Tänään aamu yöstä iski uusi oksentelu kohtaus, minkä johdosta lähdin sitten ensiapuun. Kuulemma oli taas munuaisarvot kohonneet hälyttävästi, yllättäen syyksi tarjottiin kuivumista. Nyt sitten osastolla yritän juoda nesteitä kun eivät viitsineet tippaa laitella että ois saatu nopeammin ja helpommin nestetasapaino kohdalleen.

Välissä vaan mietin et miks jatkan elämääni, kun aina tulee jotain eteen. Juuri kun saat edes osan elämää kuntoon pudotetaan taas pohja elämältä. Olen taas koko päivän vain itkenyt kun ei jaksais enää. Oksentelun vuoksi ei saanut edes kipulääkkeitä vaan oli vaan kestettävä ne kivut...

Sanoivatko ensiavussa syytä, miksi eivät laittaneet tippaa, vaikka olit nestehukassa?

Olen myös diabeetikko, ja sen lisäksi minulla on vaikea unettomuus, sekamuotoinen skitsoaffektiivisuus ja invalidisoivat selkäkivut. Minullakin on taustalla pahoinpitelyjä, raakaa koulukiusaamista jne. Nyt olen 28-vuotias ja työkyvyttömyyseläkkeellä. En edes pysty laskemaan montako kertaa olen ollut sairaalassa, sekä psyykkisten että fyysisten syiden takia. Alle vuoden sisään olen joutunut kaksi kertaa teho-osastolle.

Selkäkivut alkoivat 14-vuotiaana oltuani kolarissa. Tähän mennessä selästäni on diagnosoitu skoliosis, oikoryhti, fasettilukkoja, revennyt välilevy, nikamadegeneraatiota, sakralisoitunut nikama, hermovaurio sekä hermojuurivaurio.

Minulla ei ole minkäänlaista kivunhoitoa. Esimerkkinä noin puoli vuotta sitten olin neurologisella osastolla, hoitajat ymmärsivät että elän helvetillisissä kivuissa, mutta osaston lääkäri oli ilmeisesti täysi sadisti, koska ei suostunut määräämään minkäänlaista kipulääkitystä, vaan ehdotti psykofyysistä fysioterapiaa.

Voit ehkä siis uskoa kun sanon, että itsellänikin jaksaminen kipujen kanssa on lopussa, kuinka en halua käydä lääkärissä, kun aina jotain uutta on vialla, mutta mitään apua en saa.

Oletko koskaan saanut lähetettä kipupoliklinikalle tai muulle kipuspesialistille?

Olen huomannut omalla kohdallani (ja tunnen muitakin joilla tämä toimii) että voi olla hyödyllistä ottaa lääkärin vastaanotolle läheinen tueksi mukaan. Potilaalla on siihen täysi oikeus. Kun on itse väsynyt kipuihinsa ja sairauksiinsa, ei aina jaksa vaatia parempaa hoitoa, mutta läheinen voi kertoa lääkärille omin sanoin esimerkiksi siitä, mitkä jokapäiväiset asiat ovat sellaisia, joihin kipupotilas ei pysty, ja kuvainnollisesti lyödä nyrkkiä pöytään jos apua ei meinaa saada.

Jos jaksat, kannattaa myös tutustua lakeihin potilaan oikeuksista. Sivustolta http://www.finlex.fi löytyy ajantasainen Suomen laki ilmaiseksi.

Voimia ja jaksamista.

Hei.

Eivät he kerro syyrä miksi tippaa ei laiteta, mutta tiedän syyn olevan huonot verisuoneni. Täällä ensiavussa ei minulle haluta laittaa tippaa koska suoneni ovat niin huonot että tipan laitto on hankalaa, tiedän myös ettei se ole pätevä syy jättää sitä laittamatta, siksi tein asiasta valituksen...

Kuulin myäs mikä todennäkösesti on aiheuttanut kesän oksentelut ja munuaisarvojen nousut. Minulla on taas munuaiskiviä. En ole saanut lähetteitä kipupolille ja ymmärrän hyvin sitä miltä tuntuu kun ei saa kipuunsa edes lievitystä, sillä olen itsekin tapellut pitkän tien että sain kipulääkkeeni.

On aina ikävä lukea kun joku on kokenut samanlaisen menneisyyden, sillä en haluaisi sitä kenenkään kokevan.

