Voisitko puhua raskaasta salaisuudestasi myös jollekin kirkolliselle (jos kuulut johonkin seurakuntaan) työntekijälle, joka voisi antaa sinulle seurakunnan puolesta lohdutusta. Hän voisi kenties ohjata sinua sellaiseen paikkaan, jossa voisi keskustella luottamuksellisemmin ehkä pienessä ihmisryhmässä sinulle tärkeistä asioista ja sieltä voisit ehkä löytää uusia tuttavuuksia yksinäisyyttäsi helpottamaan.

Voimia sinulle!

Heippa
Kirjoitan sinulle huomenna kun nyt on kiireitä mutta kyllä elämä järjestyy.
Kaunista kesää sinulle

Avulias kirjoitti 25.7.2011 0:1
...jossa voisi keskustella luottamuksellisemmin ehkä pienessä ihmisryhmässä sinulle tärkeistä asioista ja sieltä voisit ehkä löytää uusia tuttavuuksia yksinäisyyttäsi helpottamaan.

Jonkinlainen vertaistukiryhmä voi löytyä muualtakin. Kannattaa etsiä netistä. Hirveän vaikea sanoa, mitä kannattaisi tehdä, mutta minusta olisi hyvä, jos jossain pääsisit tuosta puhumaan. En tiedä, kannattaako ystäville kertoa todellista tilannetta. Ehkä olisi hyvä, jos yksi tai kaksi kaikkein läheisintä ihmistä tietäisivät, mutta ei varmaan muille kannata.

Voimia!

volvomies kirjoitti 25.7.2011 13:49
Heippa
Kirjoitan sinulle huomenna kun nyt on kiireitä mutta kyllä elämä järjestyy.
Kaunista kesää sinulle

Sain tekstistä käsityksen, että pikemminkin kuolema järjestyy tuossa tapauksessa, kun on etenevä sairaus. Ehkei siinä lohdua "helpot" ratkaisut, pikemminkin voivat loukata.

Heippa
Joo ajattelin kyllä että kyllä ihmisen pitäisi pystyä puhumaan mieltä
painavat asiat jollekkin sillä jos asiat on koko ajan ajatuksissa niin se
kyllä vie ihmiseltä voimat.
Mutta on esim ammattiauttajia jolle voi puhua esim psykolookit, sairaanhoitajat
ja kannattaa terveyskeskuksesta kysyä neuvoa mistä saisi apua kun asiat
mieltä painaa.
Seurakunnasta saa kyllä kanssa hurjasti apua ja ne osaa kuunnella ja kannustaa.
Mene nettiin ja googleen laita hakusanaksi perheasiainneuvottelu keskus niin
sieltäkin saisit varmasti apua ja pystyisit puhumaan vaikeasta elämäntilanteesta.
Sillä minun mielestä olisi niin tärkeätä että voisit puhua jollekkin.
Onkos sinulla ketään hyvää ystävää / kaveria ??? jolle voisit kertoa tärkeitä
asioita.
Itse minä olen kuunnellut ihmisten ongelmia ja vaikeita elämän tilanteita aika
kauan ja paljon niin tiedän että se auttaa ja ongelma tilanteissa ihminen
ei saisi ikinä jäädä yksin.
Kaunista kesää sinulle

Jokainen kokee sairauden eritavalla ja en voi tietää miltä sinusta tuntuu. Itse sairastan vakavaa sairautta jossa oli huhti-kesäkuun aikana hiukka ikäviä oireita. en jaksanut aina hengittää riittävästi.

Vaikka tiedät sairaudestasi paljon sen rajuudesta ja kokeiden tuloksista sinun ei pitääisi lopettaa elämistäsi.

Aikoinaan kun sairastuin meni aika kun itkettiin ja välillä surraan vieläkin , mutta sitten eletään tätä elämää. Täysillä sairaudesta huolimatta. sitten kun pitää ottaa sairaus enemmän huomioon niin otetaan, mutta keksitään uusi tapa olla elämässä mukan sairaudesta huolimatta.

