Hei!

Olen mies 40 v. Isäni kuoli tuohon sairauteen muutama päivä sitten. Jos haluat niin voidaan vaihtaa kokemuksia tuosta kurjasta ja riuduttavasta sairaudesta, joka vei meiltäkin isän jo vuosia sitten jättäen jäljelle vain hänen täysin muuttuneen hahmonsa.

tabuuni kirjoitti 15.9.2012 14:14

Hei!

Olen mies 40 v. Isäni kuoli tuohon sairauteen muutama päivä sitten. Jos haluat niin voidaan vaihtaa kokemuksia tuosta kurjasta ja riuduttavasta sairaudesta, joka vei meiltäkin isän jo vuosia sitten jättäen jäljelle vain hänen täysin muuttuneen hahmonsa.

Kiitos kun vastasit. Tahtoisin mielelläni vaihtaa kokemuksia ja tunteita, jos vain olet enää näillä sivuilla. 😳

Isän kuolemasta on nyt reilu vuosi, ja tuska alkaa pikkuhiljaa helpottaa. Tosin usein näen unia, miten hän onkin elossa ja sairaudestaan huolimatta kykenee jälleen puhumaan ja kaikki on hyvin. Hänen viimeiset aikansa olivat todella ikävää seurattavaa, kun siististä ja kohteliaasta seuramiehestä tuli pikkuhiljaa avuton erakko. Vaikeinta oli, ettei häntä oikein osattu auttaa, kun hän kuitenkin pärjäsi melko pitkään itsekseen. Sitten kun toimintakyky lopulta meni niin huonoksi, että arjen asiat eivät enää sujuneet, hänelle saatiin viimein apua. Raastavinta oli, kun hän yritti olla lapsenlapsilleen hyvä ukki, mutta lapset olivat sen ikäisiä, etteivät ymmärtäneet sairautta ja vierastivat häntä. Heille jäi vain muisto omituisesta vanhasta äijästä, joka ravasi ympäri kämppää eikä puhunut mitään.

moi kaikille!

Äitini sairastui ftd:n vuosituhannen alussa. Ensimmäiset vuodet olivat rankkoja johtuen ryyppäämisestä ja aivan järkyttävästä käytöksestä. Vasta näin jälkeenpäin ymmärsin, että se ei ollut oma äitini vaan joku muu äitini kehossa.. tai en ole vieläkään täysin varma miten siihen pitää suhtautua. Joka tapauksessa käsittelen asiaa lääketieteen kannalta.

Aivan hirveä tauti. Tauti joka tuhoaa ihmisen ja lähipiirin. Kuitenkin syyttömänä omaan käytökseensä, joka ei edes alussa ymmärtänyt käytöstään ja itsekin tein typeriä asioita sen vuoksi.

Nyt painin sen asian kanssa, että ftd on vahvasti periytyvä geenimutaatio (etenkin itä-suomessa). Olen miettinyt mitä jos sen saan itsekin, mitä jos sen saa myös lapseni? Tautiin ei ole parannuskeinoa eikä sen hidastamistakaan juuri pystytä vaikuttamaan, toisinkuin perinteisempään alzheimerin tautiin. Siihen on olemassa geneettinen testi jota ei myöskään suostuta tekemään, koska lääkärien etiikka on sitä vastaan.

Olen yrittänyt sysätä ajatusta koko ajan sivuun, mutta se ei sieltä väisty ennenkuin tuon ajatuksen olen saanut käsiteltyä. Miten te muut?
Kaiken pahan lisäksi ftd vaikuttaa vielä iskevän juuri työikäisiin eli ensimmäiset näkymättömät oireet alkavat pahimmillaan jo 50ikävuoden jälkeen..

viller kirjoitti 27.1.2018 15:37

Nyt painin sen asian kanssa, että ftd on vahvasti periytyvä geenimutaatio (etenkin itä-suomessa). Olen miettinyt mitä jos sen saan itsekin, mitä jos sen saa myös lapseni? ... .... Siihen on olemassa geneettinen testi jota ei myöskään suostuta tekemään, koska lääkärien etiikka on sitä vastaan.

Jäin miettimään oletteko perheesi kanssa saaneet perinnöllisyysneuvontaa ja/tai onko lähisuvun tilannetta ylipäätään pohdittu sairastumisriskien kannalta tms? Kyseessä on kuitenkin autosomissa vallitsevasti periytyvä sairaus, joten lasten riski kantaa mutaatiota on 50%. Tästä oli juuri kattava artikkeli alkuvuonna alan ammattijulkaisussa.

Lääkärin etiikkaan vetoaminen kuulostaa omituiselta. Lääkärillä on velvollisuus auttaa sinua ja perhettäsi tässä asiassa. Jos sinulla on voimia selvittää asiaa, ei sitä kannata jättää kesken. Ehkä oletkin jo saanut asian eteenpäin tammikuun jälkeen?