Oletko yrittänyt vaihtaa lääkäriä? Siihen sinulla on oikeus. Olen itse tapellut oikeuksistani sen reilun 7 vuotta ja nyt vasta osa sairauksistani otetaan huomioon ja saan oikeasti hoitoa niihin. Tähän tappeluun on kulunut suurin osa voimistani ja sen lisäksi tappelin kouluni kanssa 5 vuotta että sain opintoni valmiiksi, tästä syystä keväällä kun valmistuin en jaksanut enää mitään ja no nyt sitten kun en jaksa taistella hoidostani lääkärit hyötykäyttävät sitä ja pompottavat minua edes takaisin polilta toiselle. Onnekseni minulla on apuna hyvä psykiatrian tiimi joka tekee kaikkensa että saan asian mukaista hoitoa ja tietoa.

En itsekään viihdy lääkäreiden vastaan otoilla sillä tuntuu että aina löytyy jotain uutta.

Toivon todella että saisit itsellesi kipuun lievitystä ja että saisit voimia ja hiukan iloakin!
-Lunasy

Olen ollut monellakin lääkärillä, ikävä kyllä vain kahdesta viimeisen 14 vuoden aikana on ollut oikeasti hyötyä. Valitettavasti toinen heistä kuoli muutama vuosi sitten ja toinen on siirtynyt TAYSin kipupolilta muualle. Joitain vuosia sitten omalääkärini lupasi hoitaa lääkitykseni jos teen apteekkisopimuksen, mutta ei ole suostunut määräämään kipulääkkeitä, vaikka on itse määritellyt kipuni invalidisoiviksi. Aion nyt purkaa tämän apteekkisopimuksen ja yritän jollain voimilla etsiä lääkärin, joka ymmärtää tilanteeni ja saisin kunnollista kivunhoitoa.

On kyllä raivostuttavaa tuo, että kun on niin lopussa ettei jaksa joka asiasta vääntää ja tapella, jää johonkin limboon jossa lääkärit vaan pomputtelevat osastolta toiselle. Ihan suututtaa puolestasi. Toivottavasti siellä on hyvä potilasasiamies, ja onneksi psykiatrinen hoitosi on kunnossa! Tuntuu että muut kuin toiset kipupotilaat eivät käsitä yhtään miten raskasta kroonisen kivun kanssa on elää. Kun toisinaan kivut ovat niin pahoja, että vessassa käyminenkin on vaikeaa, mistään arkirutiineista puhumattakaan. Siihen vielä päälle työ tai opiskelu (tai molemmat), niin terveellä ihmisellä ei ole hajuakaan millaisia voimavaroja se vaatii. Ja kun aina niitä voimia ei vaan ole.

Omalla kohdallani olen huomannut, että myös sosiaalinen elämäni on kärsinyt sairauksistani ja pahasti. Viimeisten muutamien vuosien aikana suurin osa "lähipiiristä" on vaan vähitellen lakannut pitämästä yhteyttä. Ehkä sen takia, etten aina jaksa olla sitä iloisinta seuraa, ehkä sen takia, etten juurikaan jaksa juoksennella baareissa yms tai sitten jonkun ihan muun syyn takia. Onneksi sentään pari ihanaa rakasta ystävää on, jotka jaksavat mua ja mun sairasteluani.

Jotkut vaan eivät tunnu tajuavan, ettei kukaan tätä vapaaehtoisesti valitsisi.

Toivottavasti sinullakin on edes välillä ilonkin hetkiä elämässä. Itsellä näiden muutaman rakkaan ihmisen lisäksi eläimet tuovat iloa.

Voimia ja jaksamista,
-Carni

Ikävä kuulla etteivät lääkärit tunnu ymmärtävän kipujasi vaikka määrittelevät ne invalidisoiviksi ☹️ suututtaa puolestasi.

Omien kipujeni määritelmä on myös sama, mutta joidenkin lääkäreiden mielestä niitä kipuja ei pitäisi olla tai ne ovat korvieni välissä. Tämä siksi että aikanaan tehtiin virheellinen diagnoosi (ennen munuaiskivien löytymistä) että masennus aiheutti minulle kipua kylkiin, vaikka myöhemmim oikea syy löytyi eli munuaiskivet.
Näistä syistä minulle määrätään tuon tuostakin litalginia ihan kuin se olisikin ihmelääke joka vie kaiken kivun, vaikka siitä ei ole hyötyä kuin viikko leikkauksen jälkeen oarin viikon ajan hyvällä tuurilla.

Ikävä kuulla myäs että ystäväsi ovat hiljalleen hävinneet elämästäsi, sillä olen itsekin huomannut että omia ystäviäni on pikku hiljaksii vähemmän ja vähemmän. Itselläni on kanssa muutamien ystävien lähipiiri, mutta sen lisäksi joitakin ystäviä joihin olen silloin tällöin yhteydessä.

