Hei

Kirjauduin juuri keskustelupalstalle. Nyt alkaa olla vertaistuen aika ja paikka.

Kerron vähän vanhempieni tilanteesta/omasta tilanteestani. Vanhempani asuivat 85-vuotiaiksi omassa kodissaan. Saivat muutaman vuoden aikana kotiapua, loppuaikoina kolmasti päivässä. Selviytyivät kiikun kaakun. Reilu vuosi sitten SE tapahtui. Isäni kaatui ja mursi lonkkansa. Äitikään ei yksin selvinnyt kotona. Terveyskeskuksen vuodeosaston kautta pääsivät hoivakotiin, jossa on ihan turvallista olla ja hoito on hyvää. Henkilökunta on yhteistyökykyistä.

Isällä on aivoinfarktien jälkeen dementiaa, muistitestin pisteet muistaakseni 3 tai 4. Hän on kuitenkin tyytyväinen ja sopeutunut hyvin uuteen elämäntilanteeseen.

Äiti sai alzheimerdiagnoosin alle 10 vuotta sitten ja heti lääkityksen. Sairaus eteni alkuun varsin verkkaisesti, mutta nyt on tosi vaikea vaihe menossa. Lähimuisti on minuutin luokkaa (?) On ahdistunut, masentunut. Haluaa kotiin, vaan ei tietenkään viimeiseen kotiin, jota ei enää muista. Kyse on varmaankin lapsuudenkodista. Onhan äitikin vielä siellä, hänen mielestään. Puhuu kuolemasta, arvelee pian kuolevansa. Myös itsetuhoisia puheita, löytyisikö läheltä vesi, johon voisi hukuttautua. Itkeskelee. On levoton myös öisin. Kieltäytyy ajoittain syömästä. Ei halua nousta sängystä. Ei halua pukeutua, ei halua riisuutua. Polkee jalkaa. Kiroilee, ihminen, jonka en ole koskaan kuullut aiemmin kiroilevan. Haluan pois -levy on jäänyt päälle.

Äidillä on erittäin paha ja tuskainen olo. Ihan kuin hantä kidutettaisi. Hoitohenkilökunta yrittää parhaansa, mutta mikään puhe tai tekeminen ei pahimpina aikoina tehoa. Rauhoittavat lääkkeet eivät tehoa, ei mielialalääkkeet. Erilaisia koktaileja on kokeiltu ja lääkityksen muutos taas meneillään. Kidutus vain jatkuu. Viime syksynä hoivakotiasumisen alkuaikoina oli vähän samankaltainen, muttei näin paha, vaihe. Geriatri pisti lääkityksen uusiksi ja se tepsi monta kuukautta. Loppukeväästä ahdistuskohtaukset alkoivat uudelleen ja tilanne sen kuin pahenee.

Käyn vanhempieni luona pari kertaa viikossa. Matkaa hoivakotiin on 50 km. Olen vielä työelämässä. Takkini alkaa kohta olla tyhjä. Vierailut ahdistavat etukäteen ja välillä itkettävät jälkikäteen. Miksi ihmisen pitää kärsiä noin kamalasti? Eikö tuo tauti voisi edetä vähän nopeammin, jotta ahdistus helpottaisi? Löytyyhän fyysisiin kipuihinkin helpotusta.

Ahdistaa......

Moi.

Käyt melko paljon samoja tunteita läpi mitä minä. Meillä on noita oireita kans ollu. Mut onneksi isä on vielä rauhallinen, tosin suustaan ei.

Kovasti tsemppiä ja jaksamista sinulle. Tänne voi kirjoittaa, se on ollut apu mullekkin.

Kiitos tuesta. Se lämmittää.

Kirjoitinkin äsken pitkät tarinat, mutta hukkuivat sitten jonnekin bittiavaruuteen....enkä viitsi uudelleen aloittaa. Kirjoittamalla saa ulos ahdistusta itsestään ja sen jo tein...

Äidille vaihdettiin joitakin lääkkeitä. Tilanne ehkä muutenkin vähän helpottunut. Ei ole niin ahdistunut. Mutta tauti toki etenee.

