Hei.

Olen 29-vuotias naimisissa oleva nainen, n. 8 kk:n ikäisen pienen tytön äiti. Elämäni on aikamoisessa myllerrystilassa tällä hetkellä, ja tuntuu että on pakko saada purkaa ajatuksia jonnekkin.

2 viikkoa sitten maanantaina mieheni (33-vuotias aiemmin perusterve, urheilutaustan omaava, ikänsä fyysistä työtä tehnyt) meni lääkäriin, syynä hengenahdistus-/puuskutuskohtaukset (joiden vuoksi kävi lääkärissä jo marraskuussa jolloin lääkäri lähetti kotiin astmalääkkeen kanssa) sekä jalkojen turvotus. Yksityinen lääkäri epäili alustavasti sydämen vajaatoimintaa, ja teki lähetteen paikkakuntamme aluesairaalaan, josta mieheni lähetettiin samana päivänä yliopistolliseen sairaalaan edelleen sydämen vajaatoimintaepäillyn vuoksi. Saman viikon torstaina tuli diagnoosi: kardiomyopatia eli sydänlihasrappeuma. Parantumaton sairaus, koko loppuiän mukana. Se oli minulle kova isku. Osittain se oli helpotus, koska saatiin selville mikä miestä vaivaa ja samalla aloitettua oikea hoitokin vaivaan, mutta että kyse oli niinkin vakavasta asiasta. Tuntuu että koko elämä on mennyt päälaelleen.

Olen käynyt tässä kahden viikon aikana sellaisen tunteiden myrskyn, etten ikinä ole kokenut mitään vastaavaa. Tuntuu etten selviä tästä. Mies on edelleen sairaalassa eikä ole mitään tietoa poispääsystä. Koko ajan uusia tutkimuksia, milloin mitäkin varjoainekuvauksia, sydämestä on otettu koepaloja, lääkkeitä määrätään koko ajan lisää, on rytmihäiriöitä sun muuta. Tänään fysioterapeutin kanssa teki kävelylenkin osastolla, ja 400 m kävelivät, joka fysioterapeutin mielestä oli aivan riittävä matka miehelleni kerralla kävellä. Ajattelin että ei hyvänen aika, saa kävellä 400 m kerralla, miten tästä päästään koskaan kotiin ???? Mies on melko hyvässä kunnossa, ja haluaisi päästä jo kotiin, mutta lääkäri ei ole sanonut mitään kotiutuksesta, enkä uskalla mennä kysymään mitään, koska pelkään että sanovat hoidon kestävän vielä viikkoja. En jaksa sitä.

Olen ollut kaksi viikkoa 24 h/vrk lapsen kanssa, ja käynyt kahden viikon aikana melkein joka päivä miestä katsomassa (ainoastaan kahtena päivänä olemme olleen tytön kanssa koko päivän kotosalla). Olen ajanut autolla kahden viikon aikana likemmäs 1800 km. Yritän pitää kotia pystyssä. Lisäksi meillä on yritystoimintaa (onneksi sellaista, jossa ei talven aikana tapahdu mitään), jonka veto on nyt ollut myös vastuullani. Veroilmoitus olisi pitänyt palauttaa tänään, mutta hain siihen 2 viikkoa jatkoaikaa, en nyt pysty sitä saamaan pakettiin. Tytön hoidon jaksan kyllä, hän tuo iloa ja auringonpaistetta tämän kaiken keskelle hymyllään ja jokeltelullaan. Jos häntä ei olisi, niin olisin luhistunut jo ajat sitten. Muutamille ystäville olen kertonut asiasta, mutta ystävät ovat jotenkin vaivautuneita ja ehkä vähän sääliviäkin. Säälistä ei ole nyt apua. Omat vanhempani asuvat kaukana, joten heistä ei nyt ole apua. Miehen vanhemmat asuvat lähellä, mutta en tule toimeen etenkään anopin kanssa, se on pitkä tarina jota en nyt kerro tässä. Appiukko on ollut apuna talonmiehen hommissa, on aurannut lunta ja auttanut lämmitysjuttujen yms. hommien kanssa. Anoppi käy vain utelemassa milloin mitäkin, jotta saa juoruta asioita eteenpäin mieheni veljelle sekä kaikille muilla jotka vain jaksavat kuunnella.

