Miksi tämä tuli nuorten puolelle eikä perheosastoon? Haluaisin kyllä tarkemmin tietää kenelle tämä chatti on tarkoitettu? Etten mene paikkaan minne en kuulu.

"Norio-keskuksen palvelut liittyvät harvinaisiin, usein perinnöllisiin ja kehitysvammaisuutta aiheuttaviin sairauksiin, vammoihin ja oireyhtymiin."
Olen myös lukenut noilta sivuilta tarinoita harvinaisista sairauksista ja löysin tarinan myös epileptikolta. Epilepsia ei minusta ole harvinainen sairaus vai onko? tekeekö siitä harvinaisen se ettei sitä saada kuriin lääkkeillä.

Hei!

Kiitos kysymyksestäsi! Norio-keskus tosiaan palvelee perheitä. Ilmoitus tuli tällä kertaa nuorten puolelle, kun tämänkertainen chat on suunnattu harvinaissairaille nuorille. Jatkossa tulemme pitämään chat-ryhmiä muillakin teemoilla, joihin ei ole rajattu ikää. Niistä ilmoitetaan myöhemmin.

Kuten totesitkin, epilepsia ei sinällään ole harvinainen sairaus mutta siitä on myös harvinaisia, mahdollisesti geneettisiä muotoja. Joihinkin harvinaisiin oireyhtymiin myös liittyy yhtenä oireena epilepsia. Harvinaisempia muotoja saattaa myös olla vaikeampi hoitaa. Epilepsiaan liittyen tietoa ja tukea löytyy parhaiten Epilepsialiitosta. Epilepsian harvinaisista muodoista löytyy tietoa mm. Kv-tietopankista http://www.kvtietopankki.fi- sivustolta.

Kiitos vastauksesta.
Epilepsiaan kyllä löytyy tietoa paljonkin mutta vertaistukea ei, eikä myöskään keskustelufoorumia.

Oliko täällä nyt ketään jolla olisi sellainen perinnöllinen sairaus, että on päättänyt ettei koskaan tee lapsia sen vuoksi?

Halusin ihan laittaa tähän esiin, kun en tunnu olevan tarpeeksi harvinainen.

https://www.epilepsia.fi/harvinaiset-ja-vaikeahoitoiset-epilepsiat
"Epilepsia on vaikeahoitoinen, kun henkilöllä esiintyy epileptisiä kohtauksia tai muita epileptiseen oireyhtymään kuuluvia oireita asianmukaisesta hoidosta huolimatta ja oireet haittaavat hänen mahdollisuuksiaan viettää täysipainoista ja turvallista elämää. Lisäksi henkilöllä voi esiintyä muita oireita tai toimintahäiriöitä, jotka vaikuttavat henkilön toimintakykyyn ja avun tarpeeseen.

Vaikeahoitoista epilepsiaa sairastaa noin 9000 suomalaista. Mikä tahansa epilepsia voi olla vaikeahoitoinen. Syitä ja tilanteita on lukuisia erilaisia.

Liitto järjestää harvinaistoimintaa."
KV tietopankki on taas kehitysvammaisuuteen liittyvä sivusto. Miksi sieltä hakisin tietoa?

Hei maanvaiva!

Uskon kyllä, että Epilepsialiitosta voisi löytyä sinulle vertaistukea. He ovat parhaillaan uudistamassa verkkoyhteisöään ja sinne tulee varmasti erilaisia verkkokeskustelun mahdollisuuksia.

Epilepsialiiton tarjoamasta vertaistuesta löytyy tietoa täältä https://www.epilepsia.fi/fi_FI/web/epilepsialiitto/vertaistuki

Epilepsialiitolla on myös aktiivista nuorisotoimintaa, josta löydät lisätietoa ja yhteyshenkilön täältä https://www.epilepsia.fi/fi_FI/web/epilepsialiitto/nuorille Jos otat yhteyttä tuohon Jorma Lahikaiseen, hän varmasti osaa auttaa sinua löytämään toivomaasi tukea ja toimintaa.

Hei taas ja tiedoksi:

Huomenna keskiviikkona 24.8. klo 18-20 Tukinetissä on jälleen harvinaissairaiden nuorten oma chat. Se on Rinnekoti-Säätiön/Norio-keskuksen pitämä ja suunnattu perheille, joissa on harvinainen ja/tai perinnöllinen sairaus.

Tervetuloa mukaan!

🌻🙂🌻

Mäkin olin tulossa huomiseen chattiin, kun on sanottu mun sairastavan harvinaista epilepsiaa. Mut se ei nyt sovikaan. Mulla on koulussa aina avustaja mukana ja kotona äiti tai isä. Saan kohtauksia lähes joka päivä. Tiedän ettei ole mitään nettipaikkaa epilepsiaa sairastaville eikä meitä hyväksytä mihinkään, kun edelleen luullaan meidän olevan hulluja.

Hei kaikki!

Tarkennan vielä, että näihin Norio-keskuksen nuorten omiin chatteihin ovat tervetulleita kaikki nuoret, joilla on mikä tahansa harvinainen sairaus, diagnoosilla ei ole väliä. Seuraava nuorten chat on 28.9., toivottavasti "nähdään" silloin! 🙂

Muistutus:

Huomenna keskiviikkona 28.9. Tukinetissä on jälleen harvinaissairaiden nuorten oma chat! Chat on klo 18-20 ja sen ohjaavat Rinnekoti-Säätiön Norio-Keskuksen toimijat.

Tule mukaan!🙂👍

Hei taas,

Seuraava harvinaissairaiden nuorten oma chat on Tukinetissä ensi maanantaina 24.10. klo 18-20. Chatin ohjaavat Rinnekoti-Säätiön Norio-Keskuksen toimijat.

Tervetuloa mukaan vaihtamaan ajatuksia vertaisten kanssa!
🙂👍

Hei ja tiedoksi kaikille,

Seuraava harvinaissairaiden nuorten oma chat on Tukinetissä jo huomenna tiistaina 29.11. klo 18-20. Chatin ohjaavat Rinnekoti-Säätiön Norio-Keskuksen toimijat.

Tule mukaan vaihtamaan ajatuksia vertaisten kanssa!
🙂👍

Hei,

Seuraava harvinaissairaiden nuorten oma chat on Tukinetissä ensi tiistaina 10.1. klo 18-20. Chatin ohjaavat Rinnekoti-Säätiön Norio-Keskuksen toimijat.

Tule mukaan vaihtamaan ajatuksia vertaisten kanssa!

🌻🙂🌻

Hei 🙂🌻

Harvinaissairaiden nuorten oma chat on Tukinetissä tänään keskiviikkona 8.2. klo 18-20. Chatin ohjaavat Rinnekoti-Säätiön Norio-Keskuksen toimijat.

Tule sinäkin mukaan!

Hei ja muistutus kaikille, 🙂🌻

Harvinaissairaiden nuorten oma chat on Tukinetissä jälleen ensi tiistaina 10.4. klo 18-20.

Chatin ohjaavat Rinnekoti-Säätiön Norio-Keskuksen toimijat.

Tule mukaan vaihtamaan ajatuksia ja kokemuksia vertaisten kanssa!🙂👍

Hei, 🙂🌻

Seuraava Harvinaissairaiden nuorten oma chat on Tukinetissä jo huomenna keskiviikkona 10.5. klo 18-20.

Chatissä on mukana Rinnekoti-Säätiön Norio-Keskuksen toimijoita.

Tule mukaan antamaan ja saamaan vertaistukea!
🙂👍