Viimeksi eilen kävin tervehtimässä. Kävimme ulkona kävelemässä. Vielä vuosi sitten äiti oli hyvässä fyysisessä kunnossa. Nyt haluaa kävellä käsi kädessä ja ihan vain pienin askelin. Totesi itsekin, että onpa tahti taantunut. Nyt kuitenkin uskalsin lähteä molempien, isän ja äidin, kanssa yhtä aikaa kävelylle. Isä on aika varma liikkuja rollaattorillaan. Pari viikkkoa meni, etten uskaltanut yksin heidän kanssaan ovesta ulos.

Olen huomannut, että äidin on vaikea löytää sanoja. Hän on kaksikielinen, äidinkieli ruotsi. Ei tahdo löytää sanoja kummallakaan kielellä. Uutta on sanojen ymmärryksen katoaminen..
Ulkoilemaan lähtiessämme kerroin, etten löytänyt hänen sandaalejaan vain kävelykengät. Äiti otti taskustaan silmälasit ja sanoi, tässähän nämä. Silmälasit/sandaalit, molemmat toki alkaa ässällä ja ovat melkein yhtä pitkiä sanoja?????

Osaako joku kertoa, mitä vielä on edessä? Vai tyydynkö siihen, että jokaisen alzheimeria sairastavan polku on erilainen?
Kun keskustelen henkilökunnan kanssa, he tuntuvat ymmärtävän ja ovat ihan rauhallisia. Joku on sanonut, kunhan vielä tauti vähän etenee, ahdistus katoaa.

Täällä on pohdinnassa äidin (70v.) mahdollinen alzheimer. Taustasta sen verran, että pitempään on ollut hajamielisyyttä, varsinkin väsyneenä ja stressaantuneena . Vuosi sitten sukulainen huomautti äidilleni tästä, josta äitini loukkaantui pahoin, meni muistitestiin lääkärille "näyttämään" ettei mitään dementiaa ole. MMSE22/30. Äitini sanoi jännittäneensä testiä, ja minun tekemänä kyseisen testin kotona sai lähes täydet pisteet. Pisteet eivät mielestäni kerro oikeasti äitini muistista, koska on itse hyvin yksin pärjäävä, ei uohda tapaamisia, uskaltaa jättää lapsenlapsia hoitoon jne. Lääkäri lähetti pään TT-kuviin ja vielä mri-kuvaukseen. Löydöksenä hyvälaatuinen aivokalvonkasvain, joka käsittääkseni ei selitä muistioireita. Joita kyllä minunkin mielestäni ajoittain on, mutta kuitenkin aaltoilevasti.

Se mikä itselläni pistää silmään neurologin lausunnoista, on Hippokampusatrofia, joka viittaa Alzheimeriin. Mistään en vain löydä oikein kunnollista tietoa siitä, minkäasteinen hippokampusatrofia viittaa minkäkin asteiseen alzheimeriin. Äidilläni se oli muistaakseni oik. lievä 2 ja vas. kohtalainen 3, mutta mitä tämä tarkoittaa AT:n kannalta, onko alkava Alzheimer, lievä, mikä?

Lausunto oli vasta omakannassa näkyvissä, joten lääkärillä ei vielä ole käynyt (magneettikuvaus oli vasta pari viikkoa sitten), joten lääkärin selvitystä asiaan ei ole.
Lausunnot keskittyivät niin paljon tuohon kasvaimeen, että pelkään mahdollisen AT:n jäävän nyt sivulauseeseen ilman huomiota, eikä tautia diagnosoida ja lääkitystä aloiteta.

Osaisiko joku siis täällä kertoa, minkä vaiheen AT nuo hippokampusarofian asteikot vastaavat?

Voimia kaikille muistisairaiden omaisille.
Olen aina ajatellut että se olisi pahinta, mitä kohdalle voisi osua, ja nyt se sitten taisi käydä. Kerkesin olla jo innoissani kasvaimesta, kun ei olekaan mitään muistisairautta, kunnes lueskelin lausuntoa tarkemmin google apuna..

Onhan jokainen sairaus erinlainen, jokaisella ihmisellä. En tiedä oletko huomannut jo, kirjoittelen täällä tässä osuudessa elämää isän kanssa. Hän on loppu vaiheen alzheimeria sairastava. En tiedä onko mun silloin tällöin kirjoituksista jotain hyötyä.

