Sairaus josta ei ole tarkkaa tietoa..

Sairaus josta ei ole tarkkaa tietoa..

Käyttäjä jäähile aloittanut aikaan 01.03.2008 klo 22:32 kohteessa Aikuisen elämää
Käyttäjä jäähile kirjoittanut 01.03.2008 klo 22:32

Mä en enää jaksa…☹️ Mä olen 25 vuotta ja viimeiset 8 vuotta mulla on ollut ongelmia selän kanssa.
Nyt viimeisen puolentoista vuoden aikana, vielä enemmän. Mä olen rampannut lekurissa…joo, saikkua ja särkylääkettä. Viime kesänä alkoi jalat puutua ja menin taas kerran lekuriin..ja koska olen töissä, käyn työpaikkalääkärillä, joka on yksityinen lääkäriasema. Taas kerran sain lääkkeitä ja saikkua, no joo..sen verran tuli edistystä, että otettiin röntgenkuvat, joista ei löytyny mitään ja sitten lääkäri tokaisi että magneettikuva olisi hyvä ottaa, mutta se ei kuulu teidän työterveys huoltoon, eli joutuisin maksamaan sen itse…700€😮
No mä en tod tienaa sellaisia summia, joten se oli mahdotonta. Selkä tuli taas pienellä levolla ja lääkkeillä paremmaksi…kunnes meni pari kk:tta ja taas. Sitten määrättiin fysioterapeutille..joo..eipä auttanut.Taas kitkuttelin lääkkeillä töissä siihen asti ettei jalat enää kunnolla kantanu ja kun alkoi jo kädetkin puutumaan menin lekuriiin. Määrättiin hierojalle, jota olin itse kysynyt lähes tuon 8 vuoden ajan joka kerta, ja aina sama vastaus: EI MISÄÄN NIMESSÄ!
Ja sehän ei taaskaan kuulunut meidän työterveyshuoltoon, joten maksan itse, eikä ole halpaa voin kertoa, mutta pakko se on että pystyy ees jotenkin olemaan ja elämään.
Nyt sitten kun menin sinne hierojalle ja keskustelin hänen kanssaan asioista ja hän kyseli minulta varmaan enemmän kuin yksikään lääkäri jolla olin käynyt, hän antoi aika vakavan diagnoosi ehdotuksen…MS-TAUTI😟
Tosin eihän hän ole lääkäri, mutta olihan mulle jo kesälläkin tosta puhuttu, kun sitä magneetti kuvausta ehdotettiin.Jotenkin pisti miettimään et mitä pitäis tehä..☹️
Mulla on ollut muutenkin suhteellisen raskas alkuvuosi ja nyt pyörii vielä toikin päässä, vaikka kuinka yrittäis itelleen hokea, et älä ajattele kaikkein pahinta.
Ja nytkin vaikka mulla ois kuinka paljon vielä lisää kerrottavaa, joudun lopettamaan tän stoorini tähän, koska jalat puutuu ja on pakko nousta tästä tuolista ylös.☹️
Saa pistää kommentia ja toivottavasti joku ymmärtää tän pelon mikä mulla on ja sanois mulle jotain järkevää.😯🗯️
Kiitos kaikille jotka luitte

Käyttäjä smm kirjoittanut 03.03.2008 klo 16:26

Kuulostaapa vaikealta. On varmasti vaikeata.
Ajattelin, että mitä jos menisit omaan terveyskeskukseesi ja tapaisit oman lääkärisi. Sen kautta mangneettikuvaus maksaa vain polikliniikkakäynnin verran, pääkaupunkiseudulla se maksaa 22 eur. Voit myös saada lähetteen ortopedille terveyskeskuslääkäriltä.
Suosittelen vahvasti, että teet tämän. Itse olen saanut erittäin hyvää palvelua kunnallisella puolella.
Koita jaksaa äläkä luovuta. Anna lääkäreitten tehdä todellinen diagnoosi.🙂👍

Käyttäjä apathique kirjoittanut 03.03.2008 klo 17:18

Hmhmm.. Jos oot kovin kipeä, nii ootko kysyny pääsisitkö kipupolille?