Vakavankin sairauden kanssa pystyy elämään, luomaan uusia ystävyys uhteita ja menemään naimisiin. Kun on vakava sairasu se hiukan laskee deitti vaihtoehtoja ja moni pelästyy, mutta sekin on vain elämää.

Kukan ei voi tietää milloin ja miten toimitakykysi muuttuu ja sitä ei todellakaan pidä odottaa kuin kuuta nousevaa ne rajoitteet tulee sitten kun tulevat.

Meillä on paljon apuvälineitä joiden avulla voi erinlaisia toimintakyvyn vajavuuksia helpottaa. keppejä, pyörätuoleja, sängynkorotuksia jne..

Ja mikään ennuste ei kerro miten sairaus etenee testit ei kerro kaikkea älä lopeta elämistä.

_Mira_ kirjoitti 24.7.2011 22:9

Hei kaikille.

Minulla on kauhea taakka kannettavana. En pysty puhumaan tästä kenellekään. Kirjoitan nyt siitä tänne.

Sairastan parantumatonta, etenevää sairautta. Tämä selvisi pari vuotta sitten. Olen sinänsä päässyt sinuiksi diagnoosin - jonka nimeä en kerro tässä - kanssa. Sairaudesta olen pystynyt puhumaan lähipiirin kanssa ja laajemminkin. Se on helpottanut sopeutumista. Olen puhunut todella paljon asiasta. Olen luonteeltani sellainen, että käsittelen asioita sitä kautta (ja nainen kun olen, se on luontevaa).

On kuitenkin asia, josta en pysty puhumaan kenenkään kanssa. Ehkä olen jollekin joskus vihjannut, mutta varsinaisesti olen joutunut pitämään tämän asian itselläni. Minulla ei ole kovin hyvä ennuste. No, lääkärit tosin eivät koskaan ennusteita mielellään anna, ja minulle on korostettu aina, että tämä sairaus on hyvin yksilöllinen ja yllättävä, joten oikeasti kukaan ei voi tietää miten juuri minun kohdallani sairaus käyttäytyy. Mutta. Silti. Ennusmerkit viittaavat siihen, että sairaus on kohdallani hyvin aktiivinen ja etenee koko ajan. Kävin äskettäin taas magneettikuvassa, ja eihän siellä mitään miellyttävää nähtävää ollut, kuten odotettavissa olikin.

Paradoksaalisesti olen kuitenkin ulkoisesti erittäin hyvässä kunnossa (vielä). Minusta ei huomaa, että olen sairas. Sairaus ei ole vaikuttanut pysyvään olemukseeni vielä mitenkään. Mitään pysyvää vikaa ei yleensä ulkoisesti siis ole havaittavissa. Olen toki tästä tyytyväinen. Mutta mieltäni varjostaa koko ajan pahasti se, että koen olevani melkein kuolemansairas. Tiedän, että ennusmerkit kohdallani ovat huonot. Kuvat ja oireet kertovat, että sairaus on minussa joka puolella. Tiedän, että suurella todennäköisyydellä tämä sairaus etenee vuosi vuodelta armottomasti eikä sitä saada pysäytettyä. Parantavaa tai edes hidastavaa lääkettä ei ole keksitty. Mutta minä olen periaatteessa ainoa joka tietää tästä huonosta ennusteestani.

