Hei,

Minun puolisoni on myös vammautunut neljä vuotta sitten. Hyvinä hetkinä arki sujuu nykyään paremmin, mutta sitten kun homma tökkii, niin se tökkiikin kunnolla. Aika rankkaa, mutta silti täyttä elämää ja hyviä hetkiäkin löytyy. Onhan tässä joutunut paljon opettelemaan erinäisiä asioita, mutta vamman kanssa on vain opeteltu elämään ja päivittäiset rutiinit alkaa nekin pikkuhiljaa sujumaan.

Tervehdys.Mietin pitkään vastaanko.Minulla puoliso vammautui liikenneonnettomuudessa 26 vuotta sitten.Tässä sitä eletty yhdessä,lastenkin jo kasvettua aikuisiksi.Meillä kaikilla se elämä tökkii milloin mihinkin suuntaan.Viimeiset viisi vuotta tässä on oltu ripustimena puolisolle ja yritetty pitää lippua korkealla.Minä olen vissiin niin sitkeää sorttia,niinkuin vanha liha,että periksi ei anneta.Meillä ei ole yhtään tuttavapariskuntaa,missä olisi toinen puolisosta vammainen.Näin ollen,jos meillä on ongelmia vamman suhteen,niin keltään ei voi kysyä.Ei edes vertaistukea.Millä tavalla se teidän arki tökkii?🙂👍

Mun puoliso vammautui aivan käsittämättömän törkeän väkivallanteon yhteydessä täysin tuntemattomien ihmisten toimesta. Lopputuloksena erittäin vaikea aivovamma, haittaluokka 18-20 ja 100% invaliditeetti. Vamman vakavuudesta johtuen, kuntoutuminen esim. työkykyiseksi on aivan mahdotonta. Arki sujuu vaihtelevasti. Vamma aiheuttaa erittäin kovaa väsyvyyttä, raastavia pääkipuja, syviä muistiongelmia, toimintakyvyn täydellistä romahtamista kun kuormittuu vähänkään liikaa, jne. Mä olen ollut käytännössä ympärivuorokautisena puolison omaishoitajana tuosta tapahtumasta lähtien.

Kun puoliso on hyvin levännyt homma toimii paremmin ja hän pystyy lähes itsenäisesti puuhastelemaan jotakin hetken aikaa. Varuillaan joudun kuitenkin koko ajan olemaan, kun tuo aivojen liika kuormittuminen saattaa tulla aivan ykskaks ja sitten hän voikin eksyä vaikka omaan pihaan. Muistin mennessä puoliso ei tiedä yhtään missä on, minne pitäisi mennä, vai pitäisikö mennä ja että onko hän jonkun seurassa. Tuolloin häviävät kaikki entiset muistikuvat, ei tunnista kotiakaan. Puoliso ei muista kuin parhaina hetkinään että hänellä on aivovamma joka aiheuttaa paljon rajoitteita normaalielämään. Ja kun hän ei muista… alkaa usein vääntö jos jostakin asiasta (esim. miksi hän ei voi yksin lämmittää uunissa ruokaa kun minä lähden pikaisesti käymään jossain tai miksi hän ei saa koskaan yksin lähteä käymään missään, jne.). Hän ei pysty enää keskustelemaan asioista samalla tavoin kuin ennen, kun lauseet on pidettävä lyhyinä ja vaihtoehtoja ei voi antaa. Muistissa ei pysy kuin selkeä, hyvin lyhyt lause kerrallaan. Jos pidempiä lauseita tai vaihtoehtoja tarjoilee, aivot menevät "ikään kuin lukkoon" ja pääkipu iskee. Ja kun pääkipu iskee, siihen ei auta kuin nukkuminen. Noin 2-3 tunnin päiväunet ovatkin pakolliset, muuten homma menee todella vaikeaksi. Päiväunilla saa lepuutettua aivotoimintaa niin, että hän selviää usein iltaan asti ilman uutta ”romahdusta”, ellei mitään ylimääräistä kuormitusta tapahdu.

