo sairaus. Kysynkin neuvoa teiltä kokeneemmilta, kuinka pitää suhtautua äidin puheisiin siitä, että kotona käy vieraita (naapureita) viemässä/tuomassa tavaroita, järjestelemässä, siivoamassa yms. yms. Kun yritän kertoa, että ei täällä kukaan sellaista tee, vaan että se johtuu tuosta sairaudesta, niin siinä menee sukset ristiin ja riita alkaa.... Pitäisikö vain myötäillä ja päivitellä noita asioita, vai miten tuossa osaisi luovia....?

Käyttäjä saloka kirjoittanut 13.11.2018 klo 14:33

Arja-Helena kirjoitti 12.11.2018 20:16

Hei kaikki!
Täällä juuri rekisteröitynyt muistisairaan omainen, jolla on pallo hukasssa! Äitini on sairastanut alzheimeria nyt parisen vuotta ja etenee näköjään nopeasti tuo sairaus. Kysynkin neuvoa teiltä kokeneemmilta, kuinka pitää suhtautua äidin puheisiin siitä, että kotona käy vieraita (naapureita) viemässä/tuomassa tavaroita, järjestelemässä, siivoamassa yms. yms. Kun yritän kertoa, että ei täällä kukaan sellaista tee, vaan että se johtuu tuosta sairaudesta, niin siinä menee sukset ristiin ja riita alkaa.... Pitäisikö vain myötäillä ja päivitellä noita asioita, vai miten tuossa osaisi luovia....?

Mun äiti on sanonut isästä että ei kannata alkaa jankkaa. Ja oon huomannu äitin ja isän välissä et hiljaisuus kannattaa.
Mut se ei taas koske kaikkia. Tiedän yhden potilaan tai ihmisen, joka väitti hoitajien varastavan rahaa häneltä. Kumminki ne 50e setelit löyty roskista ym.

Ei tässä varmaan ollu apua. Anteeksi

Käyttäjä Niia79 kirjoittanut 14.11.2018 klo 00:39

Minun mieheni muistisairausdiagnoosi on FTD (otsa/ohimolohko rappeuma)Todettu muutama vuosi sitten, 50 vuotiaana. Hänellä on lähimuistin sekä hahmotuksen kanssa ongelmia.
Hyvin impulsiivinen käyttäytyminen aiheuttaa vaaratilanteita liikenteessä ja kotona. Jyrkät mielipiteet, vaikeus ottaa toisia huomioon sekä se että asioiden täytyy tapahtua heti, tekevät monista tilanteista vaikeita.. Väitteleminen on aivan turhaa, mutta välillä sorrun siihen kyllä.
Muita samassa tilanteessa olevia en ole oikein löytänyt kun sairaus on niin harvinainen ja oireet kovin erilaiset kuin vaikka Alzheimerin taudissa. Lapsille tilanne on ollut myös haastava, eikä myöskään heille ole vertaistukea saatavilla..

Käyttäjä Rina kirjoittanut 16.11.2018 klo 15:08

Hei kaikille muistisairaan omaisille, toivottavasti saatte apua raskaaseen tilanteeseen. Äitini sai muistisairausdiagnoosin muutama vuosi sitten, kävi myös pään kuvassa, jossa solukatoa todettiin juuri otsa-ohimolohkon alueella. Hankalaksi asian teki se, että hän kielsi asian kokonaan, eikä halunnut lopulta mennä enää muistitesteihinkään saati kokeilla mitään lääkettä. Raha- ja kauppa-asiat hän kuitenkin mielellään delegoi muille (syyksi hän ilmoitti heikentyneen näkökyvyn, vaikka silmälääkäri muuta totesi). Hänellä on vaikeita hahmotushäiriöitä, puheen ymmärrys heikentynyt, eikä puhekaan enää oikein suju. Viimeisen terveyskeskuksen muistitestin (n. 1.5 vuotta sitten tehdyn) jälkeen hän ilmoitti, että siihen laitokseen hän ei enää mene, sanoi pärjäävänsä itsekseen, ja kieltäytyi muusta kuin omaisten antamasta avusta.
Tämähän on ihan toivotonta, eikä näin voinut jatkua. Ensin soittelin paikalliseen julkisen puolen palvelukeskukseen, jossa painotettiin, että muistisairaan pitää itse hyväksyä ja pyytää palvelutarpeen arviointia. Itsemääräämisoikeus? Muistisairaalla, joka ei enää edes muistanut, miten auto sammutetaan??
Jotakin oli keksittävä ja äkkiä. Soitin sitten muistikoordinaattorille ja vuodatin asian itkun kera. Onneksi kunnan Muistikoordinaattori oilikin taitava ja näppärä ihminen, joka sanoi heti tulevansa kotikäynnille, ja tekevänsä siinä yhteydessä uuden muistitestin, nyt oltiin jo keskivaikeassa vaiheessa!. Muistitesti ei häirinnytkään äitiä, kun koordinaattori osasi esittää asiansa taitavasti. Hän laittoi paperit menemään eteenpäin, ja kotipalvelu sekä ruokapalvelu järjestyivät viikossa. Kaikkia ennakkoarvointeja vastaan äiti on todella pitänyt kotipalvelun käynneistä, ja muuttunut ystävällisemmäksi ja kaikille helpommaksi. Se, että hänestä pidetään huolta, on selvästi vähentänyt kiukkua, epävarmuutta ja muita käytöshäiriöitä. Suuri plussa on se, että kotipalveluun on kirjattu myös äidille mieluinen harrastustuokio. Nyt hän oikein odottaa päivittäistä käyntiä.

