Eikö kenelläkään ole mitään positiivista kerrottavaa

Eikö kenelläkään ole mitään positiivista kerrottavaa

Käyttäjä tursonorsu aloittanut aikaan 04.05.2022 klo 15:06 kohteessa Muisti ja muistisairaudet
Käyttäjä tursonorsu kirjoittanut 04.05.2022 klo 15:06

Mieheni sairastui Alzmeimeriin kohta kahdeksan vuotta sitten. Hän on nyt vasta 68 vuotias. Itse olen vielä työelämässä. Mitään apua emme ole pyytäneet. Kaikki käytännön asiat ovat vastuullani – enne eivät olleet. Digilaitteiden käyttäminen on käytännössä mahdotonta. Arki sujuu jotenkuten, elämme suhteellisen aktiivista elämää ja meille tapahtuu kivoja asioita Syömisen kanssa saattaa olla huonoa (jos ei muistuta). Oma kärsivällisyyteni on koetuksella – välillä huudan kuin palosireeni. Tämä on ensimmäinen kerta kun käyn tällaisilla sivuilla. Ne ovat varsin murheellista luettavaa. Mistä löytyy iloa kun eihän tässä auta muuta kuin elää. Onko kaikilla etupäässä vain kurjaa ja suuremman kurjuuden odottamista? 

Käyttäjä tursonorsu kirjoittanut 09.05.2022 klo 14:51

Oikeastaan aika kurjaa. Kun kerrankin rohkastui jotakin jakamaan, niin ei saa yhtään responssia.

Käyttäjä Luonto82 kirjoittanut 17.05.2022 klo 17:01

Hei.

Mieheni 60v sai alzheimer diagnoosin viimekesänä . Vaikeaa on elää iloisesti päivä kerrallaan. Kun menee aika enemmänkin murehtiessa huomisesta. Lasten lapset onneksi piristävät päiviä kun tapaamme. Olen itse vielä työelämässä , ajatukset karkaavat kesken työnteon miehen vointiin ja pärjäämiseen. Piristäviä ohjeita kaivataan täälläkin.

Käyttäjä Muistiliitto_työikäiset kirjoittanut 19.05.2022 klo 13:57

Hei,

Muistisairaus työikäisenä haastaa monin tavoin arjessa ja kuvaamiltasi tilanteilta ei aina voi välttyä. Samanlaisia tunteita ja ajatuksia on noussut esille muiltakin puolisoaan hoitavilta, varsinkin kun sairaus etenee. Ja useinhan sitä tulee jaettua juuri näitä haastavia hetkiä, joka on myös tärkeää kun kuulee, että toisillakin samanlaisia tuntemuksia. Toivoo tukea ja vinkkejä näihin tilanteisiin. En tiedä miltä paikkakunnalta olette, mutta muutama tukikeino saattaisi olla teille avuksi tai ainakin pohdittavaksi. Valtakunnallisesti kaikilla paikkakunnilla ole työikäisille tai läheisille esim. vertaistukiryhmiä tai toimintaa, eivätkä kaikki toki halua lähteä tämänkaltaisiin tilaisuuksiin, mutta laitan tähän muutamia vinkkejä. Toisten kokemukset tai jo se, että sanoo näitä asioita ääneen voi helpottaa ainakin hetkeksi. Alueellisista yhdistyksistä löytyy jonkun verran juuri työikäisille tarkoitettuja toimintoja, niistä lisää täällä: https://www.muistiliitto.fi/fi/tuki-ja-palvelut/muistiyhdistys-lahellasi/muistiyhdistykset

Joillain paikkakunnilla on myös MuistiKaVeRi - toimintaa, vaikka kaveri sairastuneelle puolisolle harrastuksiin tai ulkoiluun. Kannattaa sitäkin kysyä paikalliselta yhdistykseltä.

Myös valtakunnalliseen Muistineuvo- tukipuhelimeen saa soittaa, vaikka nimettömänä. Täältä löytyvät yhteystiedot: https://www.muistiliitto.fi/fi/tuki-ja-palvelut/tukea-arkeen

Kerroit, että iloa tuottavat myös arjen aktiviteetit, joita kannattaakin ylläpitää, niidenkin avulla jaksaa, kuten kirjoitit. Kurkkaa täältä YouTube:sta myös muutama video, jos on mahdollista. Näissä työikäiset muistiperheet kertovat ajatuksistaan itse (hakusana): Muistisairaus työikäisenä ja perhe sekä Muistisairaus työikäisenä ja parisuhde.

Toivon sinulle jaksamista, mutta älä jää yksin näiden asioiden kanssa. Kyllä iloa ja iloisiakin asioita ovat kertoneet puolisot ja itse sairastuneetkin esim. juuri vertaistutapaamisissa.