Puolison aivovamma ei näy päällepäin, eivätkä ympärillä olevat ihmiset kovin helposti tiedosta hänellä vammaa oikein olevankaan, vaikka heille asiasta kertoisi. Aivovamma kun ei ole älyvamma ja parhaimpina hetkinään puolisosta saa vaikutelman kuin mitään ei vialla olisikaan. Tosin muulloin kuin niinä ”parhaimpina hetkinä” emme voi minnekään lähteäkään, joten ongelmat jäävät muille ihmisille kovastikin hämärän peittoon. Arjen sujumista täällä kotona on vaikea kuvailla, kun vamma aiheuttaa niin laajasti erinäisiä ongelmia. Meillä ei myöskään ole mitään vertaistukea, eikä täällä korvessa oikein ole muutakaan tukea saatavilla. Paras meidän kuitenkin on asua juuri täällä vähän syrjemmässä, sillä liika vilinä kuormittaa puolisoa vielä enemmän ja homma tökkisi entistä pahemmin. Tämä on meillä tällaista tasapainoilemista päivästä toiseen. Yritän pitää asiat selkeinä ja yksinkertaisina, jotta liika kuormittumiselta vältyttäisiin. Pikkuhiljaa tässä oppii itsekin, miten arjesta parhaiten selvittäisiin.

Aivovamma todettiin vasta vuosi sitten, vaikka vammautumisesta on jo neljä vuotta. Täällä meillä lääkärit eivät osanneet hommaansa ja väittivät vaan että puoliso on täysin terve. Vasta kun hakeuduimme itse Helsinkiin tutkimuksiin, saatiin oikea diagnoosi. Selvisi, että jo meilläpäin tehdyissä tutkimuksissa ja kuvauksissa oli löydetty selkeät näytöt vamman olemassaolosta, mutta siitä huolimatta lääkärit eivät suostuneet sitä myöntämään. Olikohan syy lääkäreiden ammattitaidottomuudessa vai meidän pärstäkertoimessamme, tiedä häntä. Kolme vuotta kuitenkin meni täydessä epätietoisuudessa kaikkien vamman aiheuttamien ”oireiden” kanssa. Se oli kyllä tosi rankkaa aikaa. Nyt on sentään helpompi kun tietää mistä mikäkin johtuu ja miten mihinkin pitää suhtautua 🙂👍

Oli silti mukava lukea vastauksesi,vaikka teillä on niinkin vaikeaa.Meillä asiat sentään on sujuneet omasta mielestä hyvin miehen neliraajahalvauksen vuoksi.Sekin tuottaa monenlaisia vaikeuksia elintoimintojen heikkouden takia.Silloin kauan sitten olin miestä hoitamassa kotona puolisen vuotta,kunnes hakeuduin takaisin työelämään.Nuorin lapsista oli vielä alle kouluikäinen ja mies hoiti häntä ja kodin minun ollessa töissä.Tilanne meni huonoksi tuossa muutama vuosi sitten,kun miehellä on tasapainokin huono.Hän kaatui kotipihalla selälleen ja satutti päänsä.Sen jälkeen tilanteet ovat muuttuneet huonommiksi.Nyt ei pääse itse sänkyyn,ei pyörätuoliin,vessaan,pesulle,autoon.Ei saa itse vaatteita päälle. Autoa pystyy kyllä ajamaan,kun joku auttaa sinne sisään.Yksin kotona pystyy olemaan kyllä lyhyitä aikoja.Hän tekee kyllä ruokaa,kun laittaa astiat valmiiksi.Jonkun kuitenkin on katettava ruoka pöytään.Kaikki astiat ovat liian painavia hänen nostettavakseen.Mutta nämä asiathan eivät ole mitään ongelmia.Yhdessä tekeminen se on tärkeintä.🙂

Hei,kyllä liikutuin kun luin kirjoituksianne ja kertomuksianne puolisoistanne ja kunnioitan sitä,että kumpikaan teistä ei ole jättänyt miestään.
Itse sain kuopukseni äitiyslomalla ollessani,lääkärin hoitovirheestä,erittäin laaja-alaisen aivoverenvuodon ja se aiheutti toispuolisen halvaantumisen,sekä epilepsian.
Lääkäri ei uskonut minua lääkkeen annostuksessa ja määräsi sitä aivan liikaa,vaikka itse ammatti-ihmisenä ja lääkettä myös pitkään syöneenä tiesin varmasti miten lääkettä otetaan,kuinka usein käydään laboratoriossa jne.Lääkäri vain väitti vastaan,eikä uskonut minua.
Jouduin nimittäin sairaalaan astmakohtauksen takia.
Minun täytyy rehellisesti sanoa,ettei halvaantuminen ollut mitään siihen verrattuna,että pienet lapseni 5kk ja häntä 1v8kk vanhempi veli jäivät täysin ilman äitiä,puoliso otti avioeron,ystävät jättivät.Siinä samassa menetin virkani,työsuhde-asuntoni,koirani jouduin antamaan pois.Eli kaikki mureni muutamassa sekunnissa aivan täysin ja elämäni meni sekaisin.