Tsemppiä sinulle. Ihanaa että uskalsit mennä vanhempien kanssa ulkoilee. He arvostavat sitä todella paljon.

Moikka Scillan,( ja muutkin aiheesta kirjoittaneet. ) olen itse varhaisen diagnoosin vähän aikaa sitten saanut, ja minulla myös todettiin tuo hippokampusten kutistuminen eli atrofia luokkaa 2 eli haitta-aste kohtalainen. Neurologi ei sen tarkemmin siinä vaiheessa kertonut, mutta kuulen seuraavalla käynnillä viikon päästä lisää, kun osaan kysyä nyt oikeat kysymykset.( On ollut aikaa miettiä. ja tutkia netistä aiheesta, kun vielä ajatus pelittää hyvin aloitetun lääkkeen ansiosta.)
artrofiassa 0 on normaalitila, 1 oli muistaakseni lievä alzheimer, ja 2 lievästä eteenpäin menevä, 3 keskivaikea ja 4 loppuvaihe.
Jotenkin näin se meni.Löysin lisäksi turun yliopiston aivotutkijan tekemää materiaalia tutkimuksesta, jossa sanoo että myös pitkäaikainen stressi ja masennus aiheuttaisi tätä kutistumista.
Jotenkin jännää kyllä, että välillä san itsekin muistitesteistä täydet pisteet nytkin, tosin vireystaso täytyy olla kohdillaan silloin.
Minulla on kyllä ko. perimäkin vahva, plus muut sairaudet jolloin riskiprosenttini on valtaisa.
Kirjoitan lisää , kun saan tentattua neurologitani vastauksia kysymyksiini. Voimia itse kullekin taisteluun, niin läheisille kuin kohtalotovereillekin.
🙂👍

maaria5 kirjoitti 2.9.2018 20:48

Moikka Scillan,( ja muutkin aiheesta kirjoittaneet. ) olen itse varhaisen diagnoosin vähän aikaa sitten saanut, ja minulla myös todettiin tuo hippokampusten kutistuminen eli atrofia luokkaa 2 eli haitta-aste kohtalainen. Neurologi ei sen tarkemmin siinä vaiheessa kertonut, mutta kuulen seuraavalla käynnillä viikon päästä lisää, kun osaan kysyä nyt oikeat kysymykset.( On ollut aikaa miettiä. ja tutkia netistä aiheesta, kun vielä ajatus pelittää hyvin aloitetun lääkkeen ansiosta.)
artrofiassa 0 on normaalitila, 1 oli muistaakseni lievä alzheimer, ja 2 lievästä eteenpäin menevä, 3 keskivaikea ja 4 loppuvaihe.
Jotenkin näin se meni.Löysin lisäksi turun yliopiston aivotutkijan tekemää materiaalia tutkimuksesta, jossa sanoo että myös pitkäaikainen stressi ja masennus aiheuttaisi tätä kutistumista.
Jotenkin jännää kyllä, että välillä san itsekin muistitesteistä täydet pisteet nytkin, tosin vireystaso täytyy olla kohdillaan silloin.
Minulla on kyllä ko. perimäkin vahva, plus muut sairaudet jolloin riskiprosenttini on valtaisa.
Kirjoitan lisää , kun saan tentattua neurologitani vastauksia kysymyksiini. Voimia itse kullekin taisteluun, niin läheisille kuin kohtalotovereillekin.
🙂👍

Kiitos viestistäsi ja voimia itsellesi asian käsittelyyn.

