Onnellinen avioliittoko?
Olen onnellisesti naimisissa ja minulla on kaksi jälkeläistä, joista vanhempi täytti juuri 18-vuotta. Nuorempi poikani täyttää parin viikon päästä 15. Vanhemmalla pojallani todettiin vastasyntyneenä aorttaläpän ahtauma, joka on nyt toiseen kertaan leikattu ja hänellä on nyt keinoläppä ja lopunikäinen Marevan-lääkitys kotiseurannalla. Nuoremmalla lapsellanin todettiin aspergeroireyhtymä hänen aloitettuaan koulun.
Olen tottunut käytännössä yksin vastaamaan lasten kasvatuksesta ja rajojen asettamisesta niin kauan kun lapset olivat pieniä. Vanhemman lapsen kanssa oli murrosiässä melkoisen raskasta runsaan alkoholinkäytön vuoksi. Pelkäsin, ettei hänen sydämensä kestä sitä menoa. Haeskelin häntä yötä myöten, kun hän ei ollut ilmaantunut kotiin eikä vastannut puhelimeen. Soitin pari kertaa poliisillekin, kun pelkäsin hänen sammuneen hankeen ja paleltuneen. Missään vaiheessa en silloin saanut mieheltäni tukea, vaan hänen mielestään olin ylihysteerinen.
Vuosi sitten keväällä sairastin pikkuaivoinfarktin, josta sitten olen pikkuhiljaa selvinnyt. Reilun viiden kuukauden sairasloman jälkeen pystyin palaamaan töihin aluksi lyhyempiä päiviä tehden ja sitten lopulta siirryin täysiin työpäiviin. Tässä tilanteessa mieheni oli upeasti tukenani. Pojallenin tehtiin sitten se aiemmin kertomani sydänleikkaus kesällä. Olin vielä silloin sairaslomalla ja vietin suurimman osan pävistäni hänen luonaan sairaalassa. Mieheni oli sitä mieltä, että hänen ei tarvitse siellä joka päivä olla, vaan hänellä pitää olla oikeus vapaapäiviin.
Jotta elämä ei olisi liian helppoa, isäni sai aivoverenvuodon juuri ennen joulua samaisena vuonna. Hän on hengissä, mutta ei ole palannut ennalleen. Olen tässä tilanteessa ollut äitini ja isäni tukena. He asuvat toisella paikkakunnalla, joten olen sitten matkustellu aina heidän luokseen auttelemaan.
Aspergerlapsen koulunkäynti vaatii jatkuvaa taistelua, koska vaikka hän tällä hetkellä saa käydä pienluokassa koulua ja menestyy siellä hyvin, niin koko ajan on paineita siitä, että hänet siirretään isompaan luokkaan. Lisäksi hänellä on ongelmia nukkumisrytmin kanssa ja häntä on todella vaikea saada aamuisin lähtemään kouluun ajoissa tai jos saa lähtemään, niin opettaja lähettää hänet kotiin nukkumaan, koska hän on liian väsynyt.
Suurin ongelmani on parisuhteessa se, että olemme mieheni niin eri linjoilla kasvatusasioissa. Vanhemman poikamme kasvatin lähes yksin, mutta nyt olen toivonut hänenkin osallistuvan, koska en ole enää yksin jaksanut huolehtia kaikesta. Hänen mielestään riittää, että lapsi menee kouluun. Minusta olisi myös tärkeää, että hän on riittävän levännyt sinne mennessään. Joudumme usein riitaan tästä ja muistakin kasvatusasioista nuoremman lapsemme kohdalla. Hän asettaa myös minun auktoriteettini usein kyseenalaiseksi lapsen silmien edessä salliessaan hänelle asioita, jotka olen juuri kieltänyt.
Kaikki tuo edellinen johti lopulta siihen, että minä en enää jaksanut, vaan romahdin. Olen ollut nyt sairaslomalla kuukauden verran. Olen yrittänyt jutella miehelleni ja kertoa, että tähän ei ole yksin syynä paineet töissä, vaan myös tämä kotilanne ja jatkuvat ristiriidat täällä. Hänen mielestään meillä ei ole mitään ongelmaa. Melkoinen pattitilanne siis. Rakastan miestäni ja meillä menee muuten mielestäni ihan hyvin, mutta nämä asiat saavat minut usein ajattelemaan sitä, että lähden ja jätän perheeni.
Miten tällaisesta tilanteesta selviää eteenpäin?
