Hei kaikille teille, 63 v miehelläni vahva epäilys Alzheimerin taudin varhaisesta vaiheesta. Olenko itsekäs, jos ajattelen jo kauhulla tulevia eläkepäiviä omaishoitajana, muistina, taloudenhoitajana, autokuskina, koordinaattorina🥹jne. Olen niin pettynyt ja väsynyt jo nyt. Mieheni on masentunut, ja kauhuissaankin varmaan. Miksi tunnen vihaa. Vihaa myös hänen iäkkäitä muistisairaita vanhempiaan kohtaan. Tunne on tunne, mutta olen vähän säikähtänyt omaa reaktiota. Onko muita saman kokeneita.

Hei

Aloin etsiä netistä vertaistukea, kun taas kerran isäni 84 v. kanssa meni hermot. Tiedän, että kyse sairaudesta, mutta jotenkin se siinä tilanteessa itseltä unohtuu. Isä asuu yksin ja kotisairaanhoito käy kerran viikossa paikanpäällä ja 2 kertaa videopuhelulla. Ulkopuolinen siivooja käy 1krt/kk. Isä on sitä mieltä että siivooja on vienyt häneltä jonkun sormuksen, jonka olemassaolosta ei ole mitään tietoa. En ole koskaan kuullutkaan sellaisen olemassaoloa. HUH.

Tuttu tunne äitini kanssa. Sillä hetkellä ei auta lausahdus "kuuluu taudin kuvaan"....ja kun se "varastettu" esine löytyy yllättäen hyvästä tallesta milloin mistäkin....ihan hänen itsensä piilottamaan ettei kotiavustaja varasta....se, joka tulee omalla avaimella....😅 Itkeäkö vai nauraa, mennään jälkimmäisellä, niin jaksetaan. 🙂

Hei.Taistelen uudenlaisen elämänvaiheen kanssa. Mummini (äidinäiti) sai joku viikko sitten alzheimerin diagnoosin. Tiesin jo pitkään,että kaikki ei ole kunnossa.Viime jouluna aloitin taistelemaan tieni byrokratian rattaita vastaan.Mummini asuu yksin,minä eniten hänen kanssaan tekemisissä. Enoni oletti, että vitsailen, keksin tai ei muutoin vaan uskonut huoltani.

Nyt tilanne se,että kaksi huolipyyntöä myöhemmin olen saanut mummilleni säännöllisen päivittäisen kotisairaanhoidon,alzheimerin diagnoosin ja itselleni oikeiden hoitaa kaikkia mummin asioita.

Mummi ei syö, ei huolehdi hygieniastaan,  ei ulkoile,istuu tuolissa ja odottaa "ukin luo pääsyä".Miehensä kuoli 6 vuotta sitten.

Kotisairaanhoitajat käy mummilla kaksi kertaa päivässä, yhden kerran etä yhteys. Hoitajat "vahtivat" ruokailut ja hygienia asiat.ainut vaan,että Mummi ei suostu heidän kanssaan yhteistyöhön. Omaiset haluaa "kiduttaa" ja turhaan pitkittää hänen täällä olemistaan...

Huomaan menettäväni mummin pikkuhiljaa kokonaan...muita isovanhempia minulla ei enää elossa ole. Taistelen omatuntoni kanssa kun en yksinkertaisesti pysty olemaan ihan koko aikaa mummin kanssa.Kun olen mummilla niin joudun kuuntelemaan joko haluan kuolla tai sitten miten huono äiti olen kun "hylkään" oman lapseni ja olen mummin kanssa. Poikani on herkkä ja häntä ahdistaa mummin käytös, (mummi arvostelee, rupattaa ja kiukuttelee) siksi heidän yhdessä oleminen välillä hankalaa...

Yritän tasapainotella näiden arjen haasteiden ja oman jaksamisen (sairastan keskivaikeaa masennusra) kanssa päivittäin. Etsin tietoa taudista ja mitä enemmän sitä luen sitä enemmän huoli mummin yksin elämisestä kasvaa!

Äitini ja Mummini riitelevät joka asiasta, Enoni "vähättelee" tautia, joten näillä mennään...

Anteeksi pitkä vuodatus,mutta helpottaa kun saa purkaa välillä itsekin!

Hei Hannasusanne, huomasin, ettet ole saanut keskustelunaloitukseesi jatkoa vertaiskeskusteluna. Niinpä kirjoitan sinulle muutamia ajatuksia. Kerroit, että mummisi on muutamia viikkoja sitten saanut muistisairausdiagnoosin, oletettavasti silloin on myös aloitettu lääkitys. Parantavaa lääkitystähän muistisairauksiin ei vielä ainakaan ole, mutta hidastava lääkitys kylläkin. Nyt on kulunut sen verran vähän aikaa vielä, mutta jos lääkitys on aloitettu, niin yleensä läheiset kyllä huomaavat sen tehon jossain vaiheessa. Yleisimmin vaikutukset näkyvät toiminnanohjauksessa ja vireystilassa, sairastunut saa  elämänhallintaansa takaisin ja arkiset asiat luistavat paremmin. Myös mieliala tasaantuu.