Kiinnostavaa oli kuulla, että olet saanut varhaisen AT:n diagnoosin, kun hippokampuksen atrofia ollut 2. Tavallaan lohdullista, ettei äidilläkään olisi ehkä vielä sen pidemmällä (vaikka toinen puoli oli kylläkin luokkaa 3), ja mahdollisesti lääkkeistä voisi saada hyötyä.
Lääkäri soitteli ja pääsin itsekin puhumaan hänen kanssaan. Diagnoosia ei tullut vielä, vaan se tulee aikanaan neurologillta tai geriatrilta, jonne molemmille nyt lähetteet. Kerta ei diagnoosia, niin ei myös lääkettä. Kävin ostamassa äidilleni nyt 3kk satsin souvanaidia, kun tuntuu että pakko jotain edes yrittää.
Ajokortti äidiltäni nyt kuitenkin lähti, kun muistipisteet edelleen olivat laskeneet. Eivät edelleenkään vastaa todellista, mutta kun numerot ovat dokumentoitu, ei lääkäri tietenkään voi vastuulleen ottaa mahdollisia riskejä.
Oma olo on kyllä aika väsynyt kaikinpuolin; huolesta ja pelosta ja tulevasta. Sen verran kuitenkin iäkkäiden kanssa työni puolesta välillä tekemisissä, että muistisairaudet ovat tulleet tutuksi.

Moikka taas, nyt kävin siel neurlogilla ja kyselin lisää kuvistani yms.tulevasta. Minulla aloitettiin lääkitys kesän alussa, kun kieltäydyin lannepistosta ja kysyin voisiko lääkityksen aloittaa kuvien perusteella. Päättivät, että lääkitys voidaan aloittaa siten jo 3kk etuajassa, ei tarvinnut odottaa syksyyn ja kuunnella oireiden pahenemista.
Yritin siis saada vastausta siihen, kauanko sairaus on edennyt ,kun ollaan tässä hippokampusten kutistumisen (artrofian) vaiheessa 2. Ja molemmat puolet oli siinä 2 vaiheessa. Selvää vastausta en saanut kysymykseeni, kuvia katsottiin yhdessä ja todettiin taas että oireet on sekoittuneet niin hyvin aivoverenkierto ongelmien oireisiin ettei kukaan voi sanoa mikä johtuu mistäkin. Ns.sekamuotoisen muistisairuden piirteitä on myös, eli osa johtuu aivoverenkierto ongelmista ja osa alkavasta alzheimerista.
Mutta alzheimerhan tekee työtään aivoissa jo n.15v tai ylikin, ennenkuin tulee nämä käytökseen ja toimintaan vaikuttavat oireet. Kuulemma.
Minullekin aluksi sanottiin, että se lannepisto tarvitaan ennen diagnoosia, mutta kuitenkin tapaus oli sitten niin selvä, ettei tarvinnut kun sanoin etten pysty siihen pistokseen. Mainitsemasi souvenaid on hyvä , olen itsekin käyttänyt ,kun tarvitsee olla erityisen skarppina joskus. Myös lääkäri kehui sitä tuotetta, tosin sehän helpottaa vaan oireita ja jaksamista ja keskittymistä elämään.
Sanoit että äitisi on 70v, hänet varmaan tutkitaan ja diagnosoidaan eri tavoin. En muista tuleeko vanhemmille potilaille tuo lannepistos, vai pelkät kuvaukset.
Mun hoito on neurologisella polilla, koska olen "nuori" potilas, eli alle 60v
Toivottavasti äitisi saa aloittaa lääkkeen pian, helpottaa paljon elämää. Itselläni oli juuri samanlaisia vaikeuksia, mitä kerroit äidillä olevan.
Jopa verkkopankissa laskun maksu kävi vaikeaksi, virheitä tuli valtavasti. Nyt kaikki on melko ennallaan, maksutkin sujuu ja käsityöt. yms. aktiviteetti jooka pitää virkeänä.
Lääke aloitetaan yleensä 5mg annoksella ,ja tuplataan 1-3kk kuluttua 10mg:aan.
Emme tuplanneet tuota edes vielä, koska on lähes normi olo ja muisti , ja jaksaminen.Sit vaan soitan lääkärille, jos tuntuu että tulee uusia vaikeuksia niin tuplataan. Tosin se riski on, että sitten tulee sivuoireita, joita nyt ei ole ollenkaan tällä pienellä annostuksella.
Jotenkin tuntuu, että saisivat toimia vähän nopeammin terveyden huollossa näiden muistijuttujen hoidossa, kun tilanne etenee koko ajan ja odotukset hoitoihin ja kuvauksiin on kohtuullisen pitkiä.
Tämän varhaisemman version sanotaan olevan ärhäkämpi, ja etenevän nopeampaan. Mutta periksi ei anneta,
🙂👍ollaanhan tässä muutenkin jo jatkoajalla.( taistelin ekan kerran hengestäni prikymmentä vuotta sitten kun sain aivoverenvuodon.)