Käyttäjä Erehtynyt rakastumaan kirjoittanut 04.03.2008 klo 08:10

Kyllä minäkin menisin sinun sijassasi terveyskeskukseen. Siellä lääkärien työnantajia ovat kuntalaiset. Työterveydessä palvelut ovat työnantajan ostamia ja se rajoittaa tehokkaasti kustannuksia ja hoitomahdollisuuksia. Miksi et voisi saada lähetettä jollekin erikoislääkärille julkiseen terveydenhuoltoon työterveydestä? Esim. lähin keskussairaala, jossa magneettikuvaus tehdään. Jos olet ollut jo noin kauan kipeä, olisi kyllä syytä tarkempiin tutkimuksiin.

MS-tautiinhan kuuluu kyllä muitakin oireita kuin jäsenten puutuminen, joten sillä perusteella ei vielä kannata heittää lusikkaa nurkkaan. Voihan olla, että jokin hermo on puristuksissa ja se näkyisi sitten ehkä siinä magneetissa.

Kipu on ikävä seuralainen, kun pitäisi nukkua, syödä, nauttia elämästä ja ajatella muutakin kuin kipua. Sinulle täytyy saada elämänlaatua. Vaadi palvelua ja apua itsellesi. 🙂👍. Vaihda lääkäriä, lääkäriasemaa. Jos et vieläkään apua saa, ota yhteyttä potilasasiamieheen.

Terveisin ER

Käyttäjä jupina kirjoittanut 05.03.2008 klo 16:24

luulen tietäväni miltä susta tuntuu. Itse olen tällä hetkellä pyörätuolilla ja rollaattorilla liikkuva 24 vuotias likka, ja tarkkaa tietoa siitä miksi en pysty kunnolla kävelee ei ole. Jokin ääreishermoston sairaus. Olen myös sivusta seurannu hyvän ystäväni taistelua vastaavanlaisten selkävaivojen kanssa. ehdotan että menet jokin kerta kun kivut on suuret niin päivystykseen. Yleensä sitä kautta saa rattaat pyörimään. aina näin kävi minulle ja ystävälleni. ja tarpeeksi monta kertaa kun käyt, jos eivät ekoilla kerroilla ota tosissaan, nii alkaa homma pyörimää. Se on raskasta tiedän. ja epätietoisuus on kaikkein kamalin olo tila. Itselläni on diagnoosia tehty poissulku perjaatteella, ja myös ms tauti epäily oli, mutta sitä minulla ei ole. toisaalta sun vaiva voi olla myös selkäreumaa. En halua pelotella, mutta reuma testithän on halvemmat kun magneettii kuvaus, nii voi myös sitä kautta lähtee selvittämään. Mä luulen että tossa magneetti kuvien hinnassa et ole välttis huomioinu kelakorvausta..?. Mun magneetti kuvista aikanaa korvattii n70% koko hinnasta. ja monissa ykstyisissä lääkäriasemilla saa heti kasalla sen kelakorvauksen.

ja toivotan sulle kovasti stemppiä ja voimia. Ja toivon että saisit selvyyden tuohon vaivaasi. Nii sähä voit myös pyytää sieltä työterveyslääkäriltä lähetettä kunnalliselle puolelle, esimerkiksi neurologian poliklinikalle. Aika omituista että sitä ei sulle ole kirjoitettu vaikka noin kauan olet kivuista ja oireista kärsinyt. toivotaan että kesä tuo valoisuutta myös sinun elämään..🙂👍

Käyttäjä äippä80 kirjoittanut 06.03.2008 klo 20:55

Olen ihan uusi täällä palstalla ja ensi kertaa kirjoitan 🙂 Haluan kertoa omista kokemuksistani, jos niistä jotain apua saat.