Niin, kannan yksin tätä hirveää taakkaa sisälläni. Joka päivä. Olen ainoa joka lähipiirissäni todella käsittää tämän asian. Muut luulevat että olen ns. hyvässä kunnossa. He ajattelevat muutenkin optimistisesti. Mutta minun mieleni päällä on koko ajan varjo. Tulevaisuus. En pysty puhumaan tästä kauheasta asiasta kenenkään kanssa. Tai ehkä pystyisin, mutta en voi. En voi kertoa tästä. En halua otsaani leimaa "kuolemansairas". Olen jo tähän mennessä nähnyt, mitä katoa tällainen sairaus saa aikaan ystävä- ja tuttavapiirissä. Jos kertoisin tästä ennusteesta ja sen aiheuttamasta ahdistuksesta, kaikkoaisivat loputkin, jotka ovat tähän asti jaksaneet. Nyt ymmärrän, miksi kuolemansairaat ihmiset eivät usein halua kertoa kellekään asiasta. He haluavat elää loppuun asti kuten ennenkin, ettei ihmisten suhtautuminen heihin muuttuisi, etteivät ihmiset alkaisi vieroksua heitä.

Kaikkein kauheinta minulle henkilökohtaisesti on rakkauden puute. Olen kolmekymppinen nainen. Olen tämän sairauden myötä tuomittu yksinäisyyteen loppuelämäkseni. Niin ainakin pelkään. En voi hyvällä tahdollakaan suositella kenellekään miehelle, että ottaisi minut kumppaniksi. Tämä vaikuttaisi hänenkin elämäänsä niin paljon, negatiivisesti. Sellaista miestä tuskin tulee löytymään, joka olisi siihen valmis. Ja vaikka joku nyt olisikin valmis, minun täytyy myös itse haluta se mies. Mikä ei ole ollenkaan helppo juttu. En minä ketä tahansa halua, tietenkään. Ja vaikka joku ottaisikin minut tämän taudin kanssa omakseen, niin enhän minä voisi hänelle jättää kertomatta huonosta ennusteesta. Että miekka heiluu pääni päällä. Eiköhän mies siinä vaiheessa miettisi vielä toisenkin kerran.

Irtosuhteita ja vakisuhteilua kyllä olisi edelleen tarjolla runsaastikin. Mutta ei sellainen riitä minulle. Tai, kai vakisuhteista jotain lohtua olisi. Saisi edes toisen ihmisen kosketusta, syliä. Mutta kun minä riudun, nuudun aidon rakkauden puutteeseen. Voisin kestää kaiken ikävän, jos minulla olisi rakkautta. Niin...

_Mira_

Hei Mira!
Tilanteessasi on yhä toivoa.
Meidän mieli on usein sellainen, että se jotenkin 'nielaisee' herkemmin uhkakuvat ja huonon ennusteen vaikka olisi kuinka realistinen ihminen tahansa.
Ehkä se on kansansielua - 'vanhan kansan' ajatus on sen suuntainen, että sitä pelkää aina pahinta, haluaa varautua aina pahimpaan vaihtoehtoon ja sitten elää senmukaisessa ahdistuksessa.
Jossain kohdin(tekstissäsi) vilahti kuitenkin ajatus, että voi olla myös niin että sairauden eteneminen pysähtyy tai muuttaa jotenkin toisin suuntaa.
Ihminen on kokonaisuus.
Kokonaisuus on aina osiaan enemmän(hahmopsykologit).
Psyyke (mieli) - ja sooma (keho) ja - henki -
Psyykkeeseen kuuluu mielenterveys(mt).
Soomaan kaikki ulkonainen kehon toiminta ja kehon olemus.
Henkeen se millainen olet ihmisenä.
Jos keho 'prakaa' pahasti - oireilee konkreettista kuolemaa -
se on vain osa tätä elämää.
Kun on ihmisenä muu osa kokonaisuudesta itselle selkeä,
fyysinen kuolema ei ole vaikea, tai
ainakin siihen on helpompi valmistautua(ei ole helppoa).
Mielellä on yllättävän iso osa parantumisessa.
Mieli kun on 'vapaa', ei orjaile ketään eikä mitään kirjaviisastelijoita
(joka itsekin usein taidan olla),
kuuntelee kehoaan,
toimii omaksi parhaakseen elämää niin itsessä kuin toisissa kunnioittaen,
ei toimi vastoin sisimmässän olevaa parempaa tietoa,
vaan kuunnellen ja tutkistellen katsoo elämää,
voiko se kääntää sairaudessa muhivan 'kehityksen kelkan' toiseen suuntaan?