itsehoito"-juttuja olen myös tutkinut paljon nyt, ja jättänyt kokonaan vehnän, sokerin ja rasvan (huonolaatuisen ) vähemmälle. Se kannattaa , olo on huomattvasti virkeämpi. Kirjastosta saa myös hyviä kirjoja aiheesta, niitä olen ahminut myös.
Teen viikottain netissä muistitestejä, (esim.tohtori.fi/muistitestit) ja huomaan että 3kk lääkityksen jälkeen pärjään siellä hyvin.
Nyt taitaa mun teksti käydä niin rönsyileväksi, että täytyy lopetella tällä erää tämä. Toivottavasti saat tästä jotain vastauksia tai ideoita .
Niin se piti mainita vielä. että sairauteni on tämän lääkärin mielestä vasta alkava ja lievä. Kun edellinen erikoistuva neurologi sanoi kohtalainen haitta-aste. Mutta lääkekin tietysti on vaikuttanut aika hyvin.
Jaksamista ja voimia ja kaikkea hyvää äidin kanssa

🙂🌻

Kiitos taas Maaria5 kirjoituksestasi🙂🌻
Osaat suhtautua todella hienosti diagnoosiisi ja sairauteen ylipäätään, ainakin mitä kirjoituksesta tulee ilmi. Toki varmasti on aiheuttanut monenlaisia mietteitä, mutta kirjoituksesi ovat positiivisia.

Äidilleni oli tullut kutsu neurokirurgille ilmeisesti hoidon arviointiin aivokasvaimen osalta. Toivon että siellä otettaisiin huomioon myös tuo hippokampusatrofia ja että lääkkeet saisi.
Äidilläni muisti aaltoilee. Tietysti siihen vaikuttaa vireystila, mutta välillä tuntuu ettei muisti pätki ollenkaan, ja välillä saa kertoa "uutena" asiana samaa asiaa 10min päästä edellisestä kerrasta.

Hoitoon pääsy ja hoidon toteutus on hidasta kyllä. Varsinkin tilanteensa ymmärtävälle ja omaisille odottaminen on piinaavaa.

Moikka taas scillan ja muut 🙂🌻 Unohdin aivan , että mainitsit että äidilläsi on myös se kasvain, kurja juttu. Sen operointi nyt varmaan on se ykkösasia. Toivottavasti on semmoisessa paikkaa,että voi operoida turvallisesti. Johan ne varmaan on paikallistaneet sen. Onnea hänelle leikkaukseen🙂👍 jos sellainen tulee.
Mun suhtautuminen tähän omaan diagnoosiin on lähinnä ulospäin realistinen ja sopeutuva", mielessä tietysti pieni pelko sairauden etenemisestä varjostaa. Ei tunnu kivalta ajatukselta joutua jossain vaiheessa toisten hoidettavaksi. Tulee tietty tarkkailtua itseään , ja muistiaan.Ja yleensä aloitekykyä, jonka onneksi sain takaisin vielä joksikin aikaa tällä lääkkeellä.
Mutta kyllä mä sinut olen jollakin tasolla tään kanssa. Ei ole vaihtoehtoja, helpompi on kun sopeutuu. Kaikki päivät ei ole samanlaisia todellakaan, vireystila määrää jaksamista.( Vaikka tiedän, että muista diagnooseistani johtuen olisi "lottovoitto ,jos olisi edes lähemmäs 10v jäljellä.)
Kirjoitit niistä äitisi ensioireista, hyvin tutuilta kuulostivat.
Minä en varmastikaan olisi näin "skarppina, jollen olisi saanut tuota lääkitystä. Se helpottaa huomattavasti selviytymistä arjessa. Ja tietysti hoitoalan tausta itsellä helpottaa sopeutumista jollain tasolla.
Kun saatte äidille diagnoosin, niin varmaan teidät ohjataan muistipolilta seuraavaan muistisairaiden ensitietoryhmään. Se on erittäin hyvä ja hyödyllinen, ei kannata jäädä pois mistään hinnasta. Muistaakseni yli 65v sairastuneet ovat muistipolin asiakkaita, ja heidät kutsutaan näihin ryhmiin. Varhaisella diagnoosilla kutsuja ei näemmä pyytämättä tule, itse kyselin sitä neurologilta. "Nuorempia muistisairaita hoitaa neurologian poliklinikka. Ei oikein kuuluta kai mihinkään kunnolla sitten.