Hei 🙂🌻
Ymmärrän tilanteesi. Itselläni on myös as-lapsi. Joskus olen ollut niin väsynyt kaikissa terapioissa juoksuihin ja yhteydenpitoon kouluun. Jatkuviin koulunkäyntiin liittyviin ongelmiin ja sosiaalisien ongelmien selvittelyihin. Kun tätä jatkuu ja jatkuu..., mikään ei tunnu helpottavan, vaan edessä on aina samat aloittamisen ja lopettamisen ongelmat, vähemmästäkin väsyy.
Mies ymmärtää harvoin, miten täysillä nainen antautuu emotionaalisesti vastaanottamaan ja antamaan. Tosin useimmiten saa vain antaa ja antaa ja vielä kerran antaa. Monta kertaa olen itsekin ajatellut, että mitä jos vain pakkaisi laukkunsa ja jättäisi lapun pöydälle, että "koettakaa pärjätä". Tai lähtisi vain kioskille ostamaan tupakkaa eikä koskaan palaisi takaisin.... Olen vienyt tämän "unelmoinnin" sitä pidemmälle, mitä vaikeampaa on: olen mielikuvituksissani muuttanut toiseen kaupunkiin, vuokrannut yksiön ja aloittanut uuden elämän. Muuttanut nimeni ja katkaissut kaikki välini kaikkiin jotka tuntevat minut. Tehnyt sosiaalisen itsemurhan.
Huh, johan on helpottanut ainakin hetkeksi. Ja onhan se mielikuva mukavampi kuin ajatus ajaa väsyksissä rekan alle. 😟
Toivon sulle voimia. Koeta hemmotella itseäsi ja muistaa, että kaikki me täällä ollaan loppuviimeksi yksin ja joskus sun poikienkin on selvittävä itsekseen. Sen vuoksi niiden olis annettava mahdollisimman paljon selvitä ja selvitellä itsekseen murrosiän jälkeen. Pyydä vaikka lähintä Autismikeskusta antamaan toimintaterapiaa sun assille. Näin hän oppisi vuorokausirytmiä ja kaikenlaista mistä on apua tulevaisuuteen. Ei me voida noita niin ihania lapsiamme hoidella iän kaiken. Kun se iänkaikkisuus tulee kumminkin. 😀
Tuossa linkki, jos teille löytyisi jotain helpotusta, vaikka varmaan näistä jo tiedätkin: http://www.autismiliitto.fi/index.phtml?s=6
Rauhaisaa joulunalusaikaa 🙂
Kiitokset Syyskaunosilmä vastauksestasi ja linkistä. On aina lohdullista kuulla, että on ihmisiä, jotka ymmärtävät mistä puhun. Kuten aiemmin jo totesin, niin kotona olen yksin näiden asioiden kanssa. Olen jaksamiseni mukaan käynyt paikkakunnallani järjestettävissä vertaistukiryhmän kahvi-illoissa, joista olen saanut tukea, tietoa ja kannustusta jaksaa eteenpäin. Ilman sitä olisin jo varmasti luovuttanut.
Neurologiset ongelmat tuntuvat olevan sellaisia, joita on ulkopuolisten vaikea ymmärtää. Olen aina saanut paljon paremmin tukea sydänlapseni kanssa, koska sellainen sairaus on ihmisten paljon helpompi käsittää. Usein nuoremmaistani pidetään vaan huonosti kasvatettuna ja huonokäytöksisenä, kun hän ei osaa toimia oikein sosiaalisissa tilanteissa. Edes kaikki sukulaiset eivät tätä ymmärrä, vaikka olen yrittänyt selittää mistä on kyse. Tästä syystä on vaikaa osallistua hänen kanssaan sukujuhliin tai muihin vastaaviin tilaisuuksiin. Tuntuu, ettei opettajakaan (vaikka on todella mahtava ihminen) aina ymmärrä.
Ennen, kun saimme selville, mikä lastani vaivaa, syytin usein itseäni siitä, että olen ollut huono äiti ja että hänen käytöksensä tosiaan on huonon kasvatuksen tulos. Minulle ainakin toi helpotusta se, että tiedän mistä on kyse. Se vaan hämmästyttää, että kun diagnoosi todettiin, niin sen jälkeen ei meille tarjottu mitään tukea. Itse olen melkoisesti joutunut tietoa hakemaan ja mm. tämän paikallisen tukiryhmän löysin. Tässäkin taas homma eroaa paljon siitä tilanteesta, kun vanhemmalla pojallani todettiin sydänvika. Saimme todella paljon tietoa Lastenklinikalta sairaudesta ja Sydänlasten tukiryhmän yhteystiedot. Lisäksi pääsimme Kelan kustantamalle sopeutumisvalmennuskurssille. Mitään tähän verrattavaa ei nyt ole ollut tarjolla. As-lapsen kohdalla.