Tämä aihe koskettaa itseä kovin, kun itseä on tutkittu vuodesta 2002 keskimmäisen lapsemme jälkeen. Olen ollut pään mri/mra kuvassa 2 kertaa, lumbaalipunktiossa, kokovartalon tietokone kuvauksissa ja monessa muussa röngenissä sekä lukuisissa verikokeissa + eeg ja enmg tutkimuksissa... Mistään ei ole selkeää syytä löytynyt oireilleni. On epäilty ms tautia, kun oireet ovat sen kaltaisia ja kun on myös neurologisissa testeissä poikkeavuutta... Kumminkaan pään kuvasta, eikä selkäytimen mri kuvasta tai muista löytynyt sellaisia poikkeamia mitkä olisivat ms taudin vahvistaneet. Viimeisimmät verikokeeni lähtivät saksaan asti ja tässä tuloksia odotetaan... pahimmat oireeni ovat jatkuva huimaus/tasapainovaikeudet, jatkuva väsymys, lihasheikkous, lihas/nivelsäryt, kongnetiiviset vaikeudet, masennus, unettomuus, kausittainen vapina, elohiiret, muisti ongelmat sekä lihas nykinät, puutuneisuuden tunne eri puolilla, infektioherkkyys yms ....

Eli näitä on ollut jo yli 5 vuoden ajan... terveyskeskuksessa minua on vain hoidettu masennuspotilaana ja olen kokeillut 9 eri psyykelääkettä tuloksetta, niistä vain oireet pahentuneet ja olen laihtunut kokeiluista 45kg asti ja saanut vain vaikeita sivuvaikutuksi... On vaikeaa kun ei ole diagnoosia niin sitä vaan masentuneeksi leimataan 😭 Ja kyllähän sitä lopulta masentuu, kun kukaan ei usko. Lopulta yksityisen kautta sain lähetteen Meilahden infektiopoliklinikalle ja siellä profesori Ville Valtonen alkoi vihdoin tutkimaan minua. Minulta löytyi IgG4 puutos ja siihen saan tiputushoitoa 3vk välein, tämä löytö ei selitä oireiluani mutta on auttanut saamaan peruskuntoa takaisin. Sieltä olen myös saanut diagnoosin CFS eli chronic fatigue syndrome. Mutta ei tämäkään vielä oireitani selitä ja tutkimukset jatkuvat. En ole työkunnossa ja nyt olen kuntoutustuella masennuksesta, koska fyysisistä vaivoista en tukea saa tarkan diagnoosin puutteen takia. Työkyvyttömyyden syyt kyllä ovat suurimmaksi osaksi nämä fyysiset vaivat, mutta pakko on rahaa jostain saada... Meillä 3 lasta ja iso asuntolaina, niin ei helppoa....

Tahdoin vain sanoa sinulle, ettei kannata pelästyä noista epäily diagnooseista. Huolestu vasta kun jotain todetaan. Itselläkin on ollut tässä vuosien aikana, niin monta väärää diagnoosia tai turhaa epäilyä, että voi kokemuksella sanoa!!! Minulla on epäilty mm sitä ms tautia, lihas rappeumaa, meniereä ja verisuonipullistumaa päässä. Ja nytkin verikokeet joiden tuloksia odotelen, käsittelevät erittäin kamalia sairauksia....