Täällä sivuilla odotin , että saisi lukea muiden muisti saiden kirjoituksia, mutta ei niitä näy täällä. Tietysti huono on kirjoittaa , jos ei enää muista. Minä innostun vielä joskus kirjoittamaan useamman tekstin.
Kirjoittelen sitten joskus aina jonkun läheisen huoleen täällä sikäli kuin osaan. Toivottavasti jokainen saa jostain apua ja vastauksia. Hätä ja huoli on varmaan kova, kun tieto tulee niin tipoittain lääkärikäyntien yhteydessä.
Mutta kaikkeen varmasti löytyy vastaus ja apuakin tarvittaessa. Ja läheisillekin omat vertaistukiryhmät usealta paikkakunnalta. Toivottavasti saat jotain tolkkua tästä rönsyilystä, alkaa keskittyminen herpaantua
, kun alkaa olla ip.väsymys. Täytyy alkaa päiväunelle. Moikka taas, ja jaksamista sinulle🙂🌻

Isäni sairastaa Alzheimerin tautia ja äitini on hänen omaishoitajansa. Asun melko pitkän matkan päässä heistä ja yhteydenpito tapahtuu puhelimitse. Aikoinaan vanhemmat halusivat minun lähtevän kotoa jo aika nuorena, kun en heidän mielestään ollut tarpeeksi kiltti heidän auktoriteettiseen kasvatukseensa nähden. Murrosikää ei heidän mielestään olisi saanut ollakaan. Nuorena voin huonosti ja itsemurha oli suunnitteilla. En kaipaa lapsuusmaisemiin vaikka välit vanhempiin ovat nykyisin paremmat. Toivon vanhemmilleni kaikkea hyvää, vaikka minusta tuskin olisi heille hoitajaksi. Toivon että taloudellinen tilanteeni jotakin kautta paranisi siten että voisin olla enemmän avuksi heille.

Taloudellinen tilanteeni ei ole hyvä ja on muitakin käytännön syistä jotka tekevät vaikeaksi pienelle paikkakunnalle matkustamisen. Vanhempani ovat kohtalaisen varakkaita ja ainakin päällisin puolin palveluita, naapuriapua ja huolenpitoa heillä tuntuisi riittävän.

Isä on aina ollut koti-ihminen ja nyt sairaana vielä enemmän. Äiti ei ole saanut pidetyksi vapaapäiviään. Äiti pelkää että isä heittäytyy hankalaksi jos pakotetaan lähtemään johonkin sijoituspaikkaan äidin vapaapäivien ajaksi. Isän mielestä äiti ei mitään vapaita tarvitse, eipä tietenkään! Äiti on puhunut jostain kuntoutuslomasta ja kyselin häneltä, onko hän hakenut sellaista. Sitten hän alkoi selittää, että ei hän aiokaan hakea, koska jos isälle sattuu jotakin sen loman aikana niin se tuntuisi hänestä niin pahalle!

Kotiinsa he eivät mielellään halua ulkopuolisia auttajia. Sairaanhoitaja käy lääkkeet jakamassa. Tarkoitus myös tulevana vuonna ottaa siivousapua, kun sen saa sitten kotitalousvähennyksiin.
.
Äidillä on ollut pari lyhyttä sairaalakäyntiä isän Alzheimerin taudin aikana. Niiden aikana isän on ollut pakko mennä sijoituspaikkaan. Kauhealla kiireellä on sieltä sitten kotiin tullut. Äiti tuntuu alistuneen isän tahtoon. Olen neuvonut soittamaan vertaistukipuhelimeen ja olen itsekin sinne soittanut. Lähempänä asuvat sukulaiset ja naapurit jonkin verran heitä auttelevat.

