Olen ihan shokissa, surullinen ja järkyttynyt. Lähisukulaisellani todettiin pahanlaatuinen aivokasvain. Tuonlaatuisia hoidetaan sekä leikkauksella että sädehoidolla. Leikkauksella ei yleensä saa kasvainta kokonaan pois, joten sädehoitoa tarvitaan varmasti. Elinajanennuste 3v->. Kyseessä on alle nelikymppinen perheenäiti, perheessä ala-asteikäisiä lapsia. Pelkään aivan kamalasti hänen ja koko perheen puolesta. Haluaisin niin kovasti auttaa, mutta en tiedä miten. Olen puhunut heidän molempien kanssa puhelimessa ja sanonut, että mulle voi aina soittaa jos tuntuu että haluaa jutella jonkun kanssa. Sanoin myös, että jos tarvitsevat ihan konkreettista apua esim. lastenhoidossa, autan mielelläni. Tuo pariskunta on itsekin ihan järkyttynyt ja hämmentynyt. En kykene keskittymään mihinkään, kun tuo pyörii mielessäni jatkuvasti. Olen niin surullinen ja peloissani. Mitä jos tuo nuori äiti menehtyy? Tiedän, että tuo on vain spekulointia ja on olemassa pieni mahdollisuus selvitä. Tosin erilaiset vauriot ja vammat ovat melko todennäköisiä, jos hengissä selviäisikin.
Surullinen uutinen ja varsin pelottava. Itseltäni on leikattu hyvänlaatuinen aivokasvain kahdesti. Kasvain kasvaa edelleen koska vaikeassa paikassa ja kaikkea ei saada leikkauksella pois. Tiedän omakohtaisesti miten suuri järkytys tuollainen uutinen on ja vielä pahanlaatuinen kasvain.
Läsnäolo, se ettei tule hylätyksi se ihminen ja perhe tässä tilanteessa. Huolehdi kuitenkin ensisijaisesti omasta voinnistasi, ettet uuvu liikaa. Elämä ei ole reilu siinä mielessä, että tällaisia asioita sattuu vaikka on pieniä lapsiakin.
Oma äitini sairastui syöpään, josta jo alun alkaen tiedettiin, että paranemismahdollisuuksia ei ole. Raskaat hoidot kuitenkin kannattivat koska ne antoivat lisäaikaa. Ajattelin siis kirjoittaa perheenjäsenen näkökulmasta kokemuksia sairastumisesta ja tuen tarpeesta...
Alkuun moni jaksoi soitella ja kysellä kuulumisia äidiltä ja meiltä muilta, mutta olimme itsekin shokkivaiheessa, ja silloin yhteydenotot tuntuivat jopa vähän kuormittavilta. Itselläkään ei ollut sanoja tilanteelle. Sairauden edetessä yhä harvempi jaksoi pitää yhteyttä. Monet sanoivat alkuun, että pyytäkää vain apua, mutta siinä kohtaa oli hankala sanoa mitään konkreettista toivetta avusta... Alkuun ja myöhemminkin olisi ollut mukavaa, että joku olisi tullut käymään, (tuonut kahvileivät mukanaan!) ja vain ollut läsnä hetken. Myöhemmin, kun apua kaipasimme, niin monet sitä luvanneet olivat jättäneet yhteydenpidon kokonaan, joten emme enää viitsineet tai kehdanneet pyytää.
Ehdotankin, että kun pahin shokkivaihe on mennyt, tarjoudut itse tekemään jotakin konkreettista, jonka uskot auttavan perhettä. Vaikkapa tehdä ruokaa pakastimeen. Samalla tulee oltua läsnä. Jos he kieltäytyvät, kysy olisiko jotain, mitä voit tehdä. Ja toista tarjouksesi jonkin ajan kuluttua uudelleen. Mikäli sairastunut jaksaa ja haluaa, myös kaikenlainen muu tekeminen kuin sairauden ympärillä tapahtuva hääriminen, voi olla tervetullutta. Sairastuneen ja hänen perheensä kanssa saa puhua muustakin kuin sairaudesta! Myös avoin keskustelu siitä, miten he haluavat sinun toimivan, kannattaa.
Tärkeintä ehkä on muistaa, että sairaus muuttuu ajan myötä ja muuttaa myös ihmistä. Sellaiset asiat, jotka alkuun tuntuvat tarpeettomalta hössötykseltä, saattavat jonkin ajan kuluttua olla kullanarvoisia. Jos apuasi ei tarvita nyt, se ei tarkoita, ettei sitä tarvittaisi koskaan. Kaikkein tärkeintä on kuitenkin läsnäolo, sairastuneen ja perheen ehdoilla. Mitään "järkevää" ei tarvitse sanoa, riittää kun on vaan. Osoittaa, että ympärillä on välittäviä ihmisiä.
Jaksamista sinullekin!
Kiitos arvokkaista neuvoista! Tässä vaiheessa ei todellakaan ole hirveästi lohduttavia sanoja, joten konkreettinen tekeminen lienee paras apu. Ja läsnäolo. Aika tyhjä olo on.
Mukana eläminen on tärkeää. Tekstiviestin tai tavallisen postikortin lähettäminen kertoo että olet ajatuksissa mukana. esim olet ajatuksissani tällä hetkellä, lämminhalaus sinne sairaalaan miten pärjäät jne viestien ja korttien lähettämiseen ei mene paljoa aikaa, hiukan viitseliäisyyttä.
Kun vakava sairaus ja rankat hoidot tule elämään käy usein ei aina, että yhteydenpito jää muille. Osa läheisistä lopettaa yhteydenpidon koska eivät osaa sanoa mitään. Mutta mitään erityisosaamista ei tarvita ihminen ei muutu vaikka hän sairastuisikin. Sairastuneet ihmiset arvostavat kun kohtelet heitä samalla tavalla kuin ennenkin.
Sääliä ei sairastuneet tarvitse vaan konkreettista tukea, empatiaa ja vierellä kulkemista. Aina ei sairastuneena jaksa vastata tekstiviesteihin, maileihin jne mutta se että niitä tulee kertovat et minut muistetaan ja sairastunut voi lukea niitä positiivisia viestejä silloin kun hänelle sopii ja usein ne antavat voimaa selvitä henkisesti rasittavista tilanteista ja ajasta.
Toinen mitä en aina ymmärrä on se että nyt kun olet sairas ei sulle voi mukamas enään kertoa omia surujaan koska sulla on niin paljon huolta. No se ei aina mene ihan noin on kiva olla muille avuksi kuunnella muiden huolia ja iloja ja saada etäisyyttä omaan sairauteensa. Jokaisella meillä on omat taakkamme ja murheemme ja kukan ei selviä elämässään yksin vaan ystävien ja muiden ihmisten tukemana.
Vakavat sairaudet järkyttävät ja pysäyttävät, mutta sen jälkeen elämä jatkuu. Epätietoisuus on raastavaa kun ei tiedä miten sairaus etenee, mutta senkin kansa pystyy elämään.
Mutta nyt kannattaa keskittyä olennaiseen elämiseen hoitojen jne välissä. Erinlaisia ihannia muistoja tekemään lisää lisää jne....ja niistä valokuvia, sillä muistot ja valokuvat lohduttavat sitten kun hän on poissa. Sitä pois menoa ei pidä liikaa miettiä mutta tiedän et tulee aika jolloin sairastuneelle pitää antaa tilaa kertoa ns:viimeiset toiveensa.
Voimia tähän shokkivaiheeseen ja kaikeen tulevaan. Toivon että saatte pitää hänet mahdollisimman pitkään kansanne.