Käyttäjä betty2 kirjoittanut 20.11.2018 klo 15:10

Hei Niia79 ja muut kohtalotoverit. Myös minun miehelläni on diagnosoitu tuo otsaohimolohko-
rappeuma. Vasta tänä kesänä aika pitkien tutkimusten jälkeen tuohon neurologi päätyi. Oireet viittasivat ensin psyykkiseen sairauteen, jonka vuoksi pari laitoshoitojaksoa ja lääkitys.
Oma sairaudentunto on aika olematon, koska muistioireet ovat aika vähäisiä.
Olen yrittänyt etsiä tietoa sairaudesta, mutta aika vähän löytyy tietoja kirjallisuudesta, netistä.
Sairaus kuitenkin alkanut vähitellen, mies vähän päälle 60. Sukurasite ohjasi kuitenkin tähän suuntaan ja nuo aika voimakkaat käytösmuutokset. Viime talvi oli aika kauhea, kun en tiennyt mistä on kyse. Lääkkeetkään eivät heti tehonneet, harhat olivat niin todellisia.
Nyt on jo vähän rauhallisempaa. Omat yöunet kyllä vieläkin hukassa, kun tulevaisuus mietityttää. Olisi kiva kuulla kokemuksianne enemmänkin.

Käyttäjä Rina kirjoittanut 21.11.2018 klo 15:10

Betty2, nyt kun muistelen, niin käytösoireet alkoivat jo selvästi aiemmin kuin varsinaiset muistioireet. Sitä vain tuli sokeaksi asialle, kun muutos hiipi perheeseen pikkuhiljaa. Äiti esimerkiksi ravasi lääkäriltä toiselle "epämääräisten" oireiden vuoksi (joihin ei löytynyt mitään eläimellistä syytä), hermoili myös (ihan turhaan) raha-asioista, oli syyttelevä ja juoksutti mielestäni outojen asioiden vuoksi. Elämä tuntui olevan pelkkää draamaa tai seuraavan draaman odottelua. Siinä vaiheessa mietin, oliko kysymys masennuksesta ja huomion hakemisesta isäni kuoleman jälkeen. Jossain vaiheessa hän muuttui myös todella ilkeäksi, piikitteli tuttuja ja vieraita. Siinä vaiheessa, kun tuntui, että monet asiat (esim.kännykän käyttö, laskujen maksaminen) alkoivat olla hänelle ylivoimaisia, ehdotin ja sain hänet suostuteltua geriatrille. Sairaudentunto oli olematon, joten käytin verrukkeita saadakseni hänet lääkärille. Siinä vaiheessa puhuminen sujui häneltä edelleen niin sutjakkaasti, että arvelin lääkärin pitävän minua kuvittelijana. Perusteelliset muistitestit osoittivat kuitenkin, että omaiseni muisti/hahmotuskyky oli heikentynyt, ja magneettikuva vahvisti asian. Lääkäri ei halunnut nimetä sairautta otsa-ohimolohkorappeutumaksi, vaikka solukato painottui tälle alueelle. Kysyessäni asiasta hän myönsi, että ko. muistisairaus on aivan mahdollinen tässä tapauksessa. Äidin suvussakin näitä mielestäni on ollut, ns. vanhuudenhöperöitä, mutta siihen aikaan moni diagnoosi jäi puolitiehen.
Edelleenkin tuntuu, että äidin sairaudentunto on jossakin määrin kateissa. Käytöshäiriöt ovat kuitenkin vähentyneet, koska turvallisuudentunnetta pidetään yllä mm. juuri kotihoidon ja ruokapalvelun avulla. Hänen ei tarvitse huolehtia mistään, ja se jo rauhoittaa, että sen sanoo hänelle. Staattinen, rutiininomainen kotielämä tuntuu sopivan hänelle. Säännöllinen elämä siis. Hän ei vaikuta enää masentuneelle, kiukunpuuskat menevät nopeasti ohi. Päivittäisten asioiden unohtaminen on enemmän kuin säännöllistä. Lapsuudessa koetut asiat ovat mielessä edelleen kirkkaana. Valokuvat ovat tärkeitä, ne edesauttavat koetun elämän hallintaa omalta osaltaan. Ei äiti ole vielä kadonnut, muuttunut vain.
Betty2, mitä lääkitystä miehesi saa? Äidilläni on muistilaastari (Exelon?). Toisaalta käsittääkseni otsaohimolohkodementiaan ei ole tehokasta lääkettä. Silti tässä lääkityksen matkan varrella on ollut joitakin yllättäviä päiviä, jolloin äiti on vaikuttanut terävämmältä.
Äiti kykenee vielä ilmaisemaan itseään sanallisesti. Sanat menevät vähän sekaisin ja ovat hakusessa. Punainen voi olla vihreä, ja kiertoilmaisut kovassa käytössä. Mitään vähän hankalampaa asiaa ei kannata yrittää selittää. Kellonajat, aikataulut, kuukaudet eivät ole enää hallinnassa. Kyky iloita ja tuntea mielihyvää/mielipahaa on säilynyt. Diagnoosista on kolmisen vuotta ja käytöshäiriöiden alusta ehkä n. 7 vuotta. Vähän vaikea sanoa, kun hänen persoonallisuutensa on ollut ylipäänsä hieman värikäs. Äitini lähenee kahdeksaa kymppiä , joten on toki mahdollista, että kyseessä on myös verisuoniperäinen muistisairaus. Toisaalta jos solukato painottuu ohimo-otsalohkoon, niin oireet ovat samat kuin varsinaisessa ko. rappeutumassa.