Joku nyt varmaan alkaa patistaa minua heitä tapaamaan ja auttamaan. Se vaan ei käytännössä oikein onnistu.Puhelimessa ollaan viikoittain ja merkkipäivänä ja jouluisin muistetaan ja myös Jumalan eteen viedään rukouspyyntöjä.

Hei pitkästä aikaa kaikille!

Sunflower, ei vanhemmat ole sinun vastuulla, vaikka se ehkä näin sanottuna pahalta saattaa jostain kuulostaa. Toki voit auttaa silloin tällöin äitiäsi "vahtimalla" isääsi, että äitisi saa vapaata, jos se itsestäsi tuntuu hyvälle, mutta paikkakunnan vaihto ei ole mielestäni sinun vastuulla.

Maaria, minkä ikäisenä sinulla on diagnosoitu alzheimer?

Pitkään on pitänyt tulla tänne kirjoittamaan, mutta en vain muistanut missä tämä foorumi sijaitsee.. Stressaava tilanne elämässä äidin ja opiskeluiden vuoksi, niin oma pää ei vain toimi. Välillä olen miettinyt onko itselläkin joku alkava muistisairaus, mutta toistaiseksi koitan vain laittaa väsymyksen ja stressin piikkiin. En siis muista mitään, en muistanut eilen mitä mikroon laitoin, vaikka kuinka koitin miettiä. Unohdin eilen luokkakaverin nimen jonka kanssa olen paljon tekemisissä. Unohdan koko ajan missä kännykkä. Uuden oppiminen vaikeaa, unohdan sanoja jne. Tämä siis päivittäistöä, useita unohduksia päivässä. Jos olisin 10-20v vanhempi niin minut todnäk laitettaaisiin muistitesteihin, päänkuviin ym. Olen siis 36.

Äitini tilanne on se, että hyvänlaatuinen kasvain saatiin leikattua pois, toipuminen meni ok. Nyt sitten on alkanut tulemaan sekavuutta ja muistin kanssa takapakkia. Ajattelin että kyseessä olisi ollut virtsatieinfektio, mutta ei ollut sitten se. Taas tuntui potkulta mahaan, kun olin lähes varma että kyseessä on vti ja sekavuus johtuu siitä ja asia korjaantuu ab-kuurilla. Mutta kyseessä ilmeisesti sitten onkkin vain muistisairauden paheneminen 😭
Äitini on ollut itkuinen, tunnistaa että jotain päässä ei nyt ole kunnossa, unohtaa asioita ja sekoittaa todella isojakin asioita (ollut lapsilleni puhuessa hyökkäävä, kuten minullekin, jutuissa ei oikein ole järkeä, vein labraan ja jätin äitini sairaalan ovelle, niin unohti mihin menossa ja oli kuvitellut että jonottaa rokotukseen eikä ollut sitten käynyt labrassa ollenkaan jne). Arki sujuu hyvin, käy kaupassa, hoitaa asiat jne, tuntuu ihan skarpilta normaaleissa asioissa, mutta sitten tulee tollaisia ihan oikeasti isoja juttuja.
Vieläkään ei ole geriatrille päässyt, tämä ahdistaa, että kohta jo 2v on kulunut muistitesteihin hakeutumisesta, eikä vieläkään diagnoosia eikä lääkitystä. On vaan odoteetu että toi kasvainasia saadaan alta pois. 2v on kuitenkin pitkä aika tässä sairaudessa. Että ottaa päähän ja suututttaa. Ensi kuussa tulee vasta aika geriatrille.

Onko olmassa jotain toista vertaistukifoorumia omaisille, kuin tämä? Tuntuu että oma pää prakaa ihan kohta tämän asian kanssa.

Hei Scillan!

Monilla paikkakunnilla on Muistiyhdistys ja niissä myös ryhmät läheisille. Vertaistukea varmasti kaipaat. Muistiliitto järjestää myös leirejä ja kursseja sekä läheisille että muistisairaille. Tässä yksi vaihtoehto!

Kiitos Taikku51 vinkistä. Toistaiseksi ainakin livenä tapahtuva vertaistuki tuntuu liian isolta asialta, vielä ei oma rohkeus riitä sellaiseen, kynnys korkea 🙂