Hei Ixma!
Kirjoitit, että sairautesi on sellainen, joka lähes aina johtaa kuolemaan, mutta ei ilmeisesti aivan aina (?). Koetko, että sinulla olisi vielä toivoa parantumisesta? Kerroit myös, että kotona odottelu on tuskasta ja liikkumisesi on rajallista. Mikä on suurin este liikkumiselle ja ulos lähtemiselle? Väsymys, kivut vai jokin muu? Voisiko asiaa helpottaa jollakin, olisiko esim. pyörätuolista apua, jos on kipuja tai jalat eivät kanna?

Oma tilanteeni ei ole läheskään noin vakava. Mutta olen 27 ja sairastanut reumaa 20 vuotta. Olen siis elänyt 2/3 elämästäni jatkuvien kipujen kanssa ja tiedän, millaista on pelätä elämää ja kuolemaa, toivoa kuolemaa ja pelätä sitä, ja toivoa elämää ja pelätä sitäkin. Joskus tuntuu, ettei minulla ole mitään virkaa tässä yhteiskunnassa enkä pysty mihinkään, mitä haluaisin tehdä. Tiedän, mitä on olla nuori ja sairastaa jatkuvasti. Olen varsinkin töissä tavannut monia ihmisiä, jotka eivät pysty ymmärtämään, että nuori ihminenkin voi olla sairas, tuskainen ja väsynyt.

Mitä ystäviisi tulee, niin aika halpamainen temppu heiltä kadota tuolla tavalla. Muistutan kuitenkin, että ei välimatka tai ajankuluminen välttämättä tuhoa ihmissuhdetta. Ehkä pystyt ottamaan heihin taas yhteyttä, kun jaksat. Ja voisihan heille vaikka selittää asian, että johtuen nykyisestä tilanteestasi, et jaksa olla aktiivinen kaveri, mutta haluat edelleen olla yhteyksissä ja vaihtaa kuulumisia. Jotkut ihmiset säikähtävät huonoja uutisia ja saattavat ottaa etäisyyttä suojellakseen itseään ja omaa psyykettään. Mutta kun he ovat saaneet sulatella asiaa rauhassa, he ovat taas valmiita lähestymään sitä. Sairautesi on varmasti ollut shokki myös ystävillesi, mikäli olet heille asiasta kertonut.

Tähän loppuun tekisi mieli kirjoittaa jotain lohduttavaa ja mieltä ylentävää, mutta on vaikea keksiä mitään, mikä ei kuulostaisi tekopiristivältä tai yliampuvalta. Joten kuvittele tähän kohtaan sellainen toivotus tai rohkaisun sana, joka sinusta kuulostaa hyvältä.

Hei Ixma. Minulla on terveydessäni paljon epävarmuustekijöitä. Olen yli 50 vuoden ikäinen ja sairastan useampia sairauksia. Pystyn ymmärtämään ehkä pisaran sinun sisäisestä olostasi, kun itsekin olen joutunut pohtimaan elämän rajallisuutta ja kuolemaa. Vaikka en voi senkään takia verrata sinua itseeni, kun olen paljon vanhempi.
Minä en myöskään kokenut saavani apua psykiatrilta. Käynnin jälkeen oloni vain paheni, kun olin joutunut kertomaan sairauksistani ja silloin pelot nousivat oikein pintaan. Myöskään se ei tunnu kivalta, kun huomaa lääkärin olevan kiinnostunut liikaa fyysisistä sairauksistani vähän niinkuin "mielenkiintoinen tapaus" kun itsestäni asia on surullinen.
Olen joka tapauksessa saanut apua lääkehoidosta. Mielialalääke sekä rauhoittava lääke helpottavat nyt oloa. Ehkä sinulla onkin jokin psyykkeeseen vaikuttava lääke jo käytössä.
Paras apu minulle on kuitenkin usko Jumalaan. Usko ei ole tullut elämääni nyt vasta sairastamisen myötä vaan aika pian jo rippikoulun jälkeen se on ollut kantava voima elämässäni. Luen paljon Psalmeja, ne tuovat lohtua arkeen ja elämän kipuihin. Usko Jumalaan ja Jeesukseen avaa silmät näkemään asioita iankaikkisuus näkökulmasta ja tuo näin toivoa ja tulevaisuutta. Päivittäin rukoilen ja huokailen Jumalan puoleen, välillä vuodatan koko sisimpäni Hänelle. Koen usein, että Jumala kuulee, auttaa ja on läsnä.
Minulla on hyvä puoliso,aikuiset lapset ja ystäviä, mutta jotenkin sitä on aika yksin näiden sairauksien kanssa. Vaikka niistä puhuttaisikin, siihen on vaikea saada sellaista apua, mikä olisi itselle hyväksi. Ihan arkiasioissa kun mennään, niin se on kaikkein parasta.
Todella toivon, että jostain saisit ystäviä. Oletko ollut yhteydessä mihinkään seurakuntaan? Minä käyn srk:n tilaisuuksissa ja parhaat ystäväni ovat sieltä. Usein pyydän siellä henkilökohtaista esirukousta puolestani ja myös se on iso apu minulle.
Raamatussa luvataan, että särkynyttä ja murtunutta Hän ei hylkää. Tähän itse ripustaudun kiinni sekä toivon ja rukoilen että sinäkin voisit siitä saada apua.