Käyttäjä betty2 kirjoittanut 23.11.2018 klo 09:53

Myös mieheni käytösoireet alkoivat hiljalleen ja sellaisia ilkeitä huomautuksia varsinkin minun läheisiäni kohtaan. Myös aiheettomia epäilyjä varkauksista. Tilanne kärjistyi, kun mukaan tuli mustasukkaisuus. Valehteli ihan suruttomasti ja hankki jopa jäljityslaitteen. Lopulta sain puhuttua hänet lääkäriin, kun myös tavarat katoilivat (puhelin, lompakko, avaimet). Ensin oli diagnoosi harhaluuloisuushäiriö ja sitä ruvettiin lääkitsemään 2-polven psyykenlääkkeillä. Vähitellen harhat ja epäluulot jäivät taka-alalle. Magneettikuvauksissa näkyi otsalohkon alueella surkastumaa ja sitten tehtiin tarkemmat neuropsykologiset testit. Tulos oli sitten FTD.
Siihen ei todellakaan ole lääkitystä, vain noita käytösoireita voidaan psyykenlääkkeillä hoitaa. On tämä ollut hurja vuosi - HUH! Nyt on tilanne aika rauhallinen, mutta tulevaisuus kyllä pelottaa kun ei tiedä miten nopeasti tauti etenee.

Käyttäjä Rina kirjoittanut 24.11.2018 klo 00:19

Betty2, hyvähän se varmaan on, että saa oikean diagnoosin- pääsee epätietoisuudesta ja saa selityksen oudolle käytökselle. Jollakin tavoin on helpottavaa ajatella, että käytös johtuukin sairaudesta, eikä ole tarkoituksellista ilkeyttä läheisiä kohtaan, vaikka toki ne persoonallisuuden piirteet edelleen siellä pohjalla ovat. Matkan varrella on vähitellen oppinut sivuuttamaan ne sanomiset, jotka ovat loukkaavia ja äärimmäisen ilkeitä, mutta ei se hetkessä tapahtunut todellakaan. Nyt on jo helpompaa kaikin tavoin, vaikka päivittäisen avun tarve on äidillä kasvanutkin moninkertaiseksi sairauden alkuajoista.
Käytösmuutokset huomasi siitäkin, että uusimmat harrastukset jäivät häneltä pois aika nopeassa tahdissa. Hän ei pitänytkään niitä enää tärkeinä, mutta luullakseni kyse oli lisääntyneestä epävarmuudesta. Äidilleni on ollut koko hänen elämänsä aikana ollut tärkeää minkä vaikutelman hän muille antaa, mikä tarkoittaa sitä, että hän ei kehtaa kysyä, jos jokin asia on epäselvä. Muistisairaalla se piirre on johtaa monenlaisiin kommelluksiin ja väärinkäsityksiin. Hän antaa ymmärtää, että hän ymmärtää, ja jälkiä saavat sitten läheiset korjailla. Tuli perintäkirjeitä tai hän oli tilannut kampaamo/jalkahoitoaikoja, mutta unohtanut kirjoittaa ajat ylös. Siivoojia hän kutsui päällekkäin.
Pahinta kuitenkin on ollut juuri tuo ilkeys ja riidanhaluisuus. Syyllistäminen ja toisten rajojen rikkominen. Kateus omia lapsia kohtaan on nostanut päätään. Mihinkään ei saisi ilman häntä mennä. Asun perheeni kanssa häntä lähellä ja käyn päivittäin katsomassa häntä. Teen kauppaostokset hänelle ja vien virkistäytymään. Ei sitä oikein tajuakaan, miten nopeast epänormaalista tulee normaaliuden tila. Omat harrastukset kannattaa säilyttää ja irtiottoja harjoittaa. Se, että jaksaa, on kaikkien etu.