Onko diagnosisi psykosomaatisen alueen diagnoosi(ei tarvitse kertoa)?

Tuo huolesi yksinäisestä elämästä.
Olet nuori.
ymmärrän pelkoasi.
Ja toivettasi löytää kumppani.
Ja olla rasittamatta häntä sairaudellasi, niillä ongelmilla joita se sinulle(ja hänelle) aiheuttaa/aiheuttaisi.
Älä ajattele niin pitkälle.
Katso tämä vaihe jotenkin levollisella mielellä.
Jos elämä on sinulle kumppanin tarkoittanut, rukoile asiaa ja luota että sen minkä annat rukouksessa Jumalalle tiettäväksi, olet sen jo saanut.
Uskon asenne on vaikea oppia.
Jos sinulle on kumppani olemassa tässä elämässä, hän on jo matkalla sinua kohti, hän kulkee omaa tietään ja vaikka hän ei vielä Jumalastaan mitään tietäisi, hän tulee sen tietämään jos hän matkan varrella kuulee kutsun ja ottaa sen vastaan.
Japanilaisen tankan mukaan
"jos me sisinnä sydämessämme kuljemme oikeaa tietä,
rukoilemattammekin Jumala on kanssamme."
(jos sen oikein muistin)

Anna itsellesi lupa surra asiaa! Kohdallesi on tullut tosi ikävä asia, sille ei mahda mitään. Asia ei muutu miksikään, vaikka oloa ehkä helpottaisi, jos ennuste edes olisi hyvä. Ennuste ei ole hyvä etenevässä taudissa, tautihan etenee eikä parane. Tulevaisuus ei kuitenkaan välttämättä ole niin kurja kuin kuvittelet. Olet nuori. Kirjoituksestasi päätellen sairastat ehkä tautia, jonka voittamiseksi tutkimukset ovat parhaillaan loppusuoralla. Tutkimuksetkin etenevät ja tauti saadaan ennemmin tai myöhemmin pysäytetyksi. Sinulla on aivan varmasti toivoa!!!

Surutyö on tehtävä, ja se voi kestää. Ehkä luonto suojelee ihmistä liialta stressiltä totuttamalla tätä pikkuhiljaa ikävään asiaan. Itselläni meni viisi vuotta samaa asiaa sulatellessa, kunnes juuri äskettäin tuli jonkinmoinen käännekohta. Tajusin, miten suuri osuus sairaudella on masennuksessani ja ymmärsin, millaisen taakan olin itselleni asettanut: olin asettanut itseni vastuuseen kaikesta, olin pitänyt itseäni huonona ihmisenä, kun en pysty millään vastustamaan kurjaa mielialaa. Vasta nyt ymmärsin antaa itselleni oikeuden surra asiaa. Olo helpottui. Enää ei tarvitse käydä tiedostamatonta sisäistä keskustelua surkean, halveksittavan valittajan ja reippauteen kannustavan teräsihmisen välillä, suon itselleni anteeksi, että olen pahoittanut mieleni kuolemantaudista - ja siitäkin, että paras ystäväni kuoli. Kuuluuko suomalaiseen sisuun suremisen kieltäminen? Hampaat irvessä on mentävä vaikka läpi harmaan kiven, vaikka se on mahdotonta? Oltaisiinko välillä vähän vähemmän sisukkaita?