Puhut totta kun sanot että harva ymmärtää meitä, moni voi yrittää ymmärtää tätä elämää kipujen sanelemassa arjessa, mutta vaan kokemalla tämän voi ymmärtää täysin miltä tää tuntuu. Mieheni yrittää tukea ja olla apuna, sekä ymmärtää elämääni, mutta ei se ole helppoa. Tiedän itsekin kuinka paljon välissä satutan häntä kun olen kärttyisä kivuista 😞

Olen yrittänyt aina etsiä keinoja lievittääkseni kipuja, sillä kipulääkkeiden saaminen ei ole todellakaan itsestään selvyys vaikka kivut olisivat invalidisoivat. Eihän niistä paljoa ole apua verrattuna lääkkeisiin, mutta niistä saa pientä onnistumisen iloa. Teen siis koruja, miniatyyri eläimiä huovasta ja pikkuisia kierrätyspehmoleluja. En voi oikein tehdä töitä, koska kuinka moni ottaisi töihin työntekijän joka on poissa vähän väliä, jne. Olen toki sijaislistoilla, mutta niiden tekemisessä on se etten voi tehdä töitä kipulääkitykseni kanssa, enkä voisi ottaa kuin päivän tai parin pituisia sijaisuuksia. Yritän tällä hetkellä taistella itselleni työkyvyttömyyseläkettä.

Olen hyvin kiitollinen psykiatrian tiimistäni johon voin luottaa kaikissa asioissani. Toki olen saanut taistella pitkän pätkän että sain niin hyvän tiimin, joka välittää oikeesti siitä miten mulla menee...

Toivon sinulle hyvää huomista 🙂
-Lunasy

Eilen oli aika psykiatrin ja sosiaalityöntekijän kanssa. Sairaslomaa jatkettiin, mutta samaan aikaan painostetaan kuntouttavaan työtoimintaan. Lääkäri kyllä perusteli sen siten, että tämänikäiselle KELA ei välttämättä myönnä näitä tukia, jos ei ole kuntouttavaa suunnitelmaa. Unohdin taas sanoa varmaan puolet niistä asioista, jotka piti sanoa. Pitäisi kirjoittaa ne aina ylös, että muistaisi kaiken. Onneksi seuraava aika on kuukauden päästä, silloin aion vaatia, että saan psykiatrilta jonkun lausunnon siitä, että jos mun pitää johonkin kuntouttavaan työtoimintaan mennä, tarvitsen kunnon kipulääkityksen.

Mulle määrättiin myös uusi lääke, jota käytetään aikuisten skitsofrenian hoidossa. Vaikka virallinen diagnoosini on skitsoaffektiivisuus, oirekuvani vastaa niin voimakkaasti paranoidia skitsofreniaa, että veikkaan diagnoosini muuttuvan parin vuoden päästä, kun skitsofreniaa ei kovin usein alle 30-vuotiailla diagnosoida jostain syystä.

Kivut on taas olleet pahoja, viime yönä taas piti miettiä täytyykö soittaa ambulanssi ja lähteä ensiapuun. Yleensä se vaan on turha reissu, antavat ehkä pari panacodia ja lähettävät kotiin.

Olen äärimmäisen kiitollinen avomiehelleni siitä, että hän jaksaa hoitaa meidän molempien käytännön asiat, kaupassakäynnit jne. Nytkin on postissa hakemassa mulle tullutta pakettia (riehaannuin jokin aika sitten vähän tilailemaan kirjoja Amazonista). Helpottaa huomattavasti elämää kun toinen jaksaa auttaa.

Siitä on taas aikaa kun oon kirjotellu tänne...
sain tänään virallisen päätöksen eläkkeestä ajalle 1.8.2014-31.10.2015 mistä olen ihan iloinen, vaikkakin päätös tuli psykiatristen sairauksien takia.

Viime viikolla oli kontrolli kuvat ja verikokeet kivien vuoksi. Munuaisarvo oli hivenen koholla, muttei hälyttävä. Kivut ovat pahentuneet päivä päivältä eli kohta oon taas varmaan osastolla ku munuaiset menee vajaatoimintaan... elokuussa vasemmalla puolella oli 4mm kivi, minkä kehittymistä seurataan, suomeks eivät siis jaksa leikata pois ku ei sen pitäs aiheuttaa kipuu...

Sitä haluis vaan lopettaa tän tuskan tähän...