Kerroit myös omista jaksamisen haasteista. Ei ole ollenkaan poikkeuksellista, että vastuu  muistisairaan hyvinvoinnista kasaantuu yhden läheisen kontolle. Lisäksi jos tällä yhdellä läheisellä on muuta kuormitusta elämässään, niin pitkässä juoksussa jaksaminen on koetuksella. Mielestäni on erittäin positiivista, että tunnistat ja tunnustat oman jaksamisesi rajat, se on hyvä alku. Ymmärsin, että läheisverkostoa mummillasi on muitakin, oletko keskutsellut äitisi ja enosi kanssa vakavasti tilanteesta ja mahdollisesta vastuun jakamisesta teidän kesken ja sinulla kuitenkin pysyisi oikeus hoitaa mummisi asioita?

Muistiliitto ylläpitää Vertaislinja tukipuhelinta, siellä vastaajina toimivat entiset, kokeneet muistisairaan omaishoitajat. Ihan keskustelu henkilön kanssa, joka on läpikäynyt samoja asioita voisi auttaa. Monet soittajat kokevat hyödyllisenä jo sen, että voi puhua ihmisen kanssa, joka varmasti ymmärtää tilanteen. Parhaassa tapauksessa vertaispäivystäjältä voi saada hyvän ja käyttökelpoisen vinkin tilanteeseen, joka heillä itsellä on auttanut kun ovat olleet samassa tilanteessa. Vertaislinja päivystää kuutena iltana viikossa (myös kesällä) ma-la klo 17-20 ilmaisnumerossa 0800 9 6000.

Toivottavasti näistä ajatuksista oli ainakin vähän apua tilanteeseenne.

Kiitos viestistäsi.

Joo aloitettiin lääkitys, nyt toinen lääkekokeiöussa.Ensimmäinen aiheutti kamalia päänsärkyjä ja vielä matalamman mielialan...Uusi niiltä osin parempi, mutta huolettaa kun nimeää tuttuja asioita ihan eri sanoilla kuin mitä ne on, yksin ei enää liiku mihinkään ja tänään kampaajalla minun piti valita kampaus, pestäänkö vai ei,laitetaanko muotovaahtoa yms..

Jos olin hiukan enempää kääntyisi hätääntyneen näköisenä missä olen...

Nyt uutena riesana meillä vuotavat säärihaavat.Vaihteeksi tänään totesin,ettei yksin (hoitajien) avustuksella ruokailukaan onnistu,kieltäytyy syömästä.Puoli vuotta odotti kampaajalle pääsyä , kun aamulla tulin istui omassa tuolissa kädetristissä,silmät kiinni odottamassa,että Jumala korjaisi hänet pois.

Tuntuu tyhmältä maksaa hoitajista,kun hän ei sitten kuitenkaan tee niinkuin hoitajat ohjeistaa.Nautin mummin kanssa olemisesta, kotona hankalampi olla kun mietin paljon mummia ja hänen eloaan. Nyt yritän saada meidät molemmat kuntoutukseen,jotta saataisiin yhdessä olla valmiin ohjelman ja ennenkaikkea valmiin ruoan äärellä =) Mummi ei odota niin innolla,mutta vetosin siihen etten minä pääse jos ei hän lähde ...

Mahtavaa huomata,että on tälläisiä tukiverkostoja olemassa! Jo se,että saa välillä purkaa ajatuksiaan ajattelematta mitä toinen niistä ajattelee keventää taakkaa huomattavasti!

Ja edelleen alaspäin mennään...nyt tarvitsee ohjausta mitä syö,mitä tarvitsee kaupasta, mitä pukee päälle...

Uutena haasteena hänen ajatus pukeutumisesta:

Ensin pikku inkosuoja, sitten hiukan isompi inkosuoja ja vielä housuvaippa, ne hakaneuloilla yhteen ja niiden päälle vielä lahkeettomat pikut, lahkeelliset pikut ja vielä lahkeettomat, pukujen lahkeet työnnetään tiiviisti nivusiin,jotta ei poissa valu jokapaikkaan... tämän kaiken päälle sitten vielä yhdet tai kahdet pitkäthousut 😱Ei ymmärrä vaikka kuinka ohjeistaa ettei tuollaiseen ole tarvetta, varsinkaan mikäli käyttäisi ainoastaan vaippaa...