Se,tunne kun äiti"menettää"pienet lapsensa,ei voi antaa rakkautta,läheisyyttä pienimmälleen lainkaan,eikä häntä hieman vanhemmalle veljelleen,on kuin pienois kuolema kaikkine tuskineen,suruineen ja mikä vain korostuu vuosien jälkeen kun lapset kasvavat.Olenkin miettinyt mitä traumoja olen aiheuttanut heille,koska en ole voinut olla heidän kanssaan.
Ei,ole päivääkään,etteivät he olisi mielessäni,ajatuksissani.Lapset jäivät isälleen,koska en saanut silloin henkilökohtaista-avustajaa.
Pojat ovat jo koulussa.ala-asteella molemmat,mutta aikaa on kulunut niin kauan ja paikassa,missä asun on vain vauva-perheitä,ei täällä ole heille seuraa kuin toisensa ja
he haluaisivat myös löytää täältä kavereita itselleen.Vaan,mistä...

Nyt olen tilanteessa,että kumpikaan heistä ei halua tulla tänne,koska täällä ei ole kavereita,ei tekemistä ja kuten sisarukset yleensä,heille tulee riitaa vaikka mistä.

Vaikka minulle ei annettu hyvää ennustetta,edes selvitä,selvisin kuitenkin.Opettelin kaiken uudelleen alusta kuin pieni vauva,kun minulle sanottiin,etten ikinä ainakaan kävele,päätin jotta taatusti kävelen ja vaikka tanssinkin.
Ensiksi opettelin kävelykepin kanssa kävelemään kun olin pyörätuolissa istunut ja senjälkeen lähdin vain ilman keppiä yritämään.Nyt ulkona käytän varalta keppiä,sisällä en sitä enää tarvitse.Mutta,toisesta kädestäni ei ole mihinkään,se vain elää omaa elämäänsä,tuossa vieressäni.Onneksi sitä on oppinut tulemaan yhdelläkin kädellä toimimaan,mutta joskus on tilanteita,että pohtia täytyy kuinkas tämä nyt avataan tai tehdään.

Mutta,nuo ovat vain tahdon ja päättäväisyyden asioita,paitsi nyt käteni.Kaikkein tärkeimmät asiat ovat lapseni,joiden elämää en voi päivittäin seurata ja olla auttamassa paikan päällä.Olenkin siis tällainen kännykkä-äiti,tahtomattani.

Jokaista ihmistä kunnioitan yli kaiken,joka elää puolisonsa kanssa vain elämää eteenpäin,hänen vammautumisestaan huolimatta.Se ei aina ole varmasti lainkaan helppoa,mutta se antaa myös hyvin paljon,eikä vain ota.
Kuinka tärkeää onkaan se,että ihmisellä on vieressään läheinen,sillä jokainen ihminen tarvitsee toista ihmistä,rakkauden tunnetta ja sitä,että voi itse myös rakastaa.
Mikäli on vielä lapsia,heillekin on tärkeää,että kaikesta huolimatta on olemassa kotona
äiti ja isä,jotka rakastavat heitä.Samoin lapset näin tottuvat,että on myös olemassa
liikuntarajoitteisia ihmisiä,eivätkä kummastele ja ihmettele kun muita liikuntarajoitteisia ihmisiä tulee vastaan.

Lähetän teille kummallekin mitä lämpimimpiä ajatuksia ja voimia jaksaa eteenpäin,
vaikka tuskin aina onkaan helppoa.
Teidänlaisianne kun olisikin enemmän,jotka eivät luovuta,vaikka aina ei helppoa olekaan.
Voimia🙂👍 -Valuva kyynel