Olen nyt tavannut tuolla Meilahdessa monia potilaita, joilla vastaavia oireita ja osaa on jo tutkittu yli 10 vuottakin ja vieläkään ei selkeää diagnoosia. Itsekkin olen jo valmistautunut siihen, ettei välttämäti syytä löydy. Itse olen ollut todella ahdistunut tilanteesta, kun ei ystävät ja sukulaisetkaan ymmärrä mikä on, kun ei sitä selkeää diagnoosia. Tunnen olevani leimattu luulosairaaksi 😞

Mutta sinulle kamalasti voimia ja tsemppiä 🙂🌻 Jos haluat tämän Valtosen yksityisen lääkäriaseman tiedot itsellesi, niin voin antaa. Suosittelen häntä suuresti. Hänellä siis yksityis vastaanotto Helsingissä ja ei kalliiksi tule, kun antaa Meilahteen lähetteen jos tarvetta on. Itse sain vasta tuosta yksityis vastaan otosta kuulla ja itsellä meni kaikki rahat Mehiläiseen ennen kuin lähetteen Meilahteen sain. Riippuu tietenkin missä asut.

Ja en tietenkään halua pelästyttää sinua tarinallani

😳 Haluan vain kertoa ettei diagnoosia välttämäti kovin nopeasti löydy ja ei kannata turhaan stressata etukäteen.

Käyttäjä havukkapää kirjoittanut 08.03.2008 klo 19:12

tuttu tilanne itselleni. olen puoli vuotta taistellut selkäkivun kanssa ja seitsemän vuotta muita nivel kipuja .Masennuin vuoden alussa juoksin kolmessa eri lääkärissä särky lääkkeitä löytyy kyllä.Vihdoin menin yksityi lääkäriin ja sain lähetteen keskus sairaalaan reuma lääkärille.Nyt odottelen sitä päivää ,18.3 .Täytyy sanoa että kovasti saa tehdä töitä että otetaan vakavasti ihmisten sairaudet.Itkin ja soitin terveyskeskukseen mihin oli kahden kuukauden jonot,Hirveää..kun olet itte jo ihan poikki ni ei jaksais enää apua hakea.En kyllä usko ms tauti oireisiin tuota sinun vaivaa,kyllä siinä on paljon muitakin oireita.Yritä vaan sitkeästi hakea apua älä lannistu.Itse olin ihan poikki apua hakiessani,mutta sitkeys palkittiin,itkin onnesta kun lääkäri antoi sen lähetteen minulle.Taloudellinen tilanteeni on ihan PA, mutta kyllä terveys menee sen ohitse.Tsemppiä Sinulle ja Taistele.Mikä ei Tapa Se Vahvistaa!!!😉😉

Käyttäjä jäähile kirjoittanut 25.03.2008 klo 12:36

Kiitos kaikille, jotka vastasitte. Juu on muitakin oireita kuin jäsenten puutuminen, mutta mä olen laiska kirjoittamaan niin en jaksanut kaikee siihen pistää. Toki sekin on mahdollista, että on vaan joku hermo puristuksissa, mutta se ei taas kyllä täsmää kaikkiin oireisiin.
Täällä on helvetin vaikea päästä lääkäriin kunnalliselle puolelle. Kaikki palvelut siirretään pikku hiljaa naapuri kaupunkiin.🙄
Nyt on taas hetken ollu hiukan parempi olo, jos nyt ei tota puutumista lasketa, kun sitä on melkein päivittäin.
Töissä oon pystyny olee...tosin särkylääkkeiden avustuksella...olin just pääsiäisen pyhinä 2 peräkkäistä päivää ja 12h päiviä...plaah.Nyt onnex saa pari päivää huilia.
Mutta taistelu jatkukoon...ja voimia teille, en nyt muista enää nimimerkkejä🙂
Ja iso kiitos..🙂🌻