Kiitos paljon vastauksistanne, PinkkiOranssi ja kastehelmi0. On mukavaa, että joku kuuntelee, vaikkei tunnetakaan.

Sairaudesta tosiaan voi parantua, jos se saadaan kuriin heti alkuvaiheissaan. Omalla kohdallani tämä kesti ja sairaus ehti edetä sen verran pitkälle, että on epätodennäköistä saada mitään enää normaaleihin uomiinsa. Mahdollista, mutta ne mahdollisuudet ovat niin pieniä, etten halua turvata sellaisen varaan.

Minulla on pyörätuoli jota käytän pahimpina aikoina. Ongelma on kuitenkin, että esimerkiksi kädet eivät aina toimi (en oikein osaa vielä käyttää tuolia ja sillä rullaaminen on raskasta) tai selkä ei kestä istumista. Olen myös joutunut lopettamaan metsässä samoilun, joka on ollut vuosien ajan tärkein voimavarani. Pienillä metsäpoluilla puikkelehtiminen, maan tunteminen jalkojen alla ei enää onnistu. En uskalla mennä metsään, koska pelkään että väsähdän yhtäkkiä tai vaikka kaadun ja satutan itseni.

Ehkä ongelma ystävieni suhteen olikin, etten huomannut etteivät he todellisuudessa olleetkaan ystäviäni. Olin aina ottanut yhteyttä itse, kuvitellut että on jokin ystävyyssuhde jota ei oikeasti ollutkaan. Kun vähensin yhteydenpitoa, huomasin ettei heitä oikeasti kiinnosta minun asiani eivätkä he ota minuun yhteyttä oma-aloitteisesti. Ainoa ystävä joka palasi asiaan parin kuukauden välein, oli aina rahantarpeessa ja kuunteli kuulumisia kyllä sen hetken, että sai taas rahaa.

Uskonasioiden suhteen olen ihan pihalla, en tiedä mitä tehdä. Ymmärrän ettei ole absoluuttisia vastauksia siihen, onko Jumalaa, onko kohtaloa, onko taivasta ja siksi kaikki tuntuukin niin kamalalta. Koetan vain elää hyvin ja haluaisin uskoa, mutta lopulta päädyn toteamaan että kukaan ei tiedä. Olen jutellut seurakuntani pastorin kanssa asiasta, hän osaa jokseenkin tiivistää näitä ajatuksia ymmärrettävään muotoon. Tavallaan kamala ajatus, että me voimme vain odottaa kuolemaa ja toivoa, että vastaus kysymyksiimme löytyy sieltä. Lopulta olen ajatellut, että kaikkien täytyy elää joku elämä ja loppujen lopuksi sillä ei ole enää kuollessa mitään väliä.