Olen käynyt läpi niin paljon tunteita 2 viikon aikana, etten uskonut sen olevan mahdollistakaan. Aluksi tuli valtava pelko, kun mies joutui sairaalaan. Sairaalahoidon alussa pelkäsin joka hetki, että lääkäri soittaa sen kaikista ikävimmän puhelun. Iltaisin oli kamala mennä nukkumaan kun pelkäsi mitä yön aikana tapahtuu. Pelkäsin että menetän mieheni, yksin jäämistä en kestäisi. Pelon jälkeen tuli valtava suru diagnoosista. Nyt vuorossa on kiukku. Miksi juuri meille käy näin ? Olemme aloittaneet yritystoiminnan n. vuosi sitten, ja muuttaneet uuteen kotiin toukokuussa, tytär on syntynyt kesällä. Kaikki oli niin hyvin, olimme onnellisia kun suurimmat haaveet olivat käyneet toteen. Ja nyt tämä. Tuntuu että tämän asian yli en pääse. Olen kokenut nuoruudessani koulukiusaamisen, yksinjäämisen kavereiden eristettyä minut joukostaan, useita pettymyksiä ja petetyksi tulemista, ja aina olen noussut jaloilleni. Olen pitänyt itseäni henkisesti todella vahvana. Nyt tuntuu että sorrun. Olen vihainen miehelleni, vaikka ei hän tälle ole voinut mitään. Tänäänkin olin lapsellinen ja kiukuttelin hänelle kun ei päässyt vieläkään kotiin. En kestä enempää uusia lääkkeitä ja tutkimuksia, en kestä hoitohenkilökunnan katseita. En kestä katsella kuinka aiemmin niin vahva mieheni on nyt hauras ja heikko, sairaalan vaatteissa sairaalan sängyssä, syö lääkkeitä ja saa kävellä 400 m yhteen menoon. Tuntuu kamalalta sanoa näin, koska rakastan miestäni ja haluaisin tukea ja auttaa häntä mutta omat tunteet jylläävät niin voimakkaana etten pääse niiden yli. Tuntuu että pahennan mieheni oloa kun hän näkee kuinka vaikeaa minulla on eikä voi sille mitään. Olen vihainen hoitohenkilökunnalle, koska kukaan heistä ei ole pysähtynyt juttelemaan minun kanssani, kertomaan mieheni tilanteesta tai edes kysymään mitä minulle kuuluu. He näkevät kuinka tulen joka päivä lapsen kanssa miestäni katsomaan, mutta eivät välitä. Tuntuu että olen kuin irrallinen pala tässä palapelissä, eikä minulle ole paikkaa. Pitäisi kai tehdä melua itsestään jotta huomattaisiin mutta en ole sellainen persoona enkä nyt jaksa metelöidä, toivoisin että omaiset huomioitaisiin automaattisesti.

Toivon vain että saisin mieheni pian kotiin, niin voisimme aloittaa tämän asian käsittelyn kotona, kotiympäristössä. Sairaalassa en osaa puhua, tuntuu että joku tarkkailee koko ajan. Olemme kyllä jutelleet iltaisin puhelimessa ja puhuneet tunnoistamme tämän asian suhteen, mutta tiedän että paljon on vielä sanomatta. Tämän asian työstäminen ja käsitteleminen ei tule varmasti olemaan helppoa, mutta toivon että yhdessä pääsisimme tämän yli.

Olisi hienoa kuulla vastaavassa tilanteessa olleiden ajatuksia, tai yleensä ajatuksia aiheesta. Anteeksi tämä purkaukseni, tuntui vain että pitää saada kirjoittaa nämä ajatukset johonkin ylös tai halkean.