Käyttäjä Mertsti kirjoittanut 09.02.2020 klo 14:58

Mulla isällä sekamuotoinen muistihäiriö ja äiti omaishoitajana. Isällä lisäksi Crohnin tauti ja tekoläppä asennettu 10 vuotta sitten. Muistisairaus ollut luultavasti jo pitkään piilevänä. Isäni ja minun suhde ollut aina vaikea, hän on hengellistänyt kaiken, oli todella kontrolloiva vanhempi lapsuudessa ja teini-iässä. Asioista ei olla koskaan puhuttu kunnolla. Muutama vuosi sitten yritin tarttua siihen, että isäni piti mun kanssa mykkäkoulua, mutta sain siitä vain siipeeni, koska vaadin liikaa. Viimeisen parin vuoden aikana isäni muistitilanne on mennyt jyrkästi alaspäin. Hän ei hahmota missä on, vanhempani muuttaneet nykyiseen asuntoonsa 9 vuotta sitten. Täysin vahdittava, äiti auttelee pesuissa, hoitaa lääkehoidon. Jäkittämistä, kaatuilua, ei suostu tekemään asioita. Äitini yrittää hoitaa asioita, mutta ei osaa vaatia mitään, eikä kysyä tai kyseenalaista mitään, ja minulle tulee yleensä tieto vasta kun joku asia menee pieleen. esimerkiksi toissapäivänä isäni kotiutui intervellijaksolta paikalliselta palvelukeskukselta ja jakson aikana oli tehty lääkemuutoksia. Mutta koska äitini on sitä mieltä, että ne ei voi pitää paikkaansa, hän jakaa osan lääkkeistä vanhan ohjeen mukaan.  Koen tilanteen aika raskaaksi sen takia, että koen isäni todella etäiseksi ja koska äitini puhuu vain tietyistä jutuista ja toistaa itseään. Ja sitten tulee morkkis, kun en jaksa olla kärsivällinen. Olen koulutukseltani sairaanhoitaja niin yritän pitää olla ammatillista otetta, kai itseäni suojellakseni... Vertaistukea vailla.

Käyttäjä betty2 kirjoittanut 26.02.2020 klo 17:19

Hei muistisairaan läheiset,

Kirjoittelin tänne ahkerammin v. 2018 kun diagnoosi oli tuore. Nyt on tilanne aika rauhallinen, lääkityksenkin takia.  Ongelma on nyt mieheni sukulaisten epäily diagnoosin oikeellisuudesta. Minä kyllä uskon neurologin ammattitaitoon ja myös siihen että tarpeelliset tutkimukset tehtiin ennen diagnoosia.  Eivät tunnu ymmärtävän että otsa-ohimolohkorappeumassa on kyse ihan erilaisesta muistisairaudesta kuin esim. Alzheimerissa tai verisuoniperäisessä.  Tässä kun varsinaisia muistioireita ei alussa kovin paljon ole, jos juuri ollenkaan. Ja myös esim. auton ajo onnistuu vielä ihan hyvin.  Oletteko muut omaiset/läheiset törmänneet samanlaiseen epäuskoon?  Toisaalta olen ajatellut, että kyse voi olla myös pelosta, että sama sairaus iskee itselle tai omille jälkeläisille. Senkin vuoksi yrittävät etsiä muuta syytä oireiluun.  Alussahan häntä hoidettiinkin pelkästään psyykkisten oireiden mukaan ja nehän (käytösmuutokset) ovatkin tässä tyypillisiä.  En ole löytänyt sellaista vertaistukiryhmää, jossa voisin tätä asiaa purkaa (johtunee pienestä paikkakunnasta). Siksi tänne kirjoittelen ja toivon että saisin täältä vertaistukea.