Marjuski kirjoitti 7.11.2008 12:1
Neurologiset ongelmat tuntuvat olevan sellaisia, joita on ulkopuolisten vaikea ymmärtää. Olen aina saanut paljon paremmin tukea sydänlapseni kanssa, koska sellainen sairaus on ihmisten paljon helpompi käsittää. Usein nuoremmaistani pidetään vaan huonosti kasvatettuna ja huonokäytöksisenä, kun hän ei osaa toimia oikein sosiaalisissa tilanteissa. Edes kaikki sukulaiset eivät tätä ymmärrä, vaikka olen yrittänyt selittää mistä on kyse. Tästä syystä on vaikaa osallistua hänen kanssaan sukujuhliin tai muihin vastaaviin tilaisuuksiin. Tuntuu, ettei opettajakaan (vaikka on todella mahtava ihminen) aina ymmärrä.
Ennen, kun saimme selville, mikä lastani vaivaa, syytin usein itseäni siitä, että olen ollut huono äiti ja että hänen käytöksensä tosiaan on huonon kasvatuksen tulos. Minulle ainakin toi helpotusta se, että tiedän mistä on kyse. Se vaan hämmästyttää, että kun diagnoosi todettiin, niin sen jälkeen ei meille tarjottu mitään tukea. Itse olen melkoisesti joutunut tietoa hakemaan ja mm. tämän paikallisen tukiryhmän löysin. Tässäkin taas homma eroaa paljon siitä tilanteesta, kun vanhemmalla pojallani todettiin sydänvika. Saimme todella paljon tietoa Lastenklinikalta sairaudesta ja Sydänlasten tukiryhmän yhteystiedot. Lisäksi pääsimme Kelan kustantamalle sopeutumisvalmennuskurssille. Mitään tähän verrattavaa ei nyt ole ollut tarjolla. As-lapsen kohdalla.
Hei Marjuski,
Olet oikeassa siinä, että neurologista ongelmaa ei ymmärretä. Mitään ei päälle päin näy, ainoastaan "outo"käytös, kävelytyyli, puhetyyli paljastavat, ettei as-henkilö toimi samalla tavalla kuin muut ihmiset. Erilaisia ihmisiä on niin vaikea hyväksyä. Hauskempaa on vain pilkata heitä ja heidän maneerejaan, kuin tutustua ihmiseen kaiken sen takana. Äidin sydän kärsii kun lapsi jää ilman ystäviä. Mm. http://www.aspalsta.net/ löytyy tietoa samanhenkisten nuorten tapaamisilloista eri kaupungeissa. Sieltä nuori voi myös lukea miten muilla menee.
Minunkaan lapseni ei ole Kelalta saanut sopeutumisvalmennusta, koska en ole sitä aktiivisesti hakenut. Sellaista siis on olemassa, mutta tietoa siitä ei saa automaattisesti. Kaikki pitää kaivaa esille. Sinun poikasi voi saada nuoren kuntoutusrahaa Kelalta. Sitä varten pitää tehdä kuntoutussuunnitelma ja hakemus kun koulutus alkaa. Ota yhteyttä kuntasi vammaispalveluneuvojaan tai sosiaalityöntekijään, heillä on vammaispalvelulain mukaan tiedonantamisvelvollisuus. Poika voi osin itse hoitaa asiaa sosiaalityöntekijän kanssa. Varaat ajan ja passitat pojan käymään. Myös koulun opo voi autella. Kaikkea ei tarvitse tehdä itse.
Erityisen tärkeää on että pidät itsestäsi huolta. Otat itsellesi viikossa säännöllisen ajan, jolloin hoidat itseäsi. Et myöskään ole koko ajan saatavilla. Päätät, että hoidat poikiesi asioita tietyn tuntimäärän päivässä ja sitten ne saavat olla. Kyllä pojat pärjää. 😀
Voit olla varma siitä, ettei kukaan muu tule sanomaan, että pidä taukoa ellet itse nyt tee sitä. 🤔
Yritetään jaksaa. Kaikille ei anneta tällaista vastuuta, kaikki eivät edes jaksaisi. Ja niille, jotka "tietävät" paremmin, voit ehdottaa vaihtokauppaa viikoksi. Yleinen illuusiohan on, että kaikilla muilla menee paremmin. Ja todellisuus on se, että kaikilla on omat ongelmansa.
Voimia sulle 🙂🌻