_Mira_ kirjoitti 24.7.2011 22:9

... Mutta mieltäni varjostaa koko ajan pahasti se, että koen olevani melkein kuolemansairas. Tiedän, että ennusmerkit kohdallani ovat huonot. Kuvat ja oireet kertovat, että sairaus on minussa joka puolella. Tiedän, että suurella todennäköisyydellä tämä sairaus etenee vuosi vuodelta armottomasti eikä sitä saada pysäytettyä. Parantavaa tai edes hidastavaa lääkettä ei ole keksitty. ...
... En voi kertoa tästä. En halua otsaani leimaa "kuolemansairas". Olen jo tähän mennessä nähnyt, mitä katoa tällainen sairaus saa aikaan ystävä- ja tuttavapiirissä. Jos kertoisin tästä ennusteesta ja sen aiheuttamasta ahdistuksesta, kaikkoaisivat loputkin, jotka ovat tähän asti jaksaneet. ...
... Kaikkein kauheinta minulle henkilökohtaisesti on rakkauden puute. Olen kolmekymppinen nainen. Olen tämän sairauden myötä tuomittu yksinäisyyteen loppuelämäkseni. Niin ainakin pelkään. ...

Vielä jatkoa edelliseen viestiini: taitaa olla niin, että surutyö näissä sairauksissa ei lopu koskaan. Mutta sallitaan itsellemme edes se... Sairaus ei etene suurella todennäköisyydellä, vaan sataprosenttisen varmasti. Aihetta suruun on. Mutta kuten sanottu lääketiede antaa toivoa, että sairaus voitetaan.

Onko Ystävän laulu sinulle tuttu? Sen sanoihin ei tarvitse lisätä mitäään: "Kun on sinulle vaikeaa ja kun tarvitset auttajaa, silloin ystävyys punnitaan, menee muut menojaan. Sitä tunnet sä ystävän, kun on vierelläs vielä hän. Turhat tuttavat luotas ois hävineet pian pois."

Rakkauden puute on tosiaan hirvein asia tässä tilanteessa. Kaiken kestäisi, jos olisi rakastava kumppani. Mutta rakkauden löytyminenkään ei ole mahdotonta.
Tärkeintä tässä tilanteessa on ystävyys, rakkaus ja ihmisten lämpö. Etsitään kaikki läheisyys ja lämpö, mitä on saatavissa, ja tarjotaan sitä.

Hei,

Ehkä tämä kuulostaa oudolta kun emme tunne edes, mutta tämän luettuani minulle nousi suuri halu auttaa sinua. Kuunnella, tukea, mutta kohdella ystävänä eikä "kuolemansairaana". Jos kaipaat ystävää, olen täällä.

Varmasti todella raskas elämän tilanne sinulla. Uskoisin, että raskainta on juuri tuo, että jäät niin yksin sairautesi kanssa. Itse sairastin nuoruudessani anorexian, joka myös vaikuttaa fysiikkaan. Opin siitä sen, että kun ihminen sairastuu, myös ympäristö reagoi. Kaikki eivät kykyne tai jaksa aina olla tukena, koska varmaan pohjimmiltaan pelkäävät, että mitä jos minäkin sairastun. Minä itse olen myös kokenut tuon helvetin, mitä on elää vakavan sairauden kanssa. Anorexiaanhan voi myös kuolla. Omasta mielestäni parasta vertaistukea voi olla ihan kirjoitella tänne. Itse sinä päätät millaista vertaistukea tarvitset. Vertaistuesta on ajoittain hyötyä, mutta kun olet henkisesti itse selvinnyt sairaudestasi, kääntyy vertaistuki taas ongelmien jauhamiseksi. Näin on ainakin anorexiasta selvinneen vertaistukiverkostossa. Toki varmasti on poikkeuksia. Anorexiastakaan ei täysin toivu. On pienet luut, vatsan toiminnasta pitää olla tarkka, mutta pääasia että ei laihanakaan nää itseään lihanvana. Jos koet tämän vertaistueksi, niin hyvä. Jos et, niin onnea verkoston etsintään. Sinä et ole diagnoosi, vaan persoona, vaikka me emme tunne toisiamme.