Käyttäjä gisell kirjoittanut 23.04.2008 klo 21:23

jäähile kirjoitti 1.3.2008 22:32
toivottavasti joku ymmärtää tän pelon mikä mulla on ja sanois mulle jotain järkevää.😯🗯️
Kiitos kaikille jotka luitte

minä taidan olla yksi niintä jotka todella ymmärtävät mitä koet, sillä itselläni on hieman saman tapainen sairaus kontollani, minä laihdun! olen painanut kolme vuotta sitten 56kg ja vuotta myöh; rupesin odottamaan kuopustani ja sitten kaikki oli imetyksen lopettamiseen asti hyvin (imetin vuoden) siitä se lähti minä laihdun ja kuihdun ja riudun. kaikki mikä on vaan tutkittavissa on tutkittu ja kukaan ei tiedä mitä tämä on olen saanut hieman painoa takaisin mutta sitten se taas tippui ja MINÄ SYÖN todellakin syön koko ajan, en syö punaista lihaa mutta muuten kaikkea ja olen perus terve tavoiltani lukuunottamatta tupakointia mutta lääkärit eivät löydä vikaa ja edelleen minä laihdun!!😯🗯️ nyt painan 45kg ja tai siis tuo oli viikko sitten en enää uskalla puntarille nousta..😞 joten voin kyllä jakaa tietämättömyyden pelon oikein hyvin kanssasi.. yritä jaksaa..

Käyttäjä wilhelmiina kirjoittanut 27.10.2008 klo 14:33

Hei jäähile!
Kirjoituksestasi on jo aikaa, mutta näitä selaillessani, ja sieltä täältä lukiessani tarinasi sattui silmiini.
Voihan olla, että olet jo diagnoosisi saanut.
olen kolmen lapsen äiti, toisessa avioliitossa, ja sekä miehen, että omien lasteni lasten moninkertainen mummu. Sairastan MS-tautia, olen sitä sairastanut nuoresta tytöstä, vaikka diagnoosin sain vasta 16-vuotta sitten.
Tarkoitukseni on vain sanoa, että kun lopulta kaikkien kommervenkkien, nöytyytysten, luulosairausepäilyjen ym jälkeen diagnoosi varmistui olin pelkästään helpottunut.
En tietenkään toivo tätä sairautta kenellekään, mutta voin myös vakuuttaa, ettei tämä tauti ole läheskään aina kantajalleen maailmanloppu, eikä myöskään pahinta mitä elämässä voi tapahtua.
Suurin osa meistä kyllä pärjäilee elämässä ihan hyvin, joten jos diagnoosi on tämä, niin tsemmppiä vaan, parane tämä ei, mutta kyllä omassa elämässäni on ollut paljon muuta surullisempaa, kuin tämä riesa.
Oli niin tai jotenkin muuten niin toivotan jaksamista, ja iloisia päiviä🙂🌻

Käyttäjä Gio kirjoittanut 27.10.2008 klo 17:18

Tosiaan voimia sinulle, jos vielä luet täällä!

Tietämättömyys on kamalinta. Se kun ei ole varmuutta. Sikäli kannatan kyllä sen varmuuden hankkimista, vaikka sitten magneettikuvauksella. Tosin, kun se on kallis ja ei ole rahaa... Niinpä.

Minulla on MS-tauti. Kyllä sen kanssa pystyy elämään, vaikka ei se herkkua olekaan. Oli helpotus saada diagnoosi epämääräisten oireiden jälkeen.

Käyttäjä Afelia kirjoittanut 27.10.2008 klo 18:55

Minulla on useita sairauksia ja on ollut kaikenlaista tutkimusta sekä lukemattomia lääkärissäkäyntejä ja odottamista. Tietämättömyys on todella ikävää ja silloin helposti tuntee, että täytyy varautua mielessään pahimpaan mahdolliseen vaihtoehtoon. Itselleni on käynyt sekä niin, että sairaus on ollut pelättyä lievempi että niin, että sairaus on ollut pelättyä vakavampi. Yleensähän oireet sopivat moneen eri sairauteen, joista osa vakavia. Tutkimukset voivat joskus kestää todella kauan ja saattaa käydä niin, että sairautta luullaan ensin virheellisesti muuksi kuin se on ja hoidetaan siksi väärää sairautta. Kannattaa jaksaa sitkeästi käydä tutkimuksissa, jos haittaavia oireita aina vaan on. Voimia siinä kyllä tarvitaan uskomattoman paljon.