Vahdittuna ymmärtää ja laittaa niinkuin ohjeistaa mutta seuraavana hetkenä yksin ollessa korjaa tilanteen laittamalla kaikki mahdolliset siteet ja monet housut päällekkäin.

Kaupassa "piilottelee" kärriin tai kassalta lähtee sanoen unohdin vielä yhden asian ja tuo jotain sellaista mitä ollaan aikaisemmin kaupassa keskusteltu ettei tarvita ostaa...

Ovela pirulainen mutta...

Nyt ruennet urakalla syömään särkylääkkeitä, kysyttäessä ei osaa vastata miksi otti tai vastaa vaan etten minä syö niitä...

Myös yöt alkaneet minua huolettamaan, kun naapurista tuli kirje, että voisiko ystävällisesti ottaa yöaikaan muut asukkaat huomioon eikä aiheuttaa metakkaa yöaikaan...

En tiedä tuliko kirje vahingossa väärään osoitteeseen,vaikka mummille olikin osoitettu, vai pitääkökö oikeasti huolestua myös hänen nukkumisestaan.

Oman perheen vuoksi en (poika 9v) ei minulla ole mahdollisuutta muuttaa mummin luo, olen yrittänyt jutella olisiko meille muutto vaihtoehto (mummi kieltäytyy lähtemästä omasta kotoaan mihinkään)

Äitini kuuntelee, auttaa n.kaksi kertaa kuussa (heillä riitoja aina yhdessä ollessa, äiti ei jaksa/halua hoitaa omaa äitiään), jonka ymmärrän täysin. Enoni Hannu on sitä mieltä, että aikuinen ihminen kyllä pärjää yksinkin (ei kykene käsittelemään äitinsä sairautta). Omaishoidotukea hain, myöntäisivät sen,mutta ensin puhuivat ettei omaishoitajuus estä työntekoa/opiskelua,  mutta ajallisesti tuntui niin sitovalta ettei se ole mahdollista,jollen siirrä omia suunnitelmia. Itse olisin siihen valmis, muiden vähän jarrutellessa ja yrittäessä painottaa etten voi omaa "elämää" siirtää mummin vuoksi.

Pelottaa, kun nään joka viikko menettäneeni enemmän ja enemmän mummia Alzheimerille, haluaisin nyt vielä olla hänen tukena ja apuna kun vielä pärjää niin "vähällä"...

Joo, mummilla hyvä hoitotiimi tukena, hoitajat käy tällä hetkellä kolme kertaa päivässä (lisäämistä harkitaan) mutta mummi ei syö, käy suihkussa hoitajan kanssa mutta ei suostu vaihtamaan vaatteita eikä anna tarkistaa minkälaiset vaipat ovat jalassa...

Eli jos en minä rupea hoitamaa, niin hän syö TOSI vähän, yksipuolisesti ja istuu likaisissa vaatteissa, vaipoista puhumattamaan. Kun hän vaihtaa ainoastaan sitä lähinnä ihoa olevaa kun muut ovat hänen mielestään puhtaita usean päivänkin käytön jälkeen.

Jemmailee vaippoja ja käytettyjä vaatteita vähän joka paikkaan...

Keskiviikkona palaveri aloitanko omaishoitajuuden vai en ja mitä sitten jos en aloita..

Kiitos taas kun sain purkautua!

Hei,

Huolestunut 23.  Minulla on kaksi läheistä (mies ja äiti) sairastuneet Alzheimerin tautiin.  Miehellä todettiin 1 1/2 vuotta sitten hän oli 68v

Tauti oli jo varmaan alkanut vuosia sitten  jälkeenpäin ajatellen n.5 vuotta olin ihmetellyt ,kun huomasin  käytöksessä muutoksia ja muisti oireita huomasi poikakin jo siinä vaiheessa.

Vasta viime vuonna sain hänet testeihin ja siitä kaikki tutkimukset etenivät nopeasti saatiin diagnoosi ja lääkitys. Hoidan äitinikin asiat olen hänen edunvaltuutus valtuutettu.

Minulla on kaikenlaisia tunteita jatkuvasti laidasta laitaan. Meillä on miehen kanssa vanha omakotitalo (josta mies halua muuttaa pois)meillä on eri paikkakunnalla vuokrattu asunto jossa saan olla yksin. Käyn 3-4 krt. viikossa hoitamassa lähinnä äidin asioita ja laittamassa miehen lääkkeet dosettiin. Olen saanut muistiyhdistyksen hoitajilta ja vertaistuessa jonkin verran apua. Olen soittanut myös Tukinetin ilmaiseen  vertaislinjaan ja sieltä saanut tukea , joka autaa aina vähäksi aikaa.

Hoivaaja