Minullaki on ollut kipuja ja liikkuminen todella vaikeaa. Viikkoja ja kuukausia, vuosia petissä suurimman osan päivää., Jaksaen vaan jääkaapille ja ulos haistamaan raitista. Kävelin tyyny kainalossa. Aamuisin en päässyt sängystäni ylös ennenkuin otin lääkkeeni. Aikani podin ja sitten sisuunnuin. Entä jos kuolen tänään, entä jos kuolen huomenna, lähiaikoina - ajatus ei oikein miellyttänyt. Aloin vaan uskomaan kaiken mahdottomuuden keskellä että se on mahdollista, mahdollista että elämä jatkuu. Pienet asiat, pienet liikkeet - tavoista poikkeavat, ne antoivat voimia ja muuttivat asenteitani. Vuosia meni mutta hyvin kävi. 🙂👍

Hmmm... viheliäinen tilanne. Hyvä, että sinulla kuitenkin on pyörätuoli käytössä. Sähkökäyttöinen tosin olisi varmasti sopivampi tarpeisiisi. Mutta ehkä apua voisi saada myös lainatuista käsivoimista. Tunnetko ketään, jota voisit pyytää lähtemään ulos kanssasi ja lykkäämään tuolia tarvittaessa? Jos et, niin laita asiasta ilmoitus vaikka lähikaupan seinälle: "Etsitään lenkkikaveria ja pyörätuolin työntäjää". Älä tyrmää tätä ehdotusta heti, vaikka se kuulostaisikin täysin kaistapäiseltä. Tiedän, että avun pyytäminen ja sen vastaanottaminen voi olla kova paikka. Itse häpesin aluksi siivoojan palkkaamista, mutta se oli pakko, koska olisin muuten joutunut asumaan läävässä, sillä en pystynyt kivuiltani imuroimaan, moppaamaan, tiskaamaan tai pesemään ikkunoita, jotka olivat jo niin pinttyneet, ettei päiväkään sisälle paistanut.

Kirjoitit, että metsälenkit olivat sinulle mieluisia, mutta olet joutunut hylkäämään ne. Mainitsit pelkääväsi mm. väsähtämistä, kaatumista ja itsesi satuttamista. Mikä on pahinta mitä voisi tapahtua? Sekö, että kuolisit metsään? Kuolisitko mieluummin sairaalassa? Jos väsähdät niin tarkoittaako se, ettet koko päivänä jaksa siitä enää ylös? Jos mukana on viltti ja vesipullo niin mikä estää ottamasta vaikka torkkuja metsässä (siis kesäaikaan)? Jos satuttaisit itsesi, soittaisit ambulanssin ja pelastushenkilöstö hakisi sinut sieltä pois. Eikö niin? Näiden kysymysten tarkoitus ei ole yllyttää sinua tekemään mitään vaarallista vaan suhtautumaan kriittisesti omiin ajatuksiisi ja pelkoihisi, kyseenalaistamaan niitä. Ihminen on taipuvainen rajoittamaan itseään ja kuvittelemaan toiminnalleen sellaisiakin rajoituksia, joita ei todellisuudessa ole. Voi olla, että sinun kohdallasi metsään meneminen samalla tavalla kuin aikasemmin ei ole enää mahdollista, ja tarvitset uuden tavan. Luontoa voi ihastella ja siitä nauttia myös istuen ja lähellä sivistystä. Pohdi asiaa kuitenkin, sillä ensimmäisessä viestissäsi harmittelit, kun et pysty "elämään täysillä". Mitä on täysillä eläminen? Minusta se on sitä, että tekee niitä asioita, joista nauttii ja joista innostuu. Mitä se sinulle on? Mitä sinä haluaisit tehdä? Mikä antaa sinulle sen täysillä elämisen tunteen? Oman elämänlaadun parantaminen ei ole koskaan liian myöhäistä.

Jos ajatellaan, että ennusteesi sairauden suhteen on synkkä, niin nyt jos milloin on aika tehdä se kuuluisa "bucket list", lista asioista, jotka ehdottomasti haluaisi tehdä ennen kuin potkaisee tyhjää. Ja jos kävisi niin onnellisesti, että parantuisit, niin silloinpa on ainakin täysillä eläminen jo aloitettu, niin siitä on sitten hyvä jatkaa.

Hei, kiitos taas viesteistänne.
Omalla kohdallani väsähtäminen tarkoittaa pahimmillaan sitä, etten kykene enää esimerkiksi käyttämään käsiäni. Väsymys ei tietenkään iske ihan sekunneissa, mutta metsään mennessä sieltä pitäisi kävellä poiskin. Sitä riskiä en halua ottaa, että tällainen kunnon väsähtäminen sattuisi keskellä metsää - en usko, että onnistuisin esimerkiksi soittamaan puhelimella apua. Olen kuitenkin nyt viime aikoina kävellyt maanteitä pitkin esimerkiksi jonkun kanssa puhelimessa puhuen tai siten, että ilmoitan etukäteen reitin ja siihen kuluvan ajan. Osa reiteistä menee metsänreunaa pitkin ja olen hiljalleen alkanut vältellä niitä, sillä romahdan ihan täysin henkisesti katsoessani metsäpoluille päin.

Mutta olen luvannut itselleni, että mikäli kuntoni paranee edes hieman, saan taas kesällä alkaa tehdä metsälenkkejä itsekseni. Jotenkin kesällä, mahdollisesti paremmassa kunnossakin, kuukahtaminen metsään ei tunnu ihan yhtä kamalalta kuin kylmässä pakkasessa metsässä möllöttäminen.
Olen hiljalleen saanut toivoa tästä ajatuksesta, minun on pakko päästä vielä metsään kävelemään paljain varpain ja tuntemaan maa jalkojen alla.

Ohjauduin taas jälleen kerran psykologin juttusille, ensimmäinen aika on ensi viikolla. Toivon todella että tämä tyyppi on erilainen, ei sääli ja murehdi kanssani kuten aiemmat auttajat vaan lähtee aktiivisesti etsimään keinoja käsitellä näitä asioita. Minut pitää saada itse ajattelemaan asioita eikä vain tolkuttaa typeriä vakiomantroja.

Hiljalleen olen alkanut myös pelätä että joudun jättämään työni. Mikäli tila ei tästä kohene, se on edessä. Pyörätuolin käyttö itsessään ei ole este, työtilat ovat aika esteettömiä, mutta pitkiä aikoja en pysty kipujen vuoksi esimerkiksi istumaan.
Työyhteisö on ollut yksi tärkeimmistä kantavista voimista tämän asian käsittelyssä ja se on todella tärkeä osa elämää. Ilman työtä varmaan masentuisin lopullisesti. Työnantajankaan puolelta ei ole ongelmaa (hän on hyvin ymmärtäväinen ja hänen kanssaan saa hyvin sovittua esim. työajoista ja lääkärikäynneistä), mutta jos en enää vain pysty.

Hei
Mukava lukea ajatuksianne ja saada vertaistukea siihen ettei ole töissä. Joku tässä ketjussa taisi tosin kirjoittaa olevansa vielä töissä mikä on suuri siunaus mutta jotenkin pitäisi pystyä elämään vaikka työssäkäynti ei enää onnistu. Sairaus on aina vaikea paikka, mielen sairaus usein vielä vaikeamoi, siitä kun on niin helppo syyttää itseään. Minäkin ole ottanut selvää eutanasiaklinikoista mutta eivät ota masentuneita mikä on minusta väärin. Kalliitakin ovat, 10000 euroa on paljon kun ajatellaan että antavat vain rauhoittavan lääkkeen ja sitten lamaavan lääkkeen. Kaikki on aina rahasta kiinni.

arka kirjoitti 24.3.2016 7:48

Hei
Mukava lukea ajatuksianne ja saada vertaistukea siihen ettei ole töissä. Joku tässä ketjussa taisi tosin kirjoittaa olevansa vielä töissä mikä on suuri siunaus mutta jotenkin pitäisi pystyä elämään vaikka työssäkäynti ei enää onnistu. Sairaus on aina vaikea paikka, mielen sairaus usein vielä vaikeamoi, siitä kun on niin helppo syyttää itseään. Minäkin ole ottanut selvää eutanasiaklinikoista mutta eivät ota masentuneita mikä on minusta väärin. Kalliitakin ovat, 10000 euroa on paljon kun ajatellaan että antavat vain rauhoittavan lääkkeen ja sitten lamaavan lääkkeen. Kaikki on aina rahasta kiinni.

Niin minähän olen niitä onnellisia jotka ovat töissä. Koska olen monisairas, voin kyllä sanoa, että elämänä tämmöisenä tulee monin verroin kalliimmaksi kuin kuolema 10000 eurolla.

Kuolema minusta ei ole rahasta kiinni. Äitini itsemurha oli suhteellisen halpaa, mielestäni. Sillä rahalla en saa edes yhtä käyntiä epilepsialääkärille. Koska esim. mulla on niin vaikea epilepsia, että joudun käymään Hesassa asti erikoislääkärillä. Sinne edestakainen meno jo maksaa n. 860 euroa, plus sairaalamaksu. Epilepsialääkkeni maksavat 13.50 euroa kuussa.

Hei Ixma, sinusta ei ole kuulunut vähään aikaan. Olen jo aiemmin ajatellut kirjoittaa tähän ketjuun, mutta en ole oikein löytänyt sanoja. Nyt ajattelin rohkaistua. Mitenköhän sinulle nyt menee? Millainen psykologikäyntisi oli? On mukava kuulla, että sinulla on hyvä työyhteisö ja viihdyit työssäsi. Se ei ole itsestään selvää. Harmillista on tietenkin se, että pelkäät joutuvasi luopumaan työstäsi mahdollisesti tulevaisuudessa. Jäin miettimään, että olisiko sinulla oikeutta jonkinlaiseen avustajaan, joka voisi lähteä kanssasi esimerkiksi sinne metsäpoluille. Edelleen mietin tuota yksinäisyyttäsi. Eri tahot välittävät vapaaehtoisia ystäviä kuten esimerkiksi SPR. En tiedä voisitko kuvitella pyytäväsi sieltä ystävää itsellesi. Jos yksinäisyys kalvaa, niin kirjoita tänne Tukinettiin. Kirjoitit joskus tuonne meidän "turinaketjuunkin". Olet edelleen erittäin tervetullut jakamaan kuulumisiasi ja ajatuksiasi sinne, jos yhtään tekee mieli. Se ketju on helpottanut meidän yksinäisyyden kokemuksia. Täällä Tukinetissä varmaan monia kiinnostaa, miten sinulla menee.

Eipä ole ollut juurikaan juhlimista. Oksentelua, voimattomuutta, en ole kyennyt liikkumaan oikeastaan lainkaan. Töissä laitettiin nollatunnit voimaan, opintoja koetan suorittaa kotoa käsin mutta sekään ei kovin hyvältä näytä.

Ahdistaa olla kohta 30, ahdistaa niin paljon olla "vanha". Haluaisin vain olla taas 20, jolloin voisin ihan luvan kanssa olla epävarma ja impulsiivinen teini. Nyt pitäisi jotenkin leikkiä aikuista ja pitää pää kasassa. Sen sijaan että voisin huolettomana juosta pitkin maita ja mantuja, juhlia ihan yksinkertaisesti elämää myöhään yöhön, mietin että miten pääni kestää kesän yksin sisätiloissa ja mistä saisi rahat lääkkeisiin, joita Kela ei korvaa. Pitäisi säästää vähän siihenkin, että jos jotain sattuu - on tullut huomattua että hoitotakuu toimii hyvin heikosti.

Viimeisetkin ystävät sanoivat että soromnoo, joten nyt mennään sitten yksin eteenpäin. Lääkäriin en ole jaksanut mennä, kun julkisilla se on niin vaikeaa enkä ole saanut aikaiseksi järjestää Kelataksipapereita. Olo on muutenkin jatkuvasti niin surkea, että lääkärissä istuminen ei paljon nappaa. Psykologilla kävin kerran, mutta hänen mielestään mitään ongelmaa ei oikeastaan ollutkaan. En mennyt toista kertaa enää, kun se kerran on niin turhaa.

Toisaalta, en haluaisi kyllä parantuakaan, olisin kolmekymppinen ja nuoruus jäänyt väliin. Yksin ja tuskin edes